mondamin

      hallo,

      ich brauche dringend informationen über die erstanwendung bei mondamin.
      worauf muss man bei der ersten gabe achten, in welcher menge, und wie muss man es verabreichern.
      habe überhaupt keine ahnung darüber und möchte es meiner tochter das erste mal für die nacht geben.
      könnt ihr mir bitte helfen.
      und hat es irgenwelche nebenwirkungen? wie wirkt es? hilft es wirklich?

      danke und lg
      Hallo Lena,

      Wie alt ist deine Tochter ?

      Soweit ich weiss hat Mondamin keine Nebenwirkung ich würde es mit ein bisschen wasser auflösen und in die Milch geben soll ja geruchsneutral sein.
      Fang doch mit 1/2-1 Teelöffel kommt auch darauf an wieviel Nahrung/milch du dazu gibst.

      Ich habe eine fast 2 jährige Tochter und wir haben schon öfters versucht ihr für die nacht einbisschen mondamin in die Milch zu mischen.
      Doch bis jetzt sehen wir keine wirkung in den werten.

      Ich denke der vorteil von mondamin ist wenn es den wirkt das der bz zwar auch sinkt aber das es verzögernd wirkt. Ich kann nur in unserem Fall dir bestimmte beobachtungen mitteilen.Vielleicht kennst du die ja schon.
      Mir ist sehr stark aufgefallen wenn ich Allegra gemüse mit 4korn und einbisschen öl gebe es zwar gut für ihre verdaung ist aber nicht wirklich lange anhält wenn ich aber eine kleine angemachte milch hinterher gebe es viel besser wirkt. Das gleiche gilt bei nudeln, nur die nudel bewirkt bei Ihr wenig aber mit getränk(Wasser oder Milch) oder als dessert ein Fruchtzwerg hat eine viel grössere wirkung.Bei joghurt zum beispiel habe ich kombinationen gefunden von Bebivita 7 monate Frucht + Joghurt schmeckt gut auch für ältere Kinder und so ein glässchen hält bei Allegra ca. 3 std und ist gut für unterwegs. Reiswaffeln mit Salz sind gut für zwischendurch aber immer mit ein zwei schlücklein wasser oder Milch.Selbst Fleischwurst zeigt eine wirkung.

      Noch was ist mir aufgefallen,wenn ich mit Allegra an der frischen Luft bin oder die Räume nicht so warm sind ,fällt ihr Blutzucker nicht so schnell.
      Auch ein Punkt bei den kleinen Kinder ist Ihr stuhlgang.Wie gesagt ich spreche nur aus den Beobachtung mit Allegra.Sie hat eigentlich jeden Tag mehrmals stuhlgang doch es kommt vor das Sie morgens stuhlgang hat und während des Tages nicht.
      Doch der bz nicht so schnell sinkt wie man es vermuten könnte wenn sie weniger isst.
      Mir ist schon klar das jedes Kind sich anders verhält doch ich dachte ich schreibe dir das trotzdem.

      LG
      Jacqueline
      Hallo Lena,

      kannst du uns noch ein paar Info's zu deiner Tochter geben?

      Bei den ganz Kleinen HI-Kindern ist Mondamin "schwierig", weil der Stoffwechsel es noch nicht verwerten kann. Je nach Alter solltest du schnelle Kohlenhydrate (Maltodextrin) und langsame Kohlenhydrate (Mondamin) mixen, aber wie gesagt kann man nur mit etwas Background sagen...
      Mondamin selbst ist nur eine Hilfe bei der Ernährung, die eigentliche "Therapie" kann es bei HI auf keinem Fall ersetzten.
      Liebe Grüße

      Uwe

      Hallo und lieben dank für eure Antworten,

      meine tochte ist 13 monate alt und wird seit ihrer geburt mit diaxozid behandelt und alle 3 stunden nahrung.
      ich habe mich entschieden hier im forum zu schreiben weil ich einfach mehr informationen benötige wie man die ernährung besser gestalten kann damit der bz auch länger anhält als nur 3 stunden.
      lieber uwe kannst du mir dann über den background des mondamins erzählen und vielleicht habt ihr auch viele andere tips hinsichtlich der ernährung.

