Hypo Diffus mit O.P. und ohne O.P.

      Hypo Diffus mit O.P. und ohne O.P.

      Hallo,
      ich bin Marie Wolf, wurde am 15.07.2003 in der 40 SSW per Kaiserschnitt mit 3600 g + 50 cm geboren.
      Seit 18.12.03 die Diagnose : Hypo "DIFFUS".
      Bitte helft meinen Eltern mit Infos. Wer hat Erfahrung mit diffus mit O.P. und ohne O.P. Wir wollen die O.P. eigentlich verhindern, aber wir haben natürlich sehr Angst vor den Unterzuckerungen sowie Behinderungen zwecks Kopf. Ich hoffe der Alptraum hat endlich mal ein positives Ende. Ich bin seit meiner Geburt nur im Krankenhaus ( ein Versuchkaninchen )
      Danke auf bald meine verzweifelte Mutter Claudia

      hallo Claudia

      Willkommen im gruselkabinett
      Patricia ist auch diffus
      ist am 29.6.94 auf die welt gekommen, also fast 10 jahre aelter
      kannst gerne bei uns bei who ist who nachlesen
      habe gerade eures gelesen
      hilft proglicem?
      wenn nicht wuerde ich euch raten euch nach magdeburg verlegen zu lassen
      die haben so viel ich weiss am meisen erfahrung
      lass dir ncihts gefallen
      gerade mit einem HI kind muss man stark sein und ueber den aerzten stehen
      es gibt im net viele infos ueber HI
      suche mal bei goggle (<!-- w --><a class="postlink" href="http://www.goggle.de">www.goggle.de</a><!-- w -->)

      bitte nicht operieren lassen
      habe auch viele jahre gejammert und nun schaut es bei patricia so aus als ob es sich in diabetes umwandeln wuerde
      wenn proglicem nicht hilft gibt es noch sandostatin und nifedipine
      nifedipine, da reagieren nur wenige kids drauf
      habe darauf bestanden das es ausprobiert wird und bei patricia hat es gewirkt

      Cortison bitte nicht geben
      nuetzt bei HI rein gar nix

      mach dich schlau
      ueberzeuge die Aerzte von deinem wissen
      das ist eure einzige chance

      op nur wenn wirklich absolut kein medikament hilft
      so schlau bin ich heute auch

      :lol: mal dankend zu irene rueberschaue die mich immer davon abgehalten hat :lol:

      oft wirst du mit dem kopf gegen viele Waende laufen
      aber bitte nie aufgeben
      unsere kids sind keine versuchskaninchen, da muessen wir und dagegen wehren
      das habe ich schon vor ueber 9 jahren gemacht, die aerztn, die nun auch irenes aerztin ist kennt mich heute noch sehr gut, obwohl wir seit ueber 8 in Portugal leben

      so, nun habe ich einen roman verfasst
      du kannst mich unter cris@kikidorf anmailen
      und wenn es dich nciht zu teuer kommt unter 00351 21 444 35 88 oder 00351 93 845 47 37 anrufen
      gibt ja auch billiganbieter in Deutschland

      halte euch fest due daumen und viel viel kraft rueberschibe,die werdet ihr die naechsten tage und wochen und jahre leider brauchen

      Cristina

      Willkommen!

