Tatjana

      Nun endlich auch von uns nochmal eine Vorstellung.

      Tatjana kam am 2.8.00 nach 22h mit Vakuumextraktion zur Welt. Kommentar der Ärztin: Wenn wir gewußt hätten, dass sie 4,8kg wiegt, hätten wir gleich Kaiserschnitt gemacht. Apgar gut, aber sie war schlapp. Nach 6h wurde sie auffällig (zum GLück im Schwesternzimmer, ich war so fertig von der Geburt, hätte vielleicht nichts gemerkt): blau anlaufen, schreien, krampfen. BZ 0,8 mmol! Glucosegabe half nix. Mit 10h auf die Intensiv in Berlin-Buch.
      Dort hatten die Ärzte zum Glück gleich Ahnung was los war, weil sie vor 3 Jahren einen Jungen mit Hyperinsulinismus hatten. Und wir mußten uns langsam an den Gedanken gewöhnen, dass es keine Anpassungsschwierigkeiten sind. Glucosetropf immer mehr und mehr (Höchstsatz Äquivalent von 1kg Zucker pro Tag!!!)
      Da ging sie natürlich auf wie eine Pfannkuchen.
      Mit 3 Wochen dann nach Magdeburg, um mit Glucagon und Sandostatin Zeit zu schinden bis zum Termin in Paris. Das erstemal Werte von 4,7mmol. Ich dachte, die messen mit einer andern Skala :P
      Mit 1 1/2 Monaten dank der Minimedpumpe das erstemal Spazierengehen.
      Mit 2 Monaten für 1 Woche nach Hause. Stress pur, wenn nicht grad Füttern, Sondieren, Medis, BZ messen, umziehen, weil sie alles erbrochen hatte, war, warnte die Pumpe oder sie hatte sich die Sonde gezogen (find mal nachts um 2 in Berlin jemanden, der die legt, habs mir nach der Erfahrung doch beibringen lassen)
      Mit 3 Monaten (und 10Kg!!) nach Paris, das 1. Mal ohne Ernährungssonde, die Pumpe weckte auf dem Flughafen schon genügend Misstrauen.
      Dank Kerstins Vorwarnungen, war ich ganz gut gewappnet, auch als mein Kind plötzlich weg war, weil mir keiner gesagt hatte, dass sie einen "Radio"-termin hatte.
      Diagnose: Diffus und man wollte uns so schnell wie möglich loswerden.
      Aber Tatjana wurde krank: 40 Fieber, Harnwegsentzündung. Betteln um Sondieren und Winke, Winke zu ihrem Papa, der uns abholen wollte. Das war wohl auch der Knick in unserer Beziehung.
      Irgendwann doch wieder in Magdeburg: Medikamenteneinstellung klappt nicht und Tatjana beginnt zu krampfen.
      Hals über Kopf noch vor Weihnachten nach Halle zur OP, aber abgesagt: Mal wieder Fieber und irgendwelche Keime! Warten...
      Am 4.1. dann OP: dank den goldenen Händen des Professors genau auf der Kippe, so dass sie mit Essen auskäme. Aber Tatjana fängt nach der OP nicht wieder an zu essen...
      Zwischenstation in Magdeburg, dann 4 Wochen zu Hause, trotz Sonde der blanke Essenfrust :x
      Durch einen Darminfekt heftige Hypos mit Ohnmacht und Krampfen. Also wieder Magdeburg und von da nach Brandenburg in die Reha. Mit 9 Monaten dann endgültig entlassen ohne Medis und Sonde. Nur mit einer heftigen Narbe von einem quergelaufenen Tropf und dem Auftrag, regelmäßig zu essen...

      Zum Anfang wars: einfach so viel wie reingeht füttern. Seit ca. Januar gibts Essen nach BEs, weil sie mitunter auch zu hoch liegt.
      Phasenweise, haben wir immer mal wieder mit Hypos zu kämpfen. Für nachts braucht sie eine Abendflasche mit 30g Stärke (bzw. im Moment im Versuch 25g Maltodextrin6)
      Jetzt ist sie fast 3, geht in den Kindergarten und ist ein fittes, schlankes, freches Persönchen, die ab und zu sogar gerne ißt, nur nicht (wenn sie merkt), sie muß.
      Dachte mir ich muss hier mal ein bischen update leisten:

      2005 nach Schweden umgezogen und dort erstmal gar nicht mehr mit BE-Rechnung angefangen. Zwar kleine Warnung an Kindergartenpersonal, aber sonst kein Messen, kein Rechnen, nur zusehen, dass sie regelmässige Mahlzeiten mit Kohlenhydraten ist. Wieviel natürlich im Rückenmark sass merkte man immer, wenn wir mal woanders gegessen haben: Grillfeste sind zum Beispiel eine ziemliche Katastrophe, weil oft keine kindergerechten KHs angeboten werden.
      Frühling 2006 nochmal ein massiver Abrutscher beim Ausbruch einer ordentlichen Erkältung, dann Ruhe....
      Mai 2010 ein gewöhnlicher Morgen und mein Kind bockt, will sich nicht anziehen, sagt auch sonst nichts, will nicht zur Schule und geht grad mal so auf Toilette, Mama im Stress mit zwei kleinen Brüdern, schleift grosses Kind im Schlafanzug erst zum Kindergarten, um Bruder abzugeben und dann zu ihr in die Schule. Wundert sich auch gar nicht, dass grosses Kind noch immer nichts sagt und das ganze noch nicht mal peinlich zu finden scheint... :dash: Eine Stunde später werde ich angerufen, weil grosses Kind inzwischen mit 1,8 ins Koma gefallen ist und gleich mit Tatü-tata ins Krankenhaus gefahren wird. Dem Arzt konnte ich dann nur peinlich berührt erklären, dass ich einfach vergessen hatte, dass ein niedriger BZ die Ursache für ihre "Bockigkeit" sein konnte :oops: Der Arzt lächelte bloss und meinte: "Na, nun sind die Alarmsensoren wieder gestellt oder?"
      Herbst 2010 Tatjana will nach der Schule nichts essen und mehrere Stichproben ergeben, dass sie da auch erstaunlich "gute" Werte hat, die knapp unter 7 schleifen. Also fangen wir wieder an stichprobenweise zu messen, aber alles noch im grüngelben Bereich
      Herbst 2011 Morgenwerte prima, aber tagsüber oft zu hoch, so dass wir anfangen wieder BE zu rechnen, aber diesmal andersrum und Regeln zum Essen bei hohen Werten. Tatjana fängt an Eishockey zu trainieren, was den Werten gut tut. Auch Trampolinspringen ist perfekt um zu hohe Werte runterzutreiben.
      Jan 2013 die Süssigkeitensaison einigermassen heil überstanden, aber die Werte werden nicht wieder besser.
      März 2013 nach einem plötzlichen Zusammenbruch, wo weder Fasten noch Bewegung die Werte zu beeindrucken scheint, einen Akuttermin bei der Diabetesstation ergattert und nun auf dem Weg eine sinnvolle Insulinbehandlung zu pusseln.