Brauche Meinung über Pumpe für Octreotidacetat/Sandostatin

      Brauche Meinung über Pumpe für Octreotidacetat/Sandostatin

      Hallo zusammen,

      Habe mal wieder viele Fragen und hoffe auf antworten!

      Allegra ist jetzt 20 Monate alt und bekommt alle 6 std eine spritze und wir sind jetzt am überlegen ob eine Pumpe infrage käme.

      Wer hat auch ein Kind mit Pumpe?
      Was spricht dafür und was dagegen?
      Wäre die umstellung mit KH aufenthalt verbunden?
      Wenn Pumpe, gibt es da spezielle marke die besser geeignet ist als andere?

      Ich muss noch dazu sagen das Allegra sich abgesehen vom BZ und dem ess verhalten sonst sehr gut entwickelt. Lacht viel und hat viel Unsinn im Kopf.

      Dann eine andere Frage (ich gehöre ja zu den Optimisten). :P
      Es gibt ja auch fälle wo die Kinder HI auswachsen.
      Wie würde man das merken ?Sind die BZ dann sehr gut? :roll:
      Ich kann mir das nicht so vorstellen denn das medikament bewirkt doch das das Insulin nicht so schnell produziert wird.Also müsste doch das gegenteil passieren?
      Vielleicht kann mir ja jemand was dazu sagen!

      Danke an alle die immer wieder ihre Erfahrungen mit uns teilen.

      Gruß
      Jacqueline
      hallo jacqueline,
      wir sind alte pumpenhasen, da das mit den spritzen bei stella nie hingehaut hat. wir kommen gut damit zurecht. vielleicht hast du meinen neuesten beitrag über unseren derzeitigen pumpenwechsel gelesen, da steht auch drin, auf welche marke wir wahreschinlich umsteigen werden.
      die vorteile der pumpe sind, das die gesamttagesdosis dann niedriger gehalten werden kann, als wenn du mehrmals spritzt. auch von der betreuung durch andere her ist es - meiner meinung nach, obwohl sich da auch nicht jeder leicht tut, und ich auch die gegenteilige meinung kenne - leichter, denn vor spritzen und nadeln scheuen sich viele eher, als vor der bedienung eines geräts.
      die umstellung sollte auch ohne kh aufenthalt gehen, vielleicht kann man das über die ambulanz oder tagesklinik machen, sicher braucht das kind anfangs engmaschigere kontrollen, da die richtige dosis erst gefunden muss.
      meine tochter scheint sich gerade auszuschleichten aus der dosis (leider noch nicht aus dem hi :roll: ). das merke ich daran, dass ich seit jahren die dosis nicht mehr erhöht habe, während sie kontiunierlich weitergewachsen ist und zugenommen hat, sodass die dosis pro kg körpergewicht immer geringer wurde.
      ein ausschleichen aus hi würdest du merken, wenn über lange zeit der bz immer besser und stabiler würde. ist aber selten, ich kenne niemand persönlich damit. aber ein trost: besser wird es mit zunehmenden alter fast bei jedem patienten!
      wenn du noch fragen hast, meld dich nur, in puncto pumpe kann ich dir sicher weiterhelfen!!
      alles liebe
      irene
      Jedes Zentrum hat in Deutschland so seine eigenen Vorstellungen und Methoden.
      Ich würde daher empfehlen, das zu machen was eure betreuenden Spezialisten gut können und wo sie Erfahrung haben und Euch weiterhelfen können...

      Allerdings würde ich heutzutage auch eher nicht mit 4 Spritzen täglich einstellen wollen, denn im Vergleich zur Pumpe hat die Pumpe einfach fast 80 und die Langzeitspritze 119 Einstiche pro Monat weniger + das ist für den Patienten gefühlte Lebensqualität.

      Außerdem gibt es nur bei der klassischen Sandostatinspritze diese hohen bis sehr hohen BZ-werte nach dem spritzen - auch ein Problem, das man eigentlich nicht unbedingt braucht...

      Trotzdem - besprecht das mit Eurem Betreuern, denn es ist wichtig das die mitgehen auf so einem Weg.
      Im Problemfall kann man sich jederzeit an uns oder nach Magdeburg wenden...

      Alles weitere hab ich schon im anderen Pumpenthread geschrieben.

      oliver

      Pumpe vs. Spritze

      Hallo Jacqueline,
      ist eine wirklich schwierige Entscheidung - wir selbst haben Lara jahrelang gespritzt (auch 4x täglich und später dann 3x täglich, als wir die Nachtspritze weglassen konnten). Wir sind zudem in der glücklichen Situation, seit ein paar Jahren medikamentenfrei zu sein.
      Noch ein paar Gedanken zu dem Thema:
      * beim Spritzen hast du den Vorteil, dass man nicht auf eine Pumpe achtgeben muss (baden...) und auch technische Defekte dich nicht ärgern. Auch im Umgang mit anderen Kindern (Kindergarten) fand ich Spritzen besser, da Lara nicht zu der PEG auch noch mit einem "Kästchen" unterwegs sein musste.
      * die Anzahl der Spritzen sprechen natürlich eher für die Pumpe. Bei den Spritzen unbedingt die ganz ganz kleinen verwenden (oft gibt's die auch nicht im Krankenhaus, wir hatten die Microfine U-40 0,5 ml, da sind die Nadel superwinzig).* Oma's / Opa's tun sich mit Spritzen schwerer als mit einer Pumpe
      * wir konnten die Menge an den Tageszyklus von Lara anpassen (unterschiedliche Mengen), ich weiß nicht, ob die Pumpe dies auch (automatisch) machen kann

      Mit 20 Monaten ist Allegra noch in einem "bewegten" Alter, in dem sich bei der Dosierung immer wieder etwas ändert und auch "Sprünge" in beide Richtungen mit drin sind - worin die meisten sich hier einig sind: es wird besser und einfacher zum einstellen, je älter das Kind wird!

      Mein Fazit: für die Zeit bis Ende Kindergarten würde ich Spritzen verwenden, da ich diese um Lara's Tagesablauf prima zeitlich plazieren konnte (Spritze vor KiGa, Spitze nach KiGa ...) und es so für Lara eben auch im KiGa mit anderen Kindern einfach war und man beim Spielen ... nicht auf die Pumpe achten muss. Bei einem Schulkind würde es hier schon wieder anderst aussehen...
      Liebe Grüße
      Uwe