bin am durchdrehen

      bin am durchdrehen

      sitzen heute ganz ruhig im cafe, da macht patricia einen wert und zeigt mir ganz erstaunt ihr messgeraet...

      35!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

      ich bin fast vom stuhl gekippt :twak:
      echt, ich versteh das nicht
      fahre morgen mit ihr ins kh so geht das nicht mehr weiter
      ich pack das psychisch nicht mehr. sorry, aber irgendwie ist nach 14 jahren die luft raus bei mir. ich kann nicht mehr ich will nicht mehr und ich halte das nicht mehr aus.
      bin bereits in psychiatrischer behandlung, nehme antidepressiva und ich kann zur zeit einfach nicht damit umgehen
      sorry fuers ausweinen aber ich schaffs einfach nicht mehr

      Cristina
      nun haben wir ein neues problem zu loesen
      da die werte wieder schlechter und unstabiler werden traegt die aerztin sich mit dem gedanken ein stueck pankreas zu entfernen, da sie anscheinend derzeit sonst nicht eingestellt werden kann.

      nun habe ich kontakte zu oliver aufgenommen
      nun muss ich hier die aerztin davon ueberzeugen ^(wird nicht einfach)
      ich habe es so satt zu kaempfen.
      das wuerde heissen nach deutschland zu fahren
      weiss jemand von euch wie viel das ronald mc donald haus kostet?
      was kostet da 1 uebernachtung?
      bzw weiss wer von euch wo ich billig unterkommen koennte in der naehe der charite?
      datum erfahre ich erst in den naechsten tagen/wochen. egal ob kk das zahlt oder nicht.
      notfalls fahren wir auf "urlaub" und es wird kritsich dann muessen sie es zahlen. ist mir sch... egal
      meinem magen gehts natuerlich damit noch beschienener und psychisch sitz ich schon wieder am sand.
      gibts irgendwann irgedwo ein ende???
      Hallo Christina,

      nach soo vielen Jahren mit immer wieder schwankenden Werten fällt Dir das jetzt so schwer damit umzugehen?

      Ja - das kann einen ganz schön auszehren...

      Mein letzter Stand war noch, dass bei Euch eher die hohen Werte ein Problem waren. Nur wegen eines einzelnen 35er-Wertes würde ich jetzt noch nicht "zum Messer" greifen wollen - schon gar nicht wenn die Entwicklung sowieso eher in Richtung einer Glukosetoleranzstörung geht.

      Wenn es eine diffuse Diagnose aus Paris gibt, werden wir da auch mit dem PET wenig Neuses beitragen können...

      ABER:
      In Patricia's Alter sind doch 35er-Werte keine Gefährdung mehr. Auch bei unseren Diabetes-Patienten ist doch die Einstellung so, dass diese 1 - 3x / Woche durchaus niedrige (und auch bis deutlich <40 mg/dl) Werte haben und das wird ohne Sorge um irgendwelche Folgen toleriert (die machen auch brav ihre Schulabschlüsse).
      Das Patricia damit ziemlich locker umgeht ist doch auch ein Zeichen dafür, dass das gar kein "Aufreger" mehr sein muss.

      Ihr könnt gerne mal zum Gespräch und Beratung vorbeikommen - aber ob wir da mit dem PET weiterhelfen können habe ich so meine Zweifel.

      OP finde ich (wenn es nur um die beschriebene Episode geht) etwas übertrieben. Aber vielleicht (wenn ich mich in die Rolle eurer Ärztin versetze) setzt Du die Kollegein durch Deinen eigene Aufgeregtheit und Hilflosigkeit auch ziemlich unter Druck...

      Nur so ein paar Gedanken....


      oliver
      das problem derzeit ist dass sie derzeit (letzten 2 monate ) stanedig schwankt und die schwankungen in den tiefs immer tiefer werden. und das will die aerztin nicht mehr haben.
      sie meint dass die hypos ueberhand nehmen, aber auch dann die gegenschwankungen mit 200 und mehr
      proglicem bringt derzeit absolut keine hilfe.
      hypos bleiben, hyper auch
      also guter rat teuer
      aber bei 2-5 hyps unter 50/tag finde ich das auch nicht mehr lustig
      wenn du willst maile ich dir ihre tagesprofile
      das problem ist
      hier wuerden sie einfach einen teil pankreas entfernen
      das will ich nicht
      wenn dann den bzw die richtigen teile oder sehe ich das wieder falsch?
      in paris wurde damals mit biopsie an 3 stellen gestochen und alle 3 stellen waren betoffen
      und wenns zufaelliger weise genau nur die 3 stellen sind??
      das geht mir seit jahren nicht aus dem kopf.
      ja, derzeit faellt es mir verdammt schwer damit umzugehen.
      vielleicht ist auch meine eigene psychische situation daran schuld. aber ich muss auch ehrlich gestehen das ich einfach nicht mehr kann und ganz ganz ehrlich lieber mit diabetes als mit den staendigen hypos leben wuerde (vielleicht auch nur eine ilusion von mir)