      Hallo Claudia, hallo Marie,

      schön, daß Ihr zu uns gefunden habt. Euer letztes halbes Jahr war recht heftig, da können wir alle mitfühlen!
      Unsere Tochter Lara ist nun 4 Jahre alt, ebenfalls diffus und wurde nicht operiert, da man davon ausging, daß die Folgen der OP schwerer wiegen als die Behandlung von HI. Meines Wissens wird diffus inzwischen nur dann operiert, wenn konventionell eine Stabilisierung nicht möglich ist.
      Letztendlich hängt also alles davon ab, ob man bei Marie eine (mehr und immer mal auch weniger) stabile Einstellung hinkriegen könnt. Wichtig ist, daß Ihr generell versucht, die BZ-Werte in einem Bereich größer 50 (besser 60) zu halten. Gelingt dies, muss man auch keine Schäden am Gehirn befürchten. Auch Abrutscher unter diesen Bereich sind noch nicht zwangsläufig ein Problem, insbesonders wenn dies nur kurzfristig geschieht. Bis Lara richtig eingestellt war, hate Sie oft im ersten halben Jahr furchtbar niedrige Zucker - und trotzdem ist Sie nun ein "normales" Kind. Mein Eindruck ist zudem, daß gerade die kleinen HI-Kindern diesbezüglich einiges mehr wegstecken können als größere Kinder.
      Vielleicht kannst du noch ein wenig mehr von Euch erzählen - wie wurde diffus bei Euch diagnostiziert, wie behandelt man Marie momentan? Wo seid Ihr denn im Krankenhaus, haben Sich Eure Ärzte schon mal mit HI-Spezialisten z.B. in Düsseldorf oder Magdeburg kurzgeschlossen? Ich hoffe, daß Eure Ärzte sich da schon dahinter klemmen und Ihr nicht bloss die von Dir beschriebenen Versuchskaninchen seid! Falls dem doch so ist, macht da ein wenig Dampf oder wechselt im schlimmsten Fall einfach das Krankenhaus. Marie ist zu wichtig!
      Bin gespannt, mehr von Euch zu hören!
      Liebe Grüße

      Uwe

      Danke für Eure schnelle Antwort

      Schade, daß ich erst jetzt auf diese Seite aufmerksam gemacht wurde ( von Patric, habe in Berlin kennengelernt ), aber besser jetzt als nie, habe zwar im Aug. versucht mehr über Hypo, Kliniken, Adressen usw. im Internet zu erfahren, aber irgendwie klappte dies nicht so, dachte schon ich bin der einzige Fall auf dieser Welt, da auch meine Uniklinik viel probierte und lange die Diagnose unklar war. Erlangen sah nur O.P. hatten schon 10 Kinder operriert in den letzten 15 Jahren ( ohne zu wissen ob diffus oder fokal ). Dies war mir eigentlich zu heftig, wenn ich so die ganzen Seiten durchstöber, kommt mir alles bekannt vor , schön daß man mit jemanden über das selbe Problem reden kann und Erfahrungen bekommt ( Die Berichte hier ohne Pankreas ( 95%)raus, ist daß Leben auch kein Spaß, da sie mir in Erlangen sagten O.P. alles o.k. und meist in der Pubertät Diabetiker ) evtl. ein paar Magensafttabl. oder so.
      Na ja jetzt muß ich mal schlafen gehen, da ich eigentlich am Ende bin, Weihnachten vor der Tür steht und ich nichts mehr auf die Reihe bekomme. Und schon Forum süchtig bin, andere sind Ebay süchtig !!!
      Also dann bis bald Claudia
      Hallo Claudia,
      auch ein herzliches Willkommen von uns. Jacqueline ist nun schon 6 Jahre alt aber wenn ich Deine Geschichte so lese kommt es mir vor als wäre es noch gar nicht so lange her.
      Ich kann Euch nur raten das ihr Euch an einen Spezialisten wendet, denn Jacqueline wurde damals als Versuchskaninchen behandelt, wo ständig Studenten danebenstanden und zum Schluß ein Medikament ausprobiert werden sollte was noch nicht fertig erprobt war. Uns gab damals eine Krankenschwester den Tip uns woanders zu erkundingen. Hätte damals ihren Job kosten können, bin ihr heute jedoch superdankbar denn es hat uns schon stutzig gemacht und wir haben uns umgehört. Dieses war damals nicht so einfach aber heute kennen wir dank unserer Kinderärztin den Dr. Mohnike aus Magdeburg, den ich nur weiterempfehlen kann.
      Last Euch nicht vertrösten, und wenn sich Eure Ärzte nicht an Düsseldorf oder Magdeburg wendet dann tut es bitte selber.
      Ihr seit uns diesen Schritt nun heute voraus das ihr Adressen kennt an die ihr Euch wenden könnt.
      Jacqueline ist wie Du bestimmt schon gelesen hast 2 x operiert worden, da beim ersten Mal die restlichen 5% Pankreas immer noch zuviel waren.
      Wenn ich heute die Wahl hätte würde ich alles versuchen um die OP zu verhindern. Denn ich denke die Kinder die nicht operiert werden haben später nicht so ein großes Risiko an Diabetes zu erkranken.
      Jedenfalls ist es schön das ihr das Forum hier gefunden habt, denn ich weiß wie allein man da steht und denkt es kann einem keiner weiter helfen und die Ärzte ja auch da stehen und einem keine genaue Antwort geben kann.
      Also ich drücke Euch ganz fest die Daumen das ihr es ohne OP hinbekommt und auch bald das Krankenhaus verlassen könnt.
      Viele liebe Grüße
      Nina und der Rest der Familie

      Danke Ihr seid so Lieb alle !!!