      an reiseglobi: wenn mondamin bei euch nicht gewirkt hat was macht ihr dann für die nacht???

      ganz wichtig: ein kleiner junge auch wegen unterzuckerungen liegt im moment seit geburt im krankenhaus und kriegt infusion jetzt habe ich heute morgen gehört das der arzt den jungen mit kortison behandeln möchte. kennt das jemand?
      vielleicht kann oliver mehr dazu sagen. danke im voraus
      Hallo Lena

      Wir haben auch alle 3 std spätestens die mahlzeit frage.
      Am anfang Tag und Nacht plus spritze dazwischen alle 6 std. Allegra bekommt jetzt am Tag nach bedarf das heisst morgens um 6 Uhr bekommt Sie eine Milch (Vollmilch /Wasser plus Milumil 3 Folgemilch plus 4 Korn 2 Löffel) Wo sie je nach bedarf mal mehr mal weniger trinkt dannach um 7 Uhr bekommt sie die Spritze dan so zwischen 10 und 11:30
      bekommt sie 2 Frühstück das variert sehr am besten geht Brot und fleischwurst aber es kann auch yoghurt(bebivita) sein oder wieder kleine angemachte Milch je nach bedarf.Ich versuche die Milch Tagsüber so wennig wie möglich zugeben aber sie ist immer noch sehr wichtig für allegra da sie ausser Wasser in kleinen mengen sonst keine andere getränke zulässt.Um 13 Uhr kommt wieder die Spritze und 14-15Uhr je nach bedarf wieder essen zb gemüse mit dinkel dan um 17-18 Uhr wieder essen meistens das gleiche was wir auch essen so das sie animmiert wird mit spass zu essen um 19 Uhr wieder spritze und um 20 Uhr beim zubett gehen wieder die Milch.Um Mitternacht bekommt sie nochmals eine Milch und um 1 Uhr nochmals die Spritze.

      Ich habe das ein bisschen ausführlicher geschrieben damit klar wird das es bei den kleinen super wichtig ist unterschiedliche nahrung zu geben damit sie spass haben am essen.

      Den wen der BZ nicht gut ist müssen sie ja ob sie wollen oder nicht essen und bei den kleinen kann man ja noch nicht mit erklärungen kommen warum sie essen müssen obwohl sie kein hunger haben.

      Ich weiss nicht was deine Tochter mit 13 Monaten schon isst , meine hat damals schon Fruchtzwerge genommen die sind aber sehr tückisch.
      Ich brauche die wenn sie sehr tief ist um den BZ schnell höher zubringen und danach bekommt sie gleich die andere Nahrung oder wenn sie abends ein teller nudeln gegessen hat als dessert damit schnelle und lang anhaltende Kohlenhydrate dabei sind .

      Ich denke wenn es irgendwie geht es besser und einfacher für die Kinder iim Alltag ist sowenig wie möglich zusätze in die nahrung zu bekommen.
      Ich glaube auch wen es hart ist am anfang aber in den ersten Jahren kannst du sie mehr lenken was das essverhalten bedrift als später .

      Ich könnte meiner Tochter jeden morgen nur fleischwurst anbieten sie wäre hellauf begeister und würde mich knutschen und mein Tag wäre viel ruhiger, aber das Brot ist wichtig .Es hat eine weile gedauert aber jetzt isst sie zuerst brot bekommt aber immer auch fleischwurst danach .

      Nochwas alle unsere Kinder sind unterschiedlich was die Behandlung mit Medikamenten oder Ihr essverhalten oder der BZ ist.
      Will sagen lies dir die sachen im Forum durch und nehme dir nur das als Tipp was du denkst ist für dein Kind das richtige.
      Den Rest vergiss.
      Du kennst deine Tochter am besten und es muss auch für dich angenehm sein. Den dein Kind spürt wenn du zwar versuchst ihr immer die guten sachen und wichtig für den BZ zu geben aber es dir zuwider ist schon wieder diese ganze nahrung mehr oder wenniger in sie rein zu stopfen.
      Ich habe gelernt wenn es nicht geht lieber mit tricks(Fruchtzwerge oder was anderes was sie gerne mögen ) den bz zuheben so bekomme ich mehr Zeit um ruhig zubleiben und allegra bleibt auch enspannter.


