JFK

      Hallo an alle, schön dass ich euch gefunden habe und nochmals danke an ulrike für die nette antwortmail. Ich bin Mutter eines 6 Wochen alten Sohnes, julius, bei dem nach wochenlangen kämpfen um passable werte zuhause und auch in der geburtsklinik winnenden nun hi feststeht. Da diazoxid nichts bewirkte, sind wir nun in Heidelberg gelandet, wo er octeotrit bekommt. Er soll aber auf ein langzeitpräparat umgestellt werden. Parallel dazu warten wir auf das Ergebnis des gentests. Ich würde mich freuen, von euren erfahrungen im alltag zu hören/profitieren. Wenn ihr noch etwas zu uns wissen wollt, fragt an. Grüße, km