      wegen gefaehrdung. ich bin mir da nicht so sicher.
      hatten bei patricia bei grossen hypophasen in den letzten jahren schon sehr viele rueckschritte. da sie aber in der letzten zeit so viele fortschritte gemacht hat moechte ich die unbedingt vermeiden.
      locker umgeht... naja oliver
      sie ist dann am tisch im cafe eingepennt. macht sie bei hypos immer, auch in der klasse im unterricht.
      hast du fuer mich infos was die PET angeht?
      link im net oder infos per pn oder mail
      alles kein problem.
      aberirgendeine loesung. irgendeine aktivitaet muss her. so kann es einfach nicht weiter gehen
      habe mit deinem kollegen per tel gesprochen.
      der hat mich gebeten dir auf jeden fall zu mailen
      oliver du bist irgendwo derzeit mein strohhalm

      Cristina
      Hallo Christina,

      ich verstehe schon, dass es um Paricia und nicht um Dich geht - und das die BZ-Werte sehr schwankend sind.

      Es ist nur sehr ungewöhnlich, dass jetzt - im Heranwachsenden-Alter - die Krankheit nicht mehr beherrschbar sein soll während es bis dahin gut geklappt hat.

      Was ich meinte war, dass man in Patricias Alter auch deutlich toleranter mit niedrigeren Werten umgehen kann..

      Wenn es tatsächlich zu einer OP kommen muss und eine diffuse Form vorliegt (Histologie aus Paris ist da immer noch der Gold-Standard) ==> Dann bleibt nach der Literaturlage eigentlich nur einen subtotale Entfernung (95% weg) übrig.
      Es gibt natürlich GAR KEINE Efahrungen mit OPs in diesem Alter, aber generell bringt die Entfernuing von weniger als 95% bei diffusen Formen keine deutliche und spürbare Besserung der BZ-Werte.

      ==> Sorry, aber so ist die Datenlage <==

      Alles sehr komisch, wirklich...

      oliver
      mich wundert nichts mehr
      patricia spraengt seit ihrer geburt jediglichen hi rahmen, jedigliche hi studien die gemacht wurden und wo ich gebeten wurde mitzumachen haben wir komplett ueber den haufen geworfen, die menschen zum wahnsinn getrieben.
      sie macht absolut ALLES anders als alle anderen. sie schafft es das eine aerztin die eine hi studie machte fast aufgegeben hat weil sie absolut ALLES umschreiben musste

      komisch ist nur das anscheinend nur wir so ein chaos haben:(
      bin aber froh das auch du das alles sehr eigenartig empfindest. nicht nur die aerzte hier und ich.
      war schon am ueberlegen ob ich nun total unfaehig geworden bin loesungen fuer meine tochter zu finden.

      sobald ich alles habe maile ich es dir zu damit du dir ein bild machen kannst
      danke

      Cristina

      ronald mcdonald

      liebe kiki,
      wir haben ja telefoniert, wollte dir nur noch sagen, dass das ronald mc donald haus ca 35 euro pro nacht kostet - also kein haus. e war f uns wirklich die angenehmste art zu wohnen, sehr nett. und da stella in deutschland zufällig auch versichert ist, hat die kasse das dann dort auch noch übernommen.
      halt die ohren steif!!
      bussi irene

      hallo irene

      sind zwar nicht in D. versichert, aber es gibt neue EU bestimmungen das du egal wo ins KH kannst innerhalb europa
      und dein land muss fuer die arztkosten aufkommen, im selben rahmen wir im eigenen land soweit es die untersuchung/op im eigenen land gibt.
      da es das nicht gibt, mache ich mir da weniger sorgen
      habe sogar ein angebot bekommen in der naehe bei einer netbekannten umsonst zu wohnen (erfahre immer wieder dass fremde eher helfen als familienangehoerige). hier in portugal lebende ausgenommen.
      nun muss ich das noch anfang august mit oliver klaeren.
      dann nehme ich das hier in angriff.

      danke euch und oliver, so komisch wie du das empfindest empfinden patricias aerzte und ich das schon seit 14!!!! jahren

      Cristina
      Hallo Cristina,
      ich kann wirklich gut verstehen, daß Du da am Durchdrehen bist. Ich bin zwar ein Mann (und stimme deshalb auch meistens mit Oliver überein ;) ), aber mit Logik kommt man eben auch an seine Grenzen - und wenn der eigene Bauch dann der Logik nicht zugängig ist, hilft dass eben auch nicht mehr... Klar bist Du in dem Ganzen sehr emotional und aufgewühlt - mit deinem Background von 14 Jahren kann ich das auch verstehen.