      gruß

      Jacqueline

      mondamin und kortison

      als patricia bekam das 1x mit 4 monaten mondamin in ihre flasche
      damals was die flasche
      2 tl mondamin, 2tl traubenzucker, pulvermilch und reisschleim
      wenn ich heute noch daran denke wird mir schlecht
      aber es hat genuetzt.

      mondamin mit 15-30 g anseten und dann an die maenge rantasten die wirkt.

      kortison hat bei patricia nur das gebracht das ihr koerper das absolut verweigert hat und mit erbrechen und absoluter nahrungsverweigerung reagierte.
      was ich aus erfahrung und aus dem net weis ist das mit dem kortison absolut ueberholt und bringt nichts

      Cristina

      ps ich lass mich aber gerne eines besseren belehren
      danke an jacqueline und christina,

      wir würden und gern auch mal näher vorstellen.

      tamara wurde am 2. lebenstag in die kinderklinik verlegt weil sie zittrig war und einen niedrigen bz hatte. dort wurde sie mit infusion erst 10% dann 50% behandelt, leider ohne erfolg, und es wurde die terapie mit diaxozid begonnen mit sofortigem ansprechen so das ich nach 2 wochen sie mit nehmen durfte.
      in der klinik hat sie alle 4 std. die flasche bekommen, eher gesagt dann wenn sie anfing zu schreien und richtig hunger hatte. die ärzte wollten diese zeitspanne nicht ändern, tamara soll ja wie andere kinder auch hungergefühl haben.

      wir hatten zuhause hohe werte meist über 100, so das ich die dosis selbst reduziert angepasst habe so das sie dann 60-100 werte hatte.

      wir kamen mit der selben dosis aus bis sie 5 monate alt wurde dann hat es nicht mehr gereicht und die dosis wurde dann wieder verdoppelt.
      eine erklärung warum eine schlechterung von einem tag zum anderen eingetretten ist kann ich mir nicht erklären.( vielleicht weil sie sich viel bewegt hat ??)

      wir haben auch eine besonderheit das sie nachts einen gesunden stoffwechsel hat dh. sie kann ohne nahrung fast 13 std. denn bz zwischen 60-100 halten. also um mitternacht hat sie so ein 100 wert dann geht es langsam bis zum morgen 8 uhr auf ein 65 wert. also wir haben unsere störung nur tagsüber. vobei es selten auch vorkommt das mal nachts auch schlechte werte dabei sind.

      mit der ernährung kommt sie 3 std. aus, aber sie kriegt ganz normal essen ohne irgendwelche zusätze oder kohlenhydratmenge ohne irgendetwas auszurechnen.

      hier im forum hab ich keinerlei vergleiche gefunden die mit tamara vielleicht eine ähnlichkeit haben könnten. aber jedes kind jeder mensch und jede stoffwechsel ist anders. leider sucht man als eltern immer überall einen vergleich dies ist aber nicht immer möglich.

      mein hauptgrund hier im forum zu schreiben ist durch die ernährung vielleicht vom medikament weg zu kommen. manche haben es ja hier den fall ohne medikamente. deshalb auch die große frage wg. mondamin.

      lg grüsse an alle

      lena und tamara
      sie duerfte so aehnlich wie patricia sein;)
      patricia hat ds heute noch
      monatelang ohne proglicem und ploetzlich geht gar nichts mehr und wir brauchen es wieder so wie gerade eben.
      lies dir mal so bei who is who patricia durch und shau halt was unter cristina in den letzten monaten gepostet wurde.

