Langzeit-Octreodid (Sandostatin)?

      Langzeit-Octreodid (Sandostatin)?

      Hallo zusammen,

      auf die Frage von Claudia möchte ich in einem eigenen Thema ein paar Neuigkeiten berichten (habe ich bisher vermieden weil es sonst immer so klingt als sei in Berlin alles besser...) :wink:

      Von meinem Verständnis von HI und den wirklich oft unbefriedigenden Behandlungsmöglichkeiten bin ich seit mehreren Jahren sehr an diesem Thema interessiert, man muss sich ja nur alleine den Gewinn für die Kinder vorstellen:
      Bei 3mal täglichen Injektionen lassen sich ca. 90 Einstiche im Monat einsparen - aufs Jahr gesehen kommen fast 1.000 Injektionen weniger zusammen
      ==> das ist in meinen Augen ein echter Gewinn an Lebensqualität...

      In der Fachliteruatur wird immer wieder vor einer Verschlechterung des HI durch eine Unterdrückung der Glukagonproduktion (durch das Sandostatin) gewarnt - das kann ich aber gar nicht nachvollziehen, denn:

      Bei HI-Patienten ist die körpereigene Glukagonproduktion alleine durch die erhöhten Insulinspiegel blockiert und insbesondere in der Unterzuckerung (Glukagon wird nämlich bei vorhandenem Insulin nicht ausgeschüttet und das ist ja genau das Merkmal des HI) - halte ich also für Quatsch und habe einen derartigen Effekt auch in meiner eigenen Erfahrung noch nicht erlebt (aber beweisen kann ich es auch nicht)...

      Ein weiteres Argument FÜR die Langzeitpräparate sind auch die immer wieder sehr schwankenden (teilweise sehr hohen) BZ-Werte nach den Spritzen, die durch entsprechend schwankende Blutspiegel des Octreotid verursacht werden - ein Präparat mit entsprechend gleichmässigeren Wirkstoffspiegeln sollte theoretisch derartige Schwankungen nicht verursachen.

      Es gibt ja seit einigen Jahren eine langwirksame Variante vom Octreotid welche sich Lanreotide nennt.
      Das erste Medikament auf dem Markt nannte sich "Sandostatin LAR". Seit etwas über 2 Jahren gibt es jetzt ein zweites Medikament "Somatuline Autogel", welches den gleichen Wirkstoff enthält.
      Beide Medikamente haben bestimmte Vor- und Nachteile für die Behandlung von HI, die ich mal darzustellen versuche:

      Eine intensive Suche in der medizinischen Literatur und Nachfragen bei der Herstellerfirma haben bislang keine Erfahrungen der Langzeitpräparate mit HI zeigen können.

      Ich habe dann 2005 einen ersten Versuch mit einer kleinen Patientin mit dem Sandostatin LAR unternommen:
      [list] - Der Wirkstoffspiegel bei dem Medikament baut sich nur langsam (4 - 6 Wochen) auf, daher musste 2 Monate parallel das normale Sandostatin gespritzt werden

      - Bei dieser Patientin waren die Werte zwar deutlich besser, aber es kam immer noch zu Unterzuckerungen (1x/Woche)

      - Die Injektionen waren sehr mühsam (Nadel mit Kristallen verstopft), oft musste mehrmals gepiekst werden.

      - Nach ca. 4 Monaten verschlechterte sich das Wachstum und blieb dann stehen.

      - Der Versuch wurde nach ca. 6 Monaten abgebrochen, zwischenzeitlich war die Dosis 2x erhöht worden - es wurde mir zu heiss...[/list]
      War eine wichtige Erfahrung + war möglicherweise auch die falsche Patientin - aber war nix wirklich Gutes...

      Als dann das 2. Präparat auf dem Markt kam zeigten sich günstigere (für HI) Eigenschaften:
      [list] - der Wirkstoffspiegel ist nach 4 Stunden auf dem Endniveau, paralleles spritzen ist also nicht nötig

      - das Präparat wird als Gel injiziert (angeblich leichter)

      - die Herstellerfirma hat Interesse an der Wirksamkeit bei HI (und stellt das Medikament zur verfügung)
      [/list]
      Seit 2006 wurden jetzt 8 Kinder in Europa mit diesem Medikament behandelt (als jeweils individueller Behandlungsversuch in schweren Fällen) und es gibt tatsächlich einige Hoffnung - aber auch Schatten:
      [list] - auch hier sind die Injektionen mühsam und die Nadel recht dick (2 ältere Mädchen haben deswegen abgebrochen).

      - Bei 3 Patienten kam es zum Wachstumsstillstand - aber dieses mal wurde zusätzlich Wachstumshormon gespritzt und das konnte den Effekt ausgleichen. Damit fallen nur 2 von 3 Injektionen pro Tag weg - ABER: gleichzeitig waren die BZ-Werte stabiler.

