Hallo wir sind neu

      Hallo wir sind neu

      Hallo ich bin neu hier und mein Name ist Claudia,

      Ich habe einen Sohn, Simon 4 Jahre, Simon wurde mit dem HI geboren. Simon hatte 24 Std. nach der Geburt sein erstes Zuckerkoma, doch zuerst mal ganz von vorn.

      Simon hatte ca. 6 Std. nach der Geburt einen großen Drag zu saugen, jedoch keine Ruhe richtig zu trinken. Somit war das Stillen fast umöglich. Simon fing an, mit einer Körperhälfte zu "Ticken" das äußerte sich in Bein und Arm rechtsseitig. Er zuckte immer, und man konnte das auch nicht unterbinden. Am 2. Tag trank er ganz schlecht und schlief nur, in der Nacht wurde er dann plötzlich wach, schrie hysterich und hatte Schaum vorm Mund. Er verdrehte noch die Augen und war weg. Als ich sofort mit ihm zu einem Arzt gelaufen bin, war Simon wieder zu sich gekommen, zuckte jedoch wieder häftig. Der Arzt meinte darauf hin " es könnten Neugeborenenkrämpfe sein". Ich habe die ganze Nacht neben meinem Kind verbracht und ihn keinen Augenblick aus den Augen gelassen. Am nächsten Tag sollte der Kinderarzt ihn noch einmal auf Grund dieses Vorfalles untersuchen, er es aber auch auf die Neugeborenenkrämpfe schieben wollte. Jetz ware ich sauer, da Simon auch nicht mein erstes Kind war sonder das dritte, bat ich um eine sofortige Entlassung und um die Voranmeldung in einer Kinderklinik. Der Kinderarzt verabschiedete mich und meinen Sohn mit den Worten: " können Sie ja Heute oder in den nächsten Tagen in der Kinderklinik mal vorstellen." Wir sind dann gleich in die Klink gefahren, hier kamen uns die Ärzte schon entgegen mit der Frage :" Wo bleiben Sie denn und warum kommen Sie mit einem privat Fahrzeug und nicht mit dem Rettungswagen !?" Darauf wusten wir ja selbst keine Antwort. Sie schickten uns sofort aus dem Zimmer und Simon fing bei der ersten Berührung an zu schreien und dann war Stille. Die Schwester fingen an den Flur rauf und runter zu laufen holten hier eine Infusion und waren bemüht uns nicht anzuschauen. Als wir nach gut einer halben Stunde wieder rein durften, lag unser Sohn voll verkabelt in einem Wärmebettchen. Uns viel gleich auf, er zuckte nicht mehr??!!. Die Kinderärztin kam uns entgegen und meinte:" Eine Minute später und wir hätten ihn nicht mehr retten können, Simon hatte ein Bz von 1.

      Simon blieb 4 Wochen auf der Intensievstation und in diesen 4 Wochen hat man mit Glukose und Kortison versucht es in den Griff zubekommen, jedoch das wars nicht. Die Ärzte setzten sich dann endlich mit Heidelberg in Verbindung, hier war damals noch Herr Dr. Thomas Meißner und Herr Dr. Meyertepeck. Die gaben den Tip, es mal mit Proglicem zu versuchen. Das Medikamet schlug sofort an und Simon konnte nach einer weiteren Woche entlassen werden. Er nimmt Heute noch das Proglicem und kommt gut klar damit, wir gleichen es immer wieder dem Körpergewicht an und liegen Heute bei einer Tagesdosos von 125mg mit 20 Kg Körpergewicht hat er somit um die 5-6 mg pro Kg Körpergewicht Proglicem. Wir sind nun immer wieder mal zur Kontrolle und Auslaßversuchen in Düsseldorf bei Herr Dr.Meißner, wir haben 4 Versuche gemacht, jedoch kein Erfolg gehabt. Paris lehnt ihn ab, weil es ihm noch zu gut geht, somit wissen wir nicht ob es devus oder fockal über die Bauchspeicheldrüse verteilt ist oder ob es ein Gen deffekt ist. Wir hatten Glück im Unglück er hat keine Schäden davon getragen und entwickelt sich prima.

