Erfahrungen mit HI bei Babys und Kleinkindern

      Erfahrungen mit HI bei Babys und Kleinkindern

      Hallo! Bei unserem Sohn Konstantin, geb. 20.10.2018, wurde mit knapp 4 Monaten HI festgestellt. Bis dato waren seine BZ-Werte unauffällig. Im März waren wir fünf Tage stationär im Krankenhaus, da er sich über seine beiden Schwestern den RS-Virus aus dem Kindergarten eingefangen hatte. Am Entlassungstag begann er zu Hause auf einmal ganz starr zu werden, die Pupillen waren geweitet etc. Wir wussten nicht, was das war und haben daher gleich den Krankenwagen gerufen. Nach ca. 5 Minuten war alles vorbei und Konstantin ist eingeschlafen. Im KH war er zunächst ganz "normal" drauf, hat gespielt, gelacht, getrunken etc. Dann begann das Ganze aber von vorne und er hatte an diesem Tag insgesamt 7 Anfälle. Die Ärzte wussten sich zunächst auch keinen Reim darauf zu machen, das EEG, MRT etc. war alles unauffällig... bis eine Krankenschwester nachts mal seine BZ-Werte gemessen hat und die lagen bei 18! Dabei lag Konstantin auf dem Wickeltisch und hat gespielt und gelacht! So ist man schließlich auf den HI gekommen und hat nach allerlei Herumprobieren mit Maltodextrin, verschiedenen Fetten, Diazoxid etc. dann eine verträgliche Einstellung gefunden. Nach knapp vier Wochen durften wir im April wieder nach Hause. Im Moment bekommt Konstantin 3x täglich Diazoxid - 15mg am Morgen, 20mg am Nachmittag und 25 mg vor der langen Schlafphase in der Nacht (22.00-7.00 Uhr). Seine Werte sind soweit gut und im gewünschten Bereich. Allerdings gestaltet sich der Alltag mit unserem Sohn oft recht schwierig. Er ist nun knapp 8 Monate und will nicht wirklich essen - er schafft maximal 100g, egal ob selbstgekocht oder Gläschen. Auch seine Milch bekommen wir nur mit sanftem Druck in ihn rein (musste im KH leider abstillen). Er ist aber sowohl körperlich als auch geistig sehr weit entwickelt, also mach ich mir um die Nahrungsmenge nur noch selten einen Kopf. Problematisch ist aber dabei zunehmend das Verabreichen des Diazoxids. Gibt es da Tipps? Die Kapseln mit der niedrigeren Dosierung stellt unsere Apotheke für uns her, die lassen sich ganz gut mit der Schere oben öffnen, dann füllen wir das Pulver in eine Spritze, ziehen ein bisschen Wasser auf und spritzen ihm das in den Mund. Aber bei den fertigen Kapseln von Proglicem geht das nicht wirklich gut. Und gibt es Tipps, wie wir Konstantin ermöglichen können, abends/nachts länger zu schlafen? Er geht gegen 19.00 Uhr ins Bett und wenn wir ihn gegen 22.00 Uhr wecken, will er eigentlich gar nichts trinken...Wir wären wirklich sehr froh um Tipps und Anregungen und würden uns über einen Austausch mit Eltern (auch gerne hier vor Ort in der Gegend) freuen!
      HI Pwilk,
      wir freuen uns, dass du uns gefunden hast und teil unserer Gruppe werden möchtest. Wir haben seit 2 Jahren einen WhatsApp-Chat in dem ein intensiverer Austausch stattfindet, als hier im Forum. Wir arbeiten mit Hochdruck an einer Alternative, da dieser WhatsApp-Chat nicht nachhaltig ist, wie es viele Jahre dieses Forum hier war.
      Trotzdem sind wir nicht unerreichbar. Kontaktiere mich über verein@hyperinsulinismus.de und wir können auch gern telefonieren.
      Du bist auf jeden Fall richtig hier und willkommen.
      Liebe Grüße aus Berlin
      Ulrike