Hallo Britta,

ich habe auch das Gefühl, dass hier ein paar fleißige Schreiber und Leser abhanden gekommen sind. Vielleicht ist alles gesagt!? Vielleicht die Ruhe vor dem Sturm.

Bei uns setzt auch manchmal eine gewisse Resignation ein, Paul hat mich heute gerade erst gefragt: "Warum ist bei mir immer alles ein Problem?"(Paul,6), wir mußten heute nach der KITA wiedermal, statt auf den Spielplatz, schnell noch zum Arzt. Heute war es mal eine heftige Allergie und wir brauchten eine Salbe.

Der BZ ist auch mächtigen Schwankungen unterlegen, mal zu hoch ,mal zu niedrig.

Wir haben eine Minirin-Therapie begonnen, um nächtliche Einnässen in den Griff zu bekommen, denn Paul produziert Nachts zu viel Urin und der soll jetzt mit dem Med. konzentriert werden.

Das PEG-Loch hatten wir ja schon als geschlossen gemeldet, aber einmal zu heftig auf dem Gymnastikball und schon ist alles wie vorher. Es nässt immer ein wenig, ohne Tupfer und Verband am Bauch gehts doch noch nicht. Ich hatte schon gar keine Lust mehr darüber zu schreiben, denn die AUF und ABs gehn uns auf die Nerven.

Mit der Schulauswahl gehts auch nich voran, weil uns der Termin für den Förderausschuß noch fehlt, der dann über FÜR und WIEDER einer normalen Schullaufbahn befinden soll, oder uns helfen wird einen SCHULHELFER zu beantragen.

Gute Nachricht, unser BfA- Antrag auf REHA-Maßnahme, Kur 4 Wochen, wurde genehmigt. Jetzt warten wir nur auf einen Termin. Es geht nach Murnau am Staffelsee . War einer von euch schon einmal dort

Das war ein kurzer Abschnitt unserer Zeit ,
Viele Grüße Ulrike mit Paul.

Ein bischen Resignation ist schon dabei...seit gestern wissen wir jetzt definitiv,daß man eigentlich nichts weiß was Merets Diagnose angeht.Das stand so schon zwei Wochen im Raum,abwarten war angesagt,ob eine OP überhaupt was bringen würde.
Die Bilder,die im Dezember per PET gemacht wurden,sind nochmal in Paris und Helsinki analysiert worden,die Aufnahmen nach einer Stunde zeigten auch leuchtende Bereiche im Schwanz des Pankreas...Blankenstein und Mohnike haben dies damals als "Überstrahlung" der Nebenniere gedeutet,waren sich ja sicher,daß es eine fokale Form ist.Nun,das ist jetzt Schnee von gestern,es ist einfach nicht klar zu sagen,ob fokal oder diffus.
OP ist abgesagt,alles bleibt erstmal beim alten,weiter Diazoxid-Therapie.
Meret ißt glücklicherweise wieder besser,das ging erst nicht so doll nach dem Absetzen der Medis im Krankenhaus .Aber so richtig gute Werte hat sie auch nicht. Wir sind jetzt bei 3 mal täglich 25 mg, ab und zu sind Ausrutscher von unter 50 dabei, so im Schnitt aber um die 60. Wir geben keinerlei Zusätze wie Stärke in die Nahrung, vielleicht hat ja von Euch einer ein paar Tipps, die Werte auch ohne Erhöhung der Medikamente etwas stabiler zu kriegen.
Da die Diazoxid Therapie ja noch etwas andauern wird, wollten wir Euch mal fragen, ob Ihr Infos zu Langzeit-Einnahme des Medikamentes habt.
In den letzten Wochen hat Meret mit Unterstützung durch Bobart gute Fortschritte in ihrer Motorik gemacht,kann sich jetzt gut Umdrehen und mag überhaupt auf dem Bauch liegen und spielen usw.Sie ist jetzt bald zehn Monate alt,ein bischen hinterher was die Fortbewegung angeht aber so ein fideles Mädel ."Mensch,hat die viele Haare",das kommt immer,sie hat eine super Siebziger-Frisur und ewig lange Wimpern.
Ansonsten haben wir uns sehr gut eingelebt in Babelsberg. Der Park direkt vor der Haustüre, massig Seen und Flüsse ringsherum kriegt man den Frühling doch etwas anders mit als noch direkt im Berliner Kiez.
Alles Gute
Judith und Patric