      Irgendwie, kenne ich mich im Forum doch noch nicht so gut aus, da ich unseren Lebenslauf daß letzte halbe Jahr, bei Who is Who geschrieben habe. Bitte lest mal da nach!!! Wir haben ein Problem Proglizem packt nicht an und durch Malto hat sie oft große Schwankungen. Mein Mann liegt mit Ihr in Berlin seit Mittwoch, wollten nur Nahrung geben und bei Bedarf Zuckerlösung um festzustellen wieviel Kohlenhydrate sie braucht, klappt aber nicht hat Zucker Werte zwischen 35 - 60. Verstehen wir nicht, da 30 er Werte nicht mehr am Programm standen ( Sind die Scheiß Blutzuckergeräte, da sie Schwankungen von 5 - 30 haben also schlechtere Werte anzeigen ( diese Erfahrung haben wir in Erlangen und jetzt Berlin gemacht ) in Erlangen haben wir dann nur Laborwerte gehabt jetzt machen sie es in Berlin auch so, da sie laut Gerät 41 hatte und Labor 51.
      Sagen im Unterzucker funktionieren sie nicht richtig. Am Mon. werden wir näheres mit Dr. Blankenstein besprechen und an 26.12. kommt Dr. Mohnike nach Berlin zu unserem Kind ( diese beiden Arbeiten sehr eng zusammen und wollen auch die O.P. vermeiden, wenns klappt ).
      Von Erlangen kann ich ein Buch schreiben ( bin froh das ich dort weg bin, da immer nur O.P. zu hören war und jeder auf mein ja wartete ). Am Anfang war ja alles ganz nett die ersten 2.Wochen, aber dann wußten sie selber nicht mehr was sie mir sagen sollten ( Hatte in die 4 Monate 3 verschiedene zuständige Oberärzte, die Stoffwechselspezialistin war mit unserem Fall schon eingeschaltet als wir noch in Hof lagen ( Kind 2 Wochen alt ), diese lernten wir persönlich Ende Nov. kennen Marie war 18 Wochen alt, dies fand ich schon unverschämt, da diese Frau fit ist auf dem Gebiet, da erfuhren wir erst mal diese beiden Formen diffus+ fokal. Es ist wirklich unglaublich was man da alles mitmacht. ( der Hormonvogel sagte damals sie braucht Cortison, dann können wir heim, gut, brachte nix, dann braucht sie mehr, gut, brachte wieder nix, dann braucht sie noch mehr, aber mehr geht nicht da dies die Höchstdosis ist. Hormonvogel is zuständig für Station 1 + wir liegen auf der 4 Neugeborenen. Im Aug. is 2 Wochen nix passiert, da der Hormon... auf Blut wartet und die oben auf schönes Wetter, da hatten wir ein Gespräch mit alle drei Ärzte ( dies kam dabei raus. Ich wollte das sie es absetzten ( sie braucht es sagten sie, bringt zwar nix aber.... Ärzte halt, nach 5 Wochen sagte ich, ich unterschreibe das es abgesetzt wird. Antwort wird kritische Zeit, den Ärzten ging der Arsch, aber sie setzen es doch ab. Hatte super Werte 60-90 daraufhin 4 Tage später, was machen die stellen um auf 6 Mahlzeiten, da sie schon größer ist und nachts gern durchschlafen würde. Der Alptraum fing wieder an!!
      Wie oft die unser Kind umgestellt haben von 8 auf 6 Mahlzeiten, is a Traum
