Brauche Rat Ernährung zur Stabilisierung

      Re: Brauche Rat Ernährung zur Stabilisierung

      Hallo Cristina,

      kennst Du es auch - oder jemand -, dass Deine Tochter direkt beim Essen im Zucker absinkt? Und sich der Zucker erst ca 1 Std. versetzt etwas erholt, um dann gleich wieder abzusinken?

      Ich habe das v.a. am Vormittag, was dazu führt, das ich vom Essen keinen wirklichen Effekt habe.

      Danke für Eure viele Hilfe :)

      Bibi76

      Re: Brauche Rat Ernährung zur Stabilisierung

      also... du musst sehen was dir vm am besten hilft
      je mehr kh umso mehr hypos

      bei uns hilft oft eine mischung aus kh/proteinen.

      wenns ganz schlimm ist und sich die hyposerien haeufen hat bei uns immer mc doof geholfen wieder auf die "schiene" zu kommen
      klingt bloed aber die kh/fett/proteinmischung duerfte irgendwie stabilisierend sein (bin dafuer mc doof kranknekassenmaessig oder steuermaessig abzusetzen :lol: )

      es ist ein staendiges austesten.

      oft ist mehr essen nicht unbedingt bessere zuckerwerte. im gegenteil.
      wenn patricia z.b bei mhypo mehr isst bringts ihr was
      wenn sie so mal ueber die straenge schlaegt koennen wir oft damit rechnen dass es dann bergab geht. :confused:
      Cristina aus Portugal :D
      mit Patricia 29.6.94/ diffus/nicht operiert, geboren in Oesterreich
      Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann
      Zitat Dr. Wilhelm Pfeffer

      Re: Brauche Rat Ernährung zur Stabilisierung

      Hallo Cristina,

      klingt bloed aber die kh/fett/proteinmischung duerfte irgendwie stabilisierend sein

      Ja das ist bei mir auch so.

      oft ist mehr essen nicht unbedingt bessere zuckerwerte. im gegenteil.

      Auch das kenne ich so, mehr hilft nicht besser - oft im Gegenteil. Mir rieten die Ärzte anfangs auch noch, dann eben "einfach" mehr zu essen, bis sichtbar wurde, dass das an den Verläufen nichts verändert.

      Leider hilft mir das mit dem Essen überhaupt nich ausreichend, ich kann bei jedem Essen auf zu tiefe Werte warten - hohe Werte bleiben allerdings auch weg, so dass ich nicht erkenne, worauf das Insulin überreagieren sollte. Süß oder sogar Obst kann ich ohne sofort Hunger zu bekommen nur in den besseren Phasen und auch nur gemixt mit etwas anderem (Brot, Kartoffelmahlzeit etc) essen. --- in den Besseren Phasen kann ich überhaupt mehr essen. Auch mal süß zB. (Pudding)

      Gerade am Vormittag bekomme ich schon einige Jahre überhaupt keine Ruhe rein, am frühen abend nochmal dasselbe. Ich baue da auch insgesamt ab,in den schlechten Phasen bin ich abends richtig k.o.

      Jetzt also große Hoffnung Diazoxid. :confused: -- Hast Du eine Idee, wie ich das "sofort" absinken des Zuckers beim Essen verhindern kann? Irgendeine bestimmte Art von Essen?

      Vielen vielen Dank nochmals für die Rückmeldungen :) Bibi76

      Re: Brauche Rat Ernährung zur Stabilisierung

      gute frage... uns hat immer mondamin geholfen
      roh in milch gemischt (wieder mal die protein sache)
      also... erstmal ein glas mondamin... dann essen

      (unsere portionseinheit waren solche schaufeln von dem babymilchpulver. da gabs 3-5 schaufeln mondamin. jeh nach "bauchgefuehl" (oliver wird mich irgendwann mal umbringen :mrgreen: )
      Cristina aus Portugal :D
      mit Patricia 29.6.94/ diffus/nicht operiert, geboren in Oesterreich
      Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann
      Zitat Dr. Wilhelm Pfeffer

      Re: Brauche Rat Ernährung zur Stabilisierung

      Hallo Bibi,

      ich bin mir ja nicht sicher, inwieweit die Ernährung bei einem Kind mit HI auf Dich übertragbar ist (soll heißen: alles mit "Vorsicht" genießen, was ich und wir hier schreiben), ein paar Gedanken sind mir noch gekommen:
      * Kinder mit HI sacken in der ersten halben Stunde bis Stunde ebenfalls oft ab, da es doch ein klein wenig braucht, bis der Stoffwechsel diese Nahrung verarbeitet.
      * zu viele schnelle KHs führen oft zu einen schnellen Anstieg und anschließend zu einem schnellen "Abstieg"
      * der Mix macht es offensichtlich: schnelle KH kombiniert mit langsamen KHs - die "Verbesserung" mit Fetten konnten wir ebenfalls so beobachten, da gibt's hier schon ein paar interessante Postings im Forum. Zuviel Fette sind aber leider auch problematisch (gewichtstechnisch), vielleicht erklärt dies, warum die Krankenkassen McDonalds nicht bezahlt :lol:

      Liebe Grüße

      Uwe
      besser konfus als diffus
      (Tochter Lara geb. 1999, diffus, unoperiert)

      Re: Brauche Rat Ernährung zur Stabilisierung

      Hallo Uwe,

      vielen Dank :) Das beruhigt mich ja etwas, dass auch die Kinder oft beim Essen absacken. Steigt der Zucker dieser Kinder später (nach dem das erste Abrutschen vorbei ist) verlässlich über den vorherigen Nüchternwert an, bevor der Zucker wieder absackt?

      zu viele schnelle KHs führen oft zu einen schnellen Anstieg und anschließend zu einem schnellen "Abstieg"

      Bei mir kommt der Abstieg ohne vorherigen steilen - oder überhaupt - Anstieg. Dafür habe ich auch keine Erklärung.

      * der Mix macht es offensichtlich: schnelle KH kombiniert mit langsamen KHs - die "Verbesserung" mit Fetten konnten wir ebenfalls so beobachten, da gibt's hier schon ein paar interessante Postings im Forum. Zuviel Fette sind aber leider auch problematisch (gewichtstechnisch), vielleicht erklärt dies, warum die Krankenkassen McDonalds nicht bezahlt :lol:

      Ich merke auch, dass solche Mahlzeiten - zb Kartoffelbrei, Spiegelei - besser ankommen - morgens esse ich zB schwarzes Brot mit Butter und Belag (Käse, Wurst). Süß esse ich so gut wie nicht, meistens ist Milch das "süßeste" in meinem Speiseplan. - Wenn mein Körper gerade gut klar kommt, kann ich aber auch Obst essen.

      Leider reicht diese Ernährung überhaupt nicht, um nicht Hunger zu haben oder um mich körperlich normal zu betätigen. Ich bin immer traurig, wenn ich mitbekomme, dass bei anderen Dinge funktionieren während bei mir bisher noch nichts geholfen hat :( Mein Gewicht ist mir übrigens vollkommen egal - seit Beginn der Krankheit habe ich 20 Kilo zugenommen - und ich würde noch 20kilo nehmen, wenn ich dafür nicht mehr so verhungert wäre und mein Körper endlich mit seinem zucker zurecht kommen würde.

      Dass ich in einem Kinderforum nicht 100% passende Informationen kriegen kann stimt schon (Mondamin half mir zb nicht) - aber wo soll ich fragen? Ich glaube, Erwachsene mit der Problematik sind noch größere Exoten als Kinder.

      Danke Dir und Euch allen für die viele Hilfe.

      Bibi76

      Re: Brauche Rat Ernährung zur Stabilisierung

      bibi exoten sind wir alle keine sorge
      du bist schon sehr herzlich willkommen hier.

      und es wird auch eine loesung fuer dich geben
      obwohl 20 kilos mehr :surprised:
      das wuerde ich auch nicht hinnehmen :(

      kann man das proglicen nicht gleich hoeher dosieren??
      Cristina aus Portugal :D
      mit Patricia 29.6.94/ diffus/nicht operiert, geboren in Oesterreich
      Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann
      Zitat Dr. Wilhelm Pfeffer

      Re: Brauche Rat Ernährung zur Stabilisierung

      Hallo Cristina,

      also ich dosiere das Proglicem derzeit kontinuierlich hoch, bin dann morgen bei 2x 100mg und hoffe irgendwnan den Punkt zu erreichen, wo ich eine Besserung merke.
      Wie schnell man es allgemein hoch dosieren kann, weiß ich nicht :?

      Das ich willkommen bin merke ich :) Ich hatte den Satz auch gerade nochmal etwas anders geschrieben - weil ich das irgendwie anders meinte. :oops: Kannst gucken ;)

      Die 20 Kilo sind mir wirklich egal - aber es wäre schön, wenn ich mich wohl fühlen würde. MIt Wohlfühlen mach ich auch gern das Weather-Girl (wovon ich aber noch weeeit entfernt bin ;))

      Ganz liebe Grüße und vielen Dank für Deine Antworten :), Bibi76

      Re: Brauche Rat Ernährung zur Stabilisierung

      Ich würde ja dringend empfehlen das Proglicem nur alle 3 Tage in der Dosierung zu ändern weil es so lange dauern kann bis die vorherige Änderung tatsächlich ihre Wirkung zeigt - da ist etwas Geduld gefragt...

      Eine wirkung direkt nach Einnahme der ersten Tablette gibt es bei Proglicem nicht - das braucht seine Zeit!

      Oliver
      -------------------
      Dr. Oliver Blankenstein
      Pädiatrische Endokrinologie, Charité-Universitätsmedizin Berlin
      Kontakt: per PN

      Re: Brauche Rat Ernährung zur Stabilisierung

      Ich