Wir sind Neue Mitglieder

      Wir sind Neue Mitglieder

      Guten Tag,
      Wir heissen Kathia und Pascal und sind die Eltern von Anaïs die hyperinsulinismus hat. Wir kommen aus Schweiz und sprechen leider Französich...darum gibt es sicher viele Fehler...
      Ich weiss nicht ob ich alles vestanden habe, um mich zu registern.
      Ich wollte wissen ob eine andere Person auch aus Schweiz kommt.
      Anaïs ist 3 Jahre alt und ist mit dyazoxid gepflegt. Es ist bis jetzt zum Glück stabilisiert mit wenig Medikamenten (ungefähr 4Mg/Kg pro Tag).
      Wir haben viel Fragen weil Anaïs noch andere Problemen hat. ... aber ich will meine Mutter schreiben lassen weil sie Deursch Schweizerin ist... und es wird scher klärer....
      Gruesse und bis bald

      Schweizer HI-Patienten

      Hallo Kathie + Pascal,

      Soweit ich weiss, gibt es hier im Forum bis jetzt keine Mitglieder aus der Schweiz - aber es gibt natürlich auch HI-patienten in der Schweiz.

      Ich weiss zumindest von 2 patienten die mal in Zürich gesehen wurden, einem weiteren aus Chur und zur Zeit gibt es einen Patienten in Lausanne...

      In allen Fällen wurde ich jedoch nur direkt über die Eltern kontaktiert, die Behandlung der Kinder "muss" in der Schweiz stattfinden. In zwei Fällen habe ich versucht ein PET/CT in Berlin zu empfehlen - beides Mal wurde das als ungefragte Einmischung (von den behandelnden Ärzten) abgelehnt.
      Ich weiss auch leider nicht was jetzt aus den Patienten geworden ist und bin auch etwas vorsichtiger geworden, da zumindest ein Chefarzt aus der Schweiz bei meiner Chefin angerufen hat und sich sehr über diese "Einmischung" durch mich beschwert hat.

      Internationale Kooperation (zumindest mit Deutschland) scheint nicht so einfach zu sein...

      Beste Grüße

      oliver
      lieber oliver,
      diese "kooperation" ist auch schuld daran, dass sich bei uns grad alles verzögert. die österreichische krankenkasse ist grad dran, zu recherchieren, ob es in österreich nicht auch eine ähnliche behandlungs-oder untersuchungsmethode gibt, denn dann übernehmen sie unseren berlin ausflug nicht. für mich ist das ärgerlich, denn selbst wenn es den gleichen scanner gibt , heißt das noch lnage nicht, dass es hier die gleiche erfahrung speziell mit hi kindern gibt sie bei euch. frau dr schober hätte uns bestimmt sowas vorgeschlagen, wenn dem so wäre. so vegeht wertvolle zeit, in der ich inzwischen die reise organisieren könnten, mit allen sondergenehmigungen bezüglich der dummen flüssigkeitsverordnung, aber das kann ich dann wohl wieder erst im stress kurz vor dem termin machen....hoffe, nächste woche mehr zu wissen, ich hab schon interveniert.
      lg irene

      HI und die Grenzen

      Hallo miteinander,

      als Patient (oder Eltern eines solchen) sollte man meinen, dass hier die medizinische Unterstützung im Vordergrund steht. Und wenn dann sogar noch ein Spezialist greifbar ist, kann ich es wirklich nicht verstehen, wie man hier lieber seine "Reviere" absteckt...
      Inzwischen bin ich nicht mehr so blauäugig wie vor knapp neun Jahren, aber sprachlos macht es mich nach wie vor ...

      Uwe
      Hallo Kathia und Pascal,

      ich bin Schweizerin lebe aber hier in Deutschland bin 2-3 mal im Jahr aber in der Schweiz .Meine Familie lebt in Saanen/Gstaad.Ich kann zwar nicht gross helfen von der medizinischen Seite her aber falls ihr hilfe braucht wenn mal was nicht verstanden wird kann ich auch gerne versuchen zu übersetzen. Meine Tochter ist 2 und hat auch Hi seit der Geburt.

      Beste Grüße

      Jacqueline