werte gehen mal rauf mal runter
habe keine lust wieder mit maizena bzw mondamin zu beginnnen
hatten wir lange und haelt auch stabil, aber patricia ist weder ein kleinkind noch ein baby mehr und es aergert sie das sie ein kleines baeuchlein hat und dass sie nicht so duenn ist wie sie gerne waere, tja sie wird eben doch bald 10

nun warten wir, das wir als erstes das mal mit der eingepflanzten sonde ausprobieren koennen damit wir mal 3-4 tage eine totale kurve haben
nachts immer noch bis zu 300
tagsueber kaempfen wir oft das wir nicht unter die 50 geraten, manchmal aber vergebens...
naja auf jeden fall haben wir jeden tag einen hypo den wir erwischen, was sonst ist will ich gar nicht mehr wissen
eine gewisse resignation nach bald 10 jahren macht sich breit, kein wunder, auch sie ist es langsam satt, will werder von werten noch vom essen was wissen
medikamentenlos sind wir immer noch seit 21.12.03, und auch die aerzte sind ratlos was die niedrigen werte tagsueber und die hohen nachts angehet

wegen merit

versucht es mal mit ungekochtem maizena (mondamin)
irgendwer hier hatte die genauen gramm angaben angegeben, entweder in der suchfunktion suchen oder bitte nochmal nachfragen...
hat bei uns immer toll stabilisiert, leider aber auch das gewicht hochgetrieben..

naja nun habe ich auch noch mein pflegekind mit peg sonde
nur isst sie bei mir (stolz bin) so brav, das wir die noch nie gebraucht haben
na mal sehen ob wir beim naechsten termin die entfernung anstreben koennen...

so, nun hab ich euch wieder vollgelabert, bin also auch ratlos was das wertechaos von Patricia angeht..
geht mir nicht viel anders als euch

liebe greusse

Cristina

Hallo Cristina,
bei den Werten bin ich auch völlig ratlos, passt in überhaupt keine Schema mehr rein - ich kann es gut verstehen, daß Ihr das alles satt habt... Hast Du mal mit Düsseldorf gemailt, ob die eine Idee haben?
Wie wär's eigentlich mit ein paar Bildern von Euch? Mir ist gerade aufgefallen, daß Ihr (obwohl so alte HI-Hasen) es noch nicht zu einem Bild geschafft habt - habe Euch auch mal eine entsprechende Kategorie in der Bildergallerie angelegt..
Bis dann, Euch viel Kraft!
Uwe

Hallo Nina,
Mist - zumindest das PEG-Loch hätte sich etwas kooperativer zeigen können! Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, daß diese "Never-ending-story" doch bald zum Abschluß kommt!
Die Resignation kann ich gut verstehen, Paul ist auch in einem Alter, in dem er alles noch viel bewusster wahr nimmt. Sind gerade bei Lara am Überlegen, wie es nach dem Kindergarten weitergehen soll, da eine normale Schule den "Service rund um HI" sicherlich nicht leisten können wird.
Das mit Eurer Reha freut mich, wo um alles in der Welt liegt der Staffelsee? Hoffentlich irgenwo auf Haiti :lol:, Hawaii wäre auch nicht schlecht!
Bis bald
Uwe

Hallo Ihr Lieben,

auch wir sind noch wohlauf und es gibt viele Neuigkeiten die zum späteren Zeitpunkt näher erläutert werden.

- zweites Kind ein Junge, er heißt Marvin, geb. am 03.01.04
- PET/CT Untersuchung in Berlin
- leider auch diffus, OP bereits erfolgt
- wird am Mittwoch, 14.04.04 entlassen
- sind in der Zeit auch noch umgezogen, super große Wohnung mit Garten, leben das erste mal auf dem Land

Liebe Grüße an Euch alle und ein wunderschönes Osterfest

Kathleen

Hallo alle miteinander,
wir haben uns mittlerweile richtig gut eingelebt, sind rundum glücklich mit unserer neuen Wohnung und Umgebung.
Leider gibts genug familiären anderen Stress, den ich hier momentan leider nicht weiter erläutern kann. Jedenfalls haben wir genug Aufregung und Stress.
Jedenfalls sind wir schon mal froh das das mit der Wohnung letztendlich wirklich der richtige Schritt war, und wir uns in dieser Richtung nun erholen können.
Jacqueline hat nun am 21.4. ihren Schultest, mal sehen was bei raus kommt. Haben sie bereits bei einer ganz normalen Schule angemeldet und auch ohne Integrationsplatz. Denke das ich das mit ihr gut hinkriege.
Im Kindergarten muß sie ja nun auch selber allein an ihr Essen denken.
Da sie eigentlich auch gerne ißt dürfte das kein großes Problem werden.
Wir üben nun den Namen schreiben, was bei ihr bei der Länge des Namens etwas schwierig ist.
Hatte überlegt vielleicht vor der Schule mit ihr noch eine Kur zu machen, allerdings dürfte das von der Zeit her etwas knapp werden.
Habe irgendwie in Erinnerung das schon mehrere von Euch zur Kur waren, hat da jemand Erfahrung wo man gut hinfahren kann?
Ansonsten sind wir Ostern zu Haus und ruhen uns aus.