      Damals wußte ich halt auch nix über die Krankheit, habe die Ärzte meisten blöd angeredet, da sie immer was anderes machtenals ich wollte ( die haben mit mir was mitgemacht, aber ich auch mit Ihnen ). Die haben mich am Gang stehen lassen, gingen mir aus dem Weg usw. ( jetzt waren wir ja nur 4x in der Woche beim Kind, da wir ja noch 3 weitere zwischen 2-6 Jahren haben, mein Mann Berufstätig is und die Krankenkasse keine medizinische Notwendigkeit sieht ( kannst dich mit denen " Vögeln " auch noch abstreiten. Es is einfach alles Unglaublich !!!
      Ging es Euch auch so ?
      Liebe Grüße auf bald Claudia
      Hi Claudia,
      war mein Fehler, hätte erst bei Who is Who nachlesen sollen. Dann hätte ich ja gelesen das Du nun bereits bestens mit den Ärzten versorgt bist.
      Das mit den Medikameten war bei uns auch so. Erst schlägt alles gut an und nach ein paar Tagen läßt die Wirkung nach. Man denkt dann jetzt wird alles gut und dann kriegt man wieder einen Schlag der einen zurückwirft. Ist schon ein wirklicher Alptraum. Mit Proglicem kenne ich mich nicht so aus. Jacqueline hat Diaxoxid und dann Sandostatin bekommen.
      Aber wir haben ja leider auch die schwere Form der Krankheit ausgesucht, wo wir sie nie mit Sandostatin und Essen hätten halten können. Das mit dem Gewicht kenne ich auch, unser Besuch damals war immer ganz schön abgeschreckt und nicht umsonst bekam Jacqueline damals von ihrer Patentante den Spitznamen "Kringel", weil sich die Fettpölsterchen schon überall kringelten. Aber das hat sich sehr schnell verändert und heute liegt sie mitten in der Wachstums-und Gewichtskurve.
      Ja das mit den Ärzten ist schon so eine Sache. Bei uns wechselten die damals auch oft. Wenn ich daran denke das wir gesagt bekommen haben das Jacqueline niemals groß toben darf, geschweige denn Sport machen darf, wie ein Äffchen behaart sein und immer viel zu dick sein wird.
      Was uns die Ärzte damals nicht gesagt haben (gott sei Dank), das sie eigentlich damit gerechnet hatten das Jacqueline durch die vielen Unterzucker geistig etwas zurückbleiben würde. Da haben wir es denen aber gezeigt, denn glücklicherweise ist Jacqueline total altersgerecht entwickelt.
      Bei Euch finde ich es aber interessant, das die Krankheit erst bei eurem 4. Kind aufgetreten ist. Sind alle anderen 3 kerngesund?
      Ich hoffe für Euch das sich nun bald etwas tut, denn eine so lange Krankenhauszeit ist schon stressig. Ich hatte damals den Vorteil das ich dort ein Zimmer bekommen hab und da hier zu Haus keine weiteren Kinder auf mich warteten, bin ich dageblieben da die Fahrt auch immer 1,5 Std. waren.
      Übrigens zu den Blutzuckergeräten: Unser Krankenhaus damals hatte sich extra ein Gerät besorgt welches die BZ in den unteren Bereichen besser messen kann. Dieses haben wir auch für zu Haus verschrieben bekommen, obwohl es damals so um die 1000,00 DM gekostet hat.
      Ich war froh das ich dieses Gerät zu Haus hatte, denn das kleine von Accuchek oder auch die anderen zeigten oft Unterschiede zu dem teueren Gerät. Du kannst Dich ja mal schlau machen, die Fa. heißt:Hemocue und das Gerät einfach Blut-Glukose-Analyser. Ich schaue gleich mal auf die Internetseite. Kann ich jedenfalls nur empfehlen, würde es mir heutzutage notfalls auch selbst kaufen denn die Werte waren immer supergenau.


