Yorik

      Hallo,
      ich heiße Yvonne und bin die Mama von Yorik.
      Er ist am 10.05 2017 zur Welt gekommen.
      Und eigentlich wurde er mir auch gleich wieder weg genommen! Was für mich sehr schlimm war! Yorik hat noch zwei ältere Geschwister, die auch sehr besorgt um ihn waren! Der BZ- Wert war ziemlich niedrig und die Körpertemperatur
      auch! Er kam auf die Intensivstation in ein Wärmebettchen und natürlich Glucosetropf. Bei der Entlassung sagten die Ärzte es wäre nur eine Anpassungsstörung!
      Naja Yorik ist jetzt 22 Monate und ich weis manchmal nicht wie seine Zukunft aussehen soll!!! Letztes Jahr im September wurde eine Genanalyse gemacht, das Ergebnis kam eine Woche vor Weihnachten.
      Yorik hat die Glykogenespeicherkrankheit Typ 9
      und Hyperinsulinismus. Und als wäre es nicht genug beide Krankheiten in einen schweren Bereich zudem noch auf einem Chromosom was noch nie in der Literatur beschrieben wurde.
      Das war der Hammer, die Ärztin meinte zu uns ein sechser im Lotto wäre häufiger! Wir waren dieses Jahr 2019 drei Wochen im Krankenhaus.
      Yorik wurde auf Medikamente Proglicem und Glycosade eingestellt, aber er unterzuckert trotzdem. Er hat einen Sensor an seine Po der aller fünf Minuten via Bluetooth seine BZ-Werte
      mir übermittelt! So leben wir etwas sicherer! Die frage einer PEG- Sonde steht auch noch im Raum...was mir ziemlich sorge bereitet! Ich würde mich sehr über einen Austausch freuen!!! Es ist schon ziemlich beängstigend so alleine!!!
      Liebe grüße Yvonne
      Auch von uns ein ganz herzliches Willkommen, wir kommen aus dem Vogtland und unsere Tochter Frieda ist jetzt 21 Monate. Ihr Verlauf ist sehr ähnlich und sie hat auch eine feste Sonde. Bei Fragen stehen wir gerne zur Verfügung. Frieda ist inzwischen stabil und wir sind zufrieden wie es jetzt ist. War aber auch ein langer harter Weg. Lg Martina
      Liebe Yvonne,
      ein herzliches Willkommen auch aus Wien.
      Das traumatische Erlebnis mit dem Baby, das gleich weggenommen wurde, hatte ich auch, ich kann dich gut verstehen. Ich habe gelernt, dass man mit dieser Krankheit nicht in die zukunft schauen kann, es ist wichtig, die Gegenwart so gut wie möglich hinzukriegen, und dabei hast du jetzt uns zur Seite. Fühl dich frei, alle Fragen zu stellen, die dir auf der Seele brennen.
      Keine Angst vor der Sonde, es kann sein, dass sie dir das Leben massiv erleichtert. Ich habe seit fast 20 Jahren ein Sondenkind, mitlerweile braucht sie sie nicht mehr so oft. Wir leben gut damit. Und damit es auch ein bisschen Hoffnung gibt: Auch meineTochter Stellawar ein schwerer Fall mit einem neuen Gen. Heute studiert sie und lebt ihr Leben. Es ist Licht am Horizont, und das Schwerste sind die ersten Jahre. Kopf hoch!
      Alles Liebe!
      Irene