      cristina

      Rund um Mondamin

      Hallo Lena,

      danke für die ausführliche Beschreibung (ich meinte eigentlich auch Euren Background :D ).
      Jacqueline hat eigentlich einen typischen HI-Alltag schon super beschrieben, die "3-Stunden"-Abschnitte sind bei den meisten von uns (zumindest für den Anfang) typisch.
      Tamara ist meines Erachtens für Mondamin alt genug, der Stoffwechsel sollte damit eigentlich klar kommen. Die Idee bei Mondamin ist letztendlich, hier zum Essen zusätzlich langsame Kohlenhydrate noch mitzugeben. Hierzu gibt es eine Erklärung im Forum: <!-- m --><a class="postlink" href="http://www.hyperinsulinismus.de/viewtopic.php?t=560">http://www.hyperinsulinismus.de/viewtopic.php?t=560</a><!-- m -->
      Nochmals in Kürze: die Kleinen bekommen meist Essen mit schnellen KH's, nach ein paar Stunden sind diese verstoffwechselt. Normalerweise merkt nun der Körper "wenig Kohlenhydrate unterwegs" und gibt das Signal "nun weniger Insulin ausschütten". Bei HI kommt dieses Signal nicht, Insulin wird weiter ausgeschüttet, der BZ sinkt unter den Sollwert. Mondamin (und bis zu einem gewissen Grag vermutlich auch Fette) stellen nun langkettige Kohlenhydrate dar, hierfür braucht der Körper eine Weile, bis er diese aufspalten und verwerten kann. Also langsamer Anstieg und langsamer Abstieg. Schnelle KH's sind meist nach ein- bis zwei Stunden verbraucht, der Trick ist nun KH's zu finden, die nach dieser Zeit noch dem Körper zur Verfügung steht. Problematisch ist zudem, dass wenn du zuviele langsame KH's nimmst der aktuelle BZ trotz Essen noch sinken kann (so kann es passieren, dass du 1/2 Stunde nach dem Essen einen schlechteren BZ als vor dem Essen hast), weil die KH's nicht schnell genug verstoffwechselt werden. Also versucht man zu mischen: schnelle KH's, damit der BZ steigt und langsame KH'S, damit er auch noch nach einiger Zeit oben bleibt. Ein BZ mit Mondamin kann teilweise recht lange auf einem niedrigen Level bleiben (nachdem wir damals bei Lara nachts mit Mondamin angefangen haben, konnte Sie stundenweise von 60er-Werten auf 50er-Werte sinken), also anfangs nicht erschrecken, wenn du niedrigere Werte hast, dann lieber einfach nochmals nach 30 min kontrollieren...
      Dass Ihr nachts schon klarkommt ist ein gutes Zeichen, kontrolliere trotzdem hin und wieder die BZ-Werte - der Körper hat hier einen eigenen Rhytmus, so daß du z.B. um 3.00 Uhr morgens einen niedrigeren Wert als um 5.00 Uhr haben kannst. Hier würde ich einfach hin und wieder testen, je nachdem, wie stabil Euer "System" funktioniert - alles in allem wirkt Tamara nach deiner Beschreibung schon sehr stabil. Sprünge in der Dosierung sind bei uns allen aufgetreten, dass kann mit Wachstumsschüben zusammenhängen oder auch "einfach so" passieren. Damit muss man wohl leben, wenn es nicht zu oft passiert. Ihr solltet trotzdem mit Experten aus Berlin oder Düsseldorf in Verbindung stehen, um hier die Vorgehensweise nochmals abzuklären.
      Hinsichtlich dem Essen wurde ich nun versuchen, Nahrungsmittel mit langsamen KH'S zu verwenden und evt. etwas Mondamin unterzumischen (nur wie gesagt aufpassen, dass auch ein paar schnelle KH's dabei sind, dass der BZ am Anfang nicht gleich runterrutscht) und dann mal schauen, wie die Werte nach 3 bzw. 3,5 bzw. 4 Stunden sind.
      Alles Liebe
      Uwe

      noch eine kleine anmerkung

      liebe lena,
      da hier das meiste wichtige eh schon gesagt wurde, noch ein kleiner kommentar von mir: es ist ungewöhnlich und für mich ei nhoffnungszeichen, das deine tochter eher mild verläuft, wenn sie jetzt schon so durch die nacht kommt. außerdem, lass dich nicht so sehr von 3 oder 4 stunden abstand stressen. ich hatte in dem alter auch nur eine ganz kurze 4 stunden phase, die war aber dann nicht zu halten. auch gesunde kleinkinder essen öfter. und die erfahrung zeigt, dass das essen die meds spät oder sehr lange nicht ersetzen kann. aber mal sehen, man ist ja vor überraschungen nicht gefeit - wünsch euch jedenfalls alles gute!!
      lg irene