      Eine große Umarmung von uns allen

      Liebe Grüße
      Nina

      Wie geht's weiter?

      Hallo Claudia!

      ich versuche mal "Step by Step" vorzugehen :wink:
      * die BZ-Messgeräte sind generell etwas ungenau - bei den Laborgeräten hast du wiederum das Problem, das du erstmal 5 Minuten auf deinene Zucker warten muss. Die Lösung wäre, den BZ mit einem kleinen Handgerät zu machen und immer wieder mal den Wert mit einem Laborgerät gegenzuprüfen, um zu sehen, wie stark die Abweichung ist. Auch bei den Kleinen gibt es Unterschiede, wir haben einen AccuChek, der scheint mir relativ genau zu sein. Nina hat von einen Photometer von der Firma Hemocue berichtet (siehe im Forum das Thema "Blutzuckermeßgerät), daß sich ziemlich gut anhört und Laborwerte liefert. Und wenn Ihr ein HI-Kind habt, wird die Krankenkasse nicht um solche Geräte kommen...
      * Neben Proglizem gibt es auch noch andere Medikamente, die bei HI "funtionieren" können: Lara wird beispielsweise mit Sandostatin behandelt. Ich denke aber, daß HI-Kinder entweder auf Sandostatin oder auf Proglizem mit / ohne Nifidipin ansprechen, vielleicht lohnt es sich aber, wenn Ihr da nochmal nachhakt. Bei Lara hat damals nur Sandostatin eine Reaktion gebracht.
      * Schwankungen trotz Malto: Generell haben die Kleinen viel stärkere Schwankungen, ich glaube daß dies erst besser (und stabiler) wird wenn die Kinder größer werden. Je kürzer die Nahrungsintervalle, desto besser. Viele HI-Kinder werden (zumindest für eine Zeit) sondiert, durch die kontinuierlichere Nahrungsaufnahme (speziell Nachts) bekommt man natürlich bessere Werte. Mit einer PEG (Sonde im Bauch) lässt sich dies einfach handhaben. Ich würde die PEG wieder (und auch früher) wählen, da es in der Anfangszeit besonders wichtig ist, akzeptable BZ-Werte hinzukriegen - alles andere hat sich unterzuordnen, damit Ihr nicht mit Spätfolgen (Gehirn) zu kämpfen habt. Sorry, wenn ich Euch da so in die Türe falle, aber Ihr habt ja auch schon ein halbes Jahr "auf dem Buckel". Zudem habt Ihr dann die Möglichkeit, auch daheim besser klar zu kommen, da man nachts dann z.B. eine Ernährungspumpe an das Kind hängen kann.
      Werde auf alle Fälle Britta bitten, nach ein wenig zu schreiben, Sie kann sich viel besser an unsere Anfangszeit erinnern, es scheint, daß ich vieles (Gottseidank) einfach vergessen habe :lol: . Du kannst uns auch gerne einfach mal anrufen, die Nummer habe ich dir ja gemailt.
      Bis dann
      Uwe

      Nochmal ich...

      Hallo Claudia,

      nochmals ich :lol:. Sorry, wenn im meinem Beitrag die BZ-Messgerät-Kiste "aufgewärmt" habe, hatte morgens angefangen zu Schreiben, dann den Laden aufgemacht und erst um 16.30 meinen Beitrag fertig gemacht. Da waren dann einfach ein paar "Kollegen" schneller :lol:.
      Gerade habe ich deinen Eintrag im "Who is who" noch gelesen, vieles kommt mir bekannt vor. Ich finde es erstaunlich, daß Marie ganz am Anfang auch nach einigen Tagen "Hungerstreik" immer noch einen 36er BZ hatte - könnte auch ein Hinweis auf eine gemilderte Form von HI sein (zum Vergleich: Lara kam am Morgen nach der Gebirt mit einem 11er BZ ins KKH). Mit sovielen Idioten mussten wir uns glücklicherweise nicht rumschlagen, bei uns hatten die Ärzte die Devise "wir haben keine Ahnung, versuchen das Kind einfach stabil zu halten", wofür wir im Nachhinein wirklich sehr dankbar sind. Zu wissen, was man nicht weiß, scheint im medizinischen Bereich leider nicht sehr verbreitet zu sein.
      Dss Proglizem nichts bei Euch bringt, finde ich interessant - hat man mal Sandostatin probiert? Zum Thema dicksein: Lara war auch in den ersten Jahren sehr übergewichtig, da kann man dann aber einiges ernährungstechnisch tricksen (verraten wir Euch noch alles :wink:) - macht Euch darum einfach mal keine Sorgen. Die Nahrungsverweigerung ist typisch für HI, man kommt anscheinend nicht ums sondieren, um dann später wieder das Essen zu trainieren. Wir bedauern, nicht früher eine PEG eingesetzt zu haben, da die nasalen Sonden dem Kind die letzte Freude am Essen garantiert raubt (versuch mal mit einem Schlauch im Rachen zu Schlucken), wir würden im Nachhinein die PEG und dem parallelen Versuch zu Essen "über den Mund" aussuchen.
      Bis dann