      - Bei den 3 jüngeren Kindern (< 2 Jahre) kommt es an den Einstichstellen zu Verhärtungen, die nur langsam weggehen.

      Die Spiegelmessungen bei Erwachsenen haben dafür Hinweise gegeben, dass die Blutspiegel teilweise bis über 6 Wochen nach der Spritze im Wirkbereich liegen, möglicherweise sind die "Knubbel" auch einfach übriggebliebenes Präparat und wir überlegen ob man eine Verlängerung des Intervalls auf 6 Wochen ausprobieren sollte...

      Auf jeden Fall haben wir eine Studie entworfen und haben letzte Woche auch eine Förderzusage enrhalten, so dass jetzt tatsächlich dieses Präparat an HI-Patienten getestet werden kann.

      Bis diese Studie tatsächlich losgeht dauert es noch etwas, weil wir noch die Zustimmung der Ethikkommissionen brauchen - aber ab ca. April kann man sich deswegen in Berlin oder Magdeburg erkundien. Voraussichtlich werden auch Düsseldorf und MÜnchen als Studienzentren teilnehmen - aber das ist alles noch nicht ganz sicher...

      Soweit erstmal - ich bin mal gespannt was Ihr als Betroffene davon haltet

      Gruß

      oliver[/list]

      langzeit sando

      lieber oliver,
      diese studie ist brennend interessant f uns, bitte halt uns drüber am laufenden. ich bin echt froh, dass stella mal nicht als erste was ausprobieren muss (in unserm kleinen land) und gleichzeitig dankbar, dass sich andere familien dafür zur verfügung stellen. auf jeden fall bin ich auf die ergebnisse gespannt.
      lg irene
      Hallo Oliver,

      Für unsere Allegra wäre so ein Langzeitmedikament super.
      Wir haben durch Frau Dr. Wannenmacher schon davon gehört das es so was gibt und wir sind sehr stark daran intressiert mehr davon zu erfahren. Da Allegra immer noch jeden Tag 4 Spritzen bekommt, sich aber
      auch mit zunemenden Alter immer mehr wehrt, wäre das für sie ein echter Gewinn an Lebensqualität.

      Da Sie geschrieben haben das es auch schon Kinder ab 2 Jahren gab,die das genommen haben würde Allegra ja auch nicht mehr zu jung sein.Sie ist jetzt 2 1/4

      Bitte halten Sie uns auf dem Laufenden bezüglich Info und Beginn der Studie und den Voraussetzungen um daran teilzunehmen.

      Lg Jacqueline

      monatsspitze

      hallo miteinander,

      einhändig am tippen - die andere schulter ist in einer schlaufe...

      noch eine rückfrage / gedanken: läuft man nicht in gefahr, ein "ausschleichen" der krankheit zu verpassen, wenn man monatsdepots verabreicht? ich bin mir einfach nicht sicher, wie es bei lara gelaufen wäre, wenn wir monatsspritzen verwendet hätten - andererseits, hätte es diese damals schon gegeben, ich hätte es vermutlich auch versucht ...
      uwe
      Es gibt sicher noch einige Dinge die wir mit der Langzeitform austesten müssen...

      Andererseits sind es doch immer die höheren Blutzucker, die letztlich zu einer Dosisanpassung führen und da habe ich auch schon erfolgreich eine Dosisreduktion bei einem Lanreotid-Patienten umgesetzt...

      Wenn ein Patient eine "milde" Form hat, würde ich auch nicht das lanreotid als medikament der ersten wahl einsetzen - hier bin ich gerade ganz begeitsert von einer 1 oder 2maligen gabe vom Octreotid (nur jeweils vor den Schwierigen Phasen des Tages). Es gibt durchaus patienten, die nur einene einmalige Octreotid-Gabe am Abend/Nacht benötigen und damit die Hypogefahr am Morgen gut in den Griff bekommen.

      Lanreotid wird den HI nicht heilen, aber es kann vielleicht in einigen Fällen die Belastung durch die Therapie senken - um das rauszukriegen und den Kindern/Familien vielleicht das Leben zu vereinfachen machen wir ja diese Studie...

      Gruß

      oliver
      Ein kurzes Update:

      es sieht so aus als könnten wir Wege finden auch nicht-deutsche Patienten im Rahmen der Studie zu behandeln...

      Interessenten (oder besser die behandelnden Ärzte) können sich in Berlin melden --> aber es braucht noch etwas Zeit bis alles fertig ist, deshalb bitte noch ein wenig Geduld mit den überarbeiteten Ärzten... :wink: :wink:

      oliver