      Wir haben uns damit abgefunden wollen ihn auch nicht weiter quälen und hoffen, dass es irgendwann vorbei sein wird. Simon hatte nur jetz bei der letzte Erhöhung des Medikamets eine Schwankung, das zeigte sich mit Verwirrtheit und einem erhöten Puls, was er auch selbst bemerkte und mir mitteilte. Als ich daraufhin den Bz gemessen habe, lag er bei 44. Ich verabreichte ihm sofort genug Apfelsaft und Traubenzucker, nach einer Stunde lag der Bz somit wieder bei 84.

      Wir hoffen, dass wir hier bei Euch einige weitere Erfahrungen austauschen können .

      Mit besten Grüßen an alle

      Claudia & Simon
      Hallo Claudia und Simon!
      zuerst einmal Sorry, dass die Antwort(en) so lange dauert - wie Du vielleicht schon gelesen hast, war unser Forum ca. 10 Tage offline (sowas passiert immer im Urlaub :lol:).
      Ich finde es toll, daß Ihr zu uns gefunden habt, immerhin seid Ihr ja auch schon alte HI-Hasen!
      Die Starterfahrungen scheinen viele von uns gemacht zu haben, es ist immer wieder erstaunlich, was man sich alles ärzteseitig so anhören darf, bis eine Diagnose steht...
      Wenn ich so deinen Beitrag lese, würde ich mir an Eurer Stelle einfach doch noch überlegen, ob ich nach Berlin gehen würde und die Untersuchung fokal / diffus machen lassen würde. Da wir selbst nicht in Berlin waren und auch die Untersuchungsmethode inzwischen eine völlig andere als zu unserer Zeit ist, würde ich mich da einfach mal schlau machen. Ich habe den Eindruck, dass der PET-Scan nicht allzu stressig ist - aber vielleicht können ja die anderen hierzu noch was schreiben...
      Ansonsten hört es sich wirklich toll an, finde es beeindruckend, das Simon merkt, wenn sein BZ-Wert abrutscht!
      Bis bald (da heute mein erster Arbeitstag nach dem Urlaub ist, muss ich wieder ran an die Arbeit)
      Uwe
      liebe claudia,

      immer wieder unglaublich, wie spät ärzte reagieren... und immer wieder merke ich, wieviel glück wir mit klein-levi gehabt haben.

      wir waren ja in paris zum pet-scan und das war gar nicht so schlimm. natürlich ist das mit dem radioaktiven zeug unheimlich. aber levi hat über seinen broviac etwas zum schlafen bekommen und hat die ganze prozedur verschlafen. am selben abend hatten wir das ergebnis.

      uns wollte paris auch vertrösten. aber unser arzt hat gedrängelt und nicht locker gelassen. allerdings hat proglicem bei levi nicht angeschlagen, erst mit sandostatin haben die ärzte es in den griff bekommen (nach anweisung aus paris). ich kann es gar nicht fassen, dass simon bereits 4 jahre alt ist und immer noch nicht festgestellt wurde, ob fokal oder diffus! es kommt wohl wirklich darauf an, an welchen arzt man gerät...

      *daumen drück*
      renate

      Hallo Claudia

      auch von uns ein herzliches Willkommen im Forum.

      Unsere Tochter Meret ist 2 Jahre alt und wird auch seit dieser Zeit mit Proglicem behandelt. Wir haben in Berlin den PET Test gemacht, gehören aber zu den wenigen, wo es (noch)keine klare Diagnose gibt. Meret kriegt zur Zeit 170 mg täglich bei ca. 12,5 kg, womit wir eigentlich schon am oberen Limit liegen. Werte unter 50 sind sind monentan auch keine Seltenheit, teilweise auch kurz nach dem Essen.
      Seit knapp einer Woche ist Meret jetzt im Kindergarten, immer noch in der Eingewöhnungszeit. Mit den Erzieherinnen klappt es auch ganz gut, jedoch müssen wir sie noch etwas sensibilisieren, was das Thema Essen betrifft.
      Wie lief und läuft das bei Euch speziell mit dem Essen. Bei uns gehen die Werte ganz schön in den Keller, wenn nichts vernünftiges gegessen wird; immer extrem zu merken im Urlaub. Meret ist abends meistens ein Brot und kriegt dann noch eine Flasche normale Folgemilch ohne Zusätze. Morgens mag Sie außer Ihrer Frühstücksmilch mit Schoki eigentlich gar nix, was bis zum Mittagessen auch manchmal schon knapp ist.