      Uwe
      Grüß Dich Claudia,

      auch Robin hat die diffuse Form, wurde aber operiert, da er mit Nahrung und Medis nicht die BZ halten konnte.

      Was er zum Malto noch in seiner Milch von Anfang an hatte war Mondamin (bis zu 30mg pro Flasche, wurde aber je nach Gewicht/Größe immer wieder neu berechnet), denn dadurch konnte sein BZ halberwegs konstant gehalten werden. Aber dennoch waren ab und an auch Werte von 40 mg/dl dabei, welche aber seiner geistigen Entwicklung zum Glück nicht geschadet haben.

      Alles weitere kannst Du ja in "who is who" nachlesen.

      Ich wünsche Euch alles Gute und starke Nerven, denn auch wir hatten einen 8-monatigen KH-Aufenthalt durchzustehen und können sehr gut nachfühlen wie es Euch im Moment ergeht.

      Liebe Grüße Kathleen
      Hallo Marie und Claudia und all die anderen Eurer Familie,
      hatte ja schon eine persönlich mail geschrieben, aber hier noch ein paar kurze Anmerkungen: Laßt Euch nicht auf solche Sachen wie die Umstellung auf 6 Mahlzeiten ein, nur weil Kinder in dem Alter abgeblich nur 6 bräuchten und durchschlafen wollten. Tatjana hat lange nachts noch 2 Flaschen bekommen und später dann 1 und selbst jetzt wo sie 3 ist, trinkt sie nachts im Schlaf noch eine Flasche, wenns sein muß. Es ist also eher Euer Durchschlafen, was Ihr zu bedenken habt. Ich bin aber sehr froh, dass wir keine PEG haben legen lassen. Erst recht wenn ich jetzt von ulrike und Paul höre, wie sie ums Zuwachsen kämpfen.
      Habt Ihr es schon mal mit Stärke in der Nahrung probiert. Tatjana ist nach Malto immer sehr schnell wieder unten gewesen. Finde es auch ziemlich merkwürdig, von unten hoch zu testen wieviel KHs Marie braucht. Magdeburg hat da eher erstmal mehr und sich dann runter tasten.
      Tatjana hat mit 3 Monaten 10kg gewogen!!! Könnt Euch vorstellen, wie sie aussah oder? Aber mit 1 Jahr war sie dann im Normalbereich und hält sich da auch. Ist viel zu quirlig, als dass sie zu nehmen könnte.

      Wünsch Euch viel Kraft und Durchhalte vermögen wenn nötig auch gegen die Ärzte und kann mich den Empfehlung für Magdeburg nur anschließen.

      Viele liebe grüße

      FRAN Ziska

      an claudia u marie

      hallo ihr beiden,
      möcht euch auch herzlich willkommen heißen. ich bin die irene, u meine tochter stella ist gleich alt wie lara kunze u wird genauso gemanagt, mit dem unterschied, daß sie ihr sando über eine pumpe kriegt u nicht gespritzt bekommt.
      eigentlich hab ich all dem nicht viel hinzuzufügen, da uwe wieder mal eh alles so gesagt hat, wie ich es auch tun würde :wink:
      ganz wichtig für die hoffnung: das erste jahr isrt wirklich das schlimmmste, u danach wird alles sukzessive besser. es wir immer wieder rückschritte geben, aber es wird besser, glaub mir.
      auf weniger fütterungen würd ich auf keine fall umsteigen, das kann man viel später auch noch machen. was für eine verrückte idee!! wichtig ist der bz, der bz u nochmals der bz!!
      alles übrige siehe uwe.
      viel geduld u alles liebe
      wünscht euch
      irene