Patricia

      Wir....
      Das sind
      Ernst (mein Mann)
      Cristina (ich)
      Martin 05,04,1991 (allergisches Asthma, Neurologische Probleme, noch am austesten, Legasteniker
      Patricia 29,06,1994 (Hyperinsulinismus , ADS)
      Catarina 20,12,1997 (allergisches Asthma, Paralesie eines Stimmbandes, anscheinend nun auch Schiefhals, frühchen in der 26SSW mit 870g und adoptiert)

      Patricia kam in der 35SSW (32 Tage vor Geburtstermin) im Mödlinger Krankenhaus zur Welt, wog 4780g und war 52cm groß.
      Apgar war 4/7/7 was ja nicht berühmt war, und sie kam sofort auf Intensiv
      Dort wurde festgestellt das sie sogar laut Labortest absolut keinen Zucker im Blut hatte und bekam sofort eine Glucose Infusion. Man meinte das seinen Anpassungsstörungen und das ginge innerhalb von 14 tagen vorbei
      Da das nach 4 Wochen immer noch nicht besser war, wurde sie ins AKH auf die Neugeborenenintensiv verlegt, der Herr Professor dort wäre die Zuckerkorifee und wir wären dort in guten Händen
      Gesagt getan, sie wurde verlegt
      Dort bekam sie dann einen direkten Zugang und es wurde langsam begonnen die Glucose auszuschleichen.

      Als Patricia 8 Wochen alt war, war sie soweit OK laut AKH und sie wurde entlassen. Wir flogen 1 Tag später nach Portugal, da mein Vater im Sterben lag, hatten einen englischen Arztbrief für den Notfall mit, den wir natürlich auch brauchten
      Damals hörte ich das 1x was von Hyperinsulinismus.
      3 Wochen später wieder in Wien, Patricia wurde wegen ständiger weiterer unterzuckerungen wieder im AKH aufgenommen leider auf die Ebene 11 (Irene weiß sicher warum leider, näheres wäre hier zu lange)
      ich meuterte bis sie wieder auf die 12 ebene kam wo ich alle kannte.

      Dort wurde mit Beruhigungsmitteln ein hungertest gemacht, der ok war...
      Wieder heim

      Ca 2 Monate später begann Patricia zu Krampfen
      Wir wieder ins AKH, sofortige Aufnahme
      Damals kam ich mit Frau Dr. Schober und Herrn Dr. Seidl in Kontakt (die können sicher ein Lied von mir singen, so eine stressige Mutter hatten sie sicher vorher noch nie gehabt)

      Patricia wurde auf Proglicem eingestellt
      Ich müßte nachsehen, ich weiß nicht mehr wie viel
      Nach der Entlassung, besser gesagt kurz darauf begann Patricia alles zu erbrechen und Durchfall zu haben.
      Es wurde uns gesagt das wir die „Darminfektion“ mal abwarten müßten und wurden mit Ernährungssonde heimgesendet (kannte uns da ja schon jeder und wußte das damit umgehen für mich sicher kein Problem sein würde.

      5 Tage Sonde... dann machten wir einen Eigenversuch und reduzierten das Proglicem. Schlagartig hörten erbrechen und Durchfall auf, also ins AKH Meldung machen...

      Die Dosis wurde verringert.
      Im laufe der Zeit kam sie mit immer weniger Proglicem aus (wir wechselten damals auf das Flüssige, war leichter dosierbar und in kleinen Schritten reduzierbar.

      Mit 2 Jahren war sie weg davon, klar hatte sie noch hypos, aber selten und sie ließen sich mit der Ernährung stabilisieren..