      Viele Grüße aus Potsdam

      Patric
      Hallo Patric,

      Simon ist auch ein ganz schlechter esser, seine Bz Werte bleiben jedoch stabil. Simon trinkt viel, besonders mag er gerne Apfelsaft, das kann natürlich den Bz auch oben halten. Simon mag auch unheimlich gerne Obst, in jeder nur denklichen Form. Vielleicht versucht ihr es Abends mal nach dem Butterbrot mit Apfelmus, wenn ihr zum süßen etwas Traubenzucker unterrührt könnte das schon etwas helfen. Simon wiegt jetzt 20 Kg und bekommt am Tag 125mg Proglicem, so liegt er mit 6,25 mg pro Kg Körpergewicht am unteren Level. Wir warten immer bis das er die Grenze von 5mg pro Kg Körpergewicht erreicht, erst dann erhöhen wir ihn wieder mit der Dosis. Er kommt auch gut klar damit. Das ist natürlich bei jedem Kind anders ihr müßt das für euch selbst ausprobieren, man bekommt dafür mit der Zeit ein Gefühl. Last Sie essen was Sie will, ob süß oder nicht, ich glaube das so ein kleines Wesen es ganz gut selbst einschätzen kann, wann Sie wieder etwas braucht, Nudeln und Pizza sind auch ganz gut, hier muß man nicht immer auf die Gesundheit der Nahrung achten, es ist einfach wichtiger, das es der kleinen gut geht. Simon ist, dafür das er nicht viel ist und vielleicht auch nicht immer das gesündeste ,ein ganz normales Kind, er ist mit seinen 4 Jahren 110 cm groß und auch nicht dick. die beste Zeit für uns zum messen der Bz ist morgens, da ist er noch nüchtern und 1 Stunde noch den Mahlzeiten, somit bekommt man ein ganz gutes Bild wo sie liegt.

      Ich wünsche Euch allen, das ihr mit eurer kleinen die Bz in den Griff bekommt, wenn ihr spezielle Fragen habt hab ich hier auch eine e-Mail Adresse von einem Spezialisten auf diesem Gebiet, der ist in der Uni Kilinik in Düsseldorf Herr Dr. Thomas Meißner ein ganz lieber.
      <!-- e --><a href="mailto:Thomas.Meissner@med.uni-duesseldorf.de">Thomas.Meissner@med.uni-duesseldorf.de</a><!-- e -->

      Viele leibe Grüße

      Simon & Claudia
      :D

      Die gute alte Speisestärke

      Hallo Patric und willkommen Simon und Claudia,

      Tatjana hat nicht auf Proglycem angesprochen, aber essenstechnisch war Tatjana ja auch eher unwillig.
      Uns hat lange Zeit die gute Speisestärke (Mondamin) (ungekocht!!!) geholfen über längere Zeiträume zu kommen. Ganz besonders in Kakao kann man sie gut mitreinrühren, aber erst, wenn er etwas abgekühlt ist, sonst wird's Pudding. Tatjana hat sie irgendwann sogar löffelweise gegessen. Hatte den Vorteil, dass sie eben nur einen Eßlöffel essen musste :wink:
      Mit Apfelmus und Traubenzucker wäre sie nie über die Nacht gekommen. Im Gegenteil, solche schnellen BEs (also Traubenzucker und die meisten Obstsorten (außer unreife Bananen)) haben eher das Gegenteil bewirkt also BZ im Keller.
      Pizza und Nudeln und sogar Pommes hat Tatjana lange Zeit nicht gegessen. Ihr erstes Lieblingsgericht war Kartoffeln und Rosenkohl :lol:
      Was auch KLasse ist, dass Mais anrechenbare KH's hat (60g eine BE) und den essen eigentlich fast alle Kinder gern.

      Übrigens, Patric, haben sich die Erziehrinnen für die Notwendigkeit des Aufessens auch wenn Tatjana nicht will (es lebe die neue Freiheit, wo Kinder im Kindergarten nicht mehr aufessen müssen :x ) sehr schnell sensibilisieren lassen, als Tatjana einen Krampfanfall hatte. Da war ich plötzlich von der hysterischen Mutter zur Expertin für ein echtes Problem aufgestiegen :lol: (War zum Glück noch in der Eingewöhnung und ich schnell mit Zucker und Kakaoflasche zur Stelle)

      Viele Grüße
      Franziska