Also auch wir wünschen Euch ein Frohes Osterfest.

Viele liebe Grüße
Nina

Hallo Nina,
man hat ja nicht wirklich einen Einfluß darauf, wo einen die BfA so hinschickt. Wir waren 2x in Gaißach bei Bad Tölz. Jetzt wird aber dort umgebaut und wir sollen nach Murnau am Staffelsee (Bayern).
Das kenne ich auch noch nicht. Für mich war immer wichtig, dass es eine Klinik ist die Diabetiker hat, denn diese Krankheit liegt uns im Handling am nächsten. Es war auch für Paul gut mit Kindern zusammen zu sein, die auch BZ messen und aufs Essen achten müssen.
Trotz allem muß man meist den Leuten ,wie so oft, einen KURZABSCHNITT unseres HI Lebens geben. Wir alle passen ja schon nicht in eine Schublade, in die der Diabs erstrecht nicht.

Ich freue mich trotzdem schon auf die Kur, das wird für uns ein Urlaubsersatz.Wenn sie in die Anfangsschulzeit fällt, die haben dort auch Schule und machen dort das von der Heimatschule aufgetragene.

Am Besten wäre wir würden alle mal eine Station in einer Kurklinik belagern, das wäre ein Austausch .

hallo ihr lieben, hab mich lang nicht gemeldet, weil mal so gut wie alles ok ist (nicht verschreien). blöd eigentlich, wit sollten uns auch die guten neuigkeiten schreiben.
an patric u judith: generell sagt man, man soll mit maizena (mondamin) nicht vor dem ersten geburtstag anfangen, weil das baby verdauungssystem noch nicht drauf eingestellt ist. wir haben schon mit 4-5 monaten angefangen, wir hatten gar keine andere wahl. am besten ist ein gemisch aus maltodextrin u maizena , malto für die schnelle bz erhöhung (nicht wie glukose) u maizena zum halten. ich denke ihr werdet nicht ohne auskommen auf dauer. fangt mal klein an mit je 2 g von jedem, kann man ausprobieren.
viel erfolg!
gruß irene

Hallo allerseits,
auch uns gibt es noch.
Tatjana geht es im Moment richtig prima (wo ist das nächste Holz zum Klopfen???), aber ich muss auch sagen: wieder.
Ich hab Januar bis März meine Examensarbeit geschrieben und das war ein ziemlicher Hammer. Es hätte keine Woche länger gehen dürfen, denn seelischer Stress ist noch immer unser größter BZ-Feind und sie hat sich doch sehr abgeschoben gefühlt, obwohl ich versucht habe, die Zeit so gut und abwechslungreich wie möglich mit anderen Personen abzudecken.
Tatjana ist stolze "Ohne-Nucki-Schlaferin" seit Samstag und die "Nucki-Fee" hat dafür tief in die Tasche gegriffen und zwei paar Kleidungsstücke für ihre Barbie gespendet. Die ist im Moment ihr ganzer Stolz
Nach zwischenzeitlichen Problemen, klappt es auch wieder ohne Windel auch in ca. 75% der Nächte.
Tatjana fällt nur schrecklich viel hin und ich fürchte, wir werden wohl auch öfter bei uns um die Ecke in der Rettungstelle zu Gast sein, aber wohl einfach nur weil sie die Tochter ihres Vaters und die Nichte ihres Onkels ist, die da beide eine Historie von Chirurgie-besuchen haben
Ansonsten versuche ich meine Finanzierungsgrundlage umzugestalten, um etwas mehr Zeit und Ruhe zu haben. Mein jetziger Job zerrt doch sehr an meiner Kraft und das brauchen wir beide nicht.
Muss ja noch bis zu den Prüfungen im Winter überbrücken und dann mal sehen...

Viele liebe Grüße

Franziska