      Mit 5 wurden die Hypos leider wieder schlimmer und häufiger, es wurde Maizena (Mondamin) 3x (oder warne es 4x??, ich weiß es nicht mehr) verordnet, sie trank es brav in Wasser gemischt. Wir wechselten das KH, das unsere Ärztin langsam aber sicher nicht mehr wußte was sie mit ihr machen sollte
      In der Uniklinik kam Patricia zu einem super Arzt, der ist nicht nur ein Super Professor und hat einmalige Kenntnisse (er ist über 60,, und hat am selben Tag wie Patricia Geburtstag) sondern auch noch ein menschlicher Arzt (selten zu finden). Der sendete Patricia binnen weniger Monate nach Paris (da sie so lange ohne medis ausgekommen war tippte jeder auf Fokal und keiner auf Diffus)
      Mit großer Hoffnung machen wir uns auf den Weg. Leider wurde aller vernichtet... mit einem Schlag war ich der Realität wieder nahe... niederschmetterndes Ergebnis... Diffus

      Patricia wurde in Paris auf 300mg Proglicem eingestellt
      In Portugal retour.. sofortige Aufnahme, Bluthochdruck und Ödeme...
      Es wurden Entwässerungstabletten verordnet und 1 Monat Ruhe (super, wie stellt man ein 5 jähriges Kind ruhig??)
      Nach einiger Zeit begann ich mich dafür einzusetzen das man es mit Nifedipine probieren sollte.
      Nach einigem hin und her wurde es genehmigt und wir konnten Proglicem und all seine Nebenwirkungen (z.b. extremer Haarwuchs ,die starken Ödeme) reduzieren.
      Patricia nimmt momentan 100 mg Proglicem und 30 tropfen Nifedipine, 25mg Diurene (Entwässerung) und 10mg Ritalin
      Tja, Patricia ist 19, macht wenn alles gut geht dieses Jahr ihr fachabi als Kindergärtnerin.
      Ein Kind dass laut Ärzten damals weder lesen noch schreiben lernen könnte.
      Ein Kind dass damals als geistig schwer beeinträchtigt galt.
      Wie schön dass auch Ärzte irren können.

      Irene, lieben Gruß an Frau Dr. Schober. Patricia macht sich. Auch sie war eine der Ärzte die Zweifel hatte wie weit sich das Kind weiter entwickeln wird.
      Ja, wir haben viele Hochs und Tiefs mitgemacht. Oft genug habe ich hier im Forum gejammert und geklagt.

      Aktuell bekommt Patricia am Abend 1/2 omatablette (wurde von Oliver so genannt :lol: )
      Somit sind die hohen nachtwerte weg.
      Seit einem Magen-Darm Infekt vor etwa einem Monat haben wir wieder täglich Hypos. Wie ihr seht... Es wird nicht langweilig. :doofy:
      Wie es weiter geht? Keine Ahnung. Sie wird ihren Weg gehen.
      Cristina aus Portugal :D
      mit Patricia 29.6.94/ diffus/nicht operiert, geboren in Oesterreich
      Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann
      Zitat Dr. Wilhelm Pfeffer
      oh cristina, erinnerungen werden wach....
      fr dr schober ist im april in pension gegangen, sie hat uns sehr gut betreut. fr dr rami ist eine super nachfolgerin, sie lässt uns ein wenig mehr partizipieren :) das foto von patricia hing damals noch auf der 9er u hat mir mut gemacht, ich wusste, dass ich nicht die einzige u erste da war.....alles liebe euch beiden, die vorreiterinnen habens immer schwer. u ich hab letztens am kongress einen lieben deutschen prof kennengelernt, der sagte: "lassen sie sich nicht immer in das eck der stressigen, überbehütenden mutter stellen - immerhin haben sie ja einiges richtig gemacht!" geb ich dir von herzen gern weiter!
      bussi u alles liebe, bin stolz auf patricia u dich!
      deine irene
      Danke Irene für deine lieben herzerwärmenden Worte.
      Du und Uwe. Wir 3 waren die ersten die sich damals gefunden haben.

      Frau dr. Schober hat sich ihre Ruhe verdient. Ob sie diese auch genießen kann?
      Gibt es dr. Seidl noch? Den habe ich mir damals als Assistenzarzt so gut zurechterzogen.

      Dass das Foto noch da hing macht mich froh. So viel ich weiß hängt es in Mödling auf der Intensivstation immer noch.
      Tja. So wird man berühmt... :pump:
      Cristina aus Portugal :D
      mit Patricia 29.6.94/ diffus/nicht operiert, geboren in Oesterreich
      Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann
      Zitat Dr. Wilhelm Pfeffer