      Lass Dich einfach nicht unterkriegen - deine "Kleine" braucht Dich. Vielleicht schaffst du es ja, Dir eine kleine Auszeit zu nehmen - ein paar Tage (im Notfall reichen auch ein paar Stunden) können da helfen, den "Tank" wieder etwas voller zu kriegen!

      Wir denken an Dich

      Uwe

      (doch noch eine kleine Anmerkung: ich bin Oliver wirklich dankbar für seine oft "sachliche" Betrachtungsweise - mir hilft das oft beim Durchblick bewahren...)
      auch ich bin oliver sehr dankbar, hat mir schon oft mit seinen klaren worten erklaert dass ich wieder mal am falschen dampfer bin
      aber diesmal findet sogar oliver alles komisch,
      und ich habe auch den ueberblick total verloren
      und wenn ich mir so ihre wertetabellen ansehe...
      dann frage ich mich was ich die letzten 14 jahre so gemacht habe
      echt

      mensch uwe, sogar mein ruhiger gegenpol namens ehemann weiss langsam nicht mehr weiter und das heisst was

      naja, anfang august ruf ich bei oliver an, am 8.8 haben wir im kh termin (falls dazwischen nichts passiert) und dann weiss ich mehr

      Cristina
      willst du noch mehr kopfschuetteln???
      diese woche staendig werte ueber 150 bis 290 war alles dabei.

      nur ein einzige unter 50!!!!!

      ich verzweifle
      einstellen mit gar nichts moeglich, nichtmal mit proglicem.
      bei den schwankungen
      haben aber keine periode etc
      also entweder wochenlang hypos oder wochenlang hohe werte
      DAS KANN NOCH NICHT NORMAL SEIN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

      tipps????
      ratschlaege?
      bin morgen mit pat im KH (termin)
      mal sehen was die aerztin dazu sagt dann gebe ich hier bescheid

      Cristina
      Hallo Christina,

      Ich habe mir die neusten Beiträge angeschaut und eben auch das von Patrizia gelesen.

      Ich weiß nicht ob man es vergleichen kann da deine Tochter ja viel älter ist als Allegra ( im DEC 3 Jahre) aber die Situation die du beschreibst kenne ich zu genüge.

      Bei Allegra gibt es auch so Momente da ist sie gut drauf und super vergnügt wir messen den BZ und der ist bei 29.Man hat es nur bemerkt weil die Lippen ganz blass sind oder sonst was in ihrer Art mir nicht richtig vor kam. Oder weil das gerät es angezeigt hat. Und es gibt auch Zeiten da verhält Sie sich sehr komisch fast wie nicht anwesend und man macht sich die größten Gedanken, macht natürlich gleich bz Test und stellt fest der ist noch absolut in einem Bereich wo, ich persönlich sage der ist für uns noch normal 50-70. oder auch total gut mit über 100.

      In den fast drei Jahren ist mir immer wieder aufgefallen das sich in bestimmten Phasen über 2, 3 Tage hinweg gesehen immer ein paar sehr niedrige werte waren und es sich plötzlich wieder normalisiert hat ohne das man gleich Ihre Ernährung und spritze verändert oder erhöht hat.
      Natürlich ist man in der Zeit besonders angespannt ich messe dann auch viel öfters als sonst einfach um sicher zu gehen das sie OK ist.

      Ich erkläre mir das so. Jedes Kind macht ja Entwicklungsstufen durch die sich mal deutlicher zeigen und mal bekommt man nichts mit. (Kleinkinder natürlich viel öfters als ältere.)

      Vielleicht war das so eine Stufe und es zeigt sich erst in ein paar Tagen oder Wochen das sich was verändert hat.

      Ich weiß das man sich alle möglichen Erklärungen ausdenken kann wen niemanden einem sagen kann was los ist.

      Aber wenn ich eins gelernt habe in den letzten Jahren dann. Ich kenne mein Kind am besten. Und das es immer wieder ein ausprobieren ist.
      Und ich denke es ist auch immer sehr wichtig nicht nur das jetzt zu sehen, sondern auch schon daran zu denken was ist gut für die Zukunft.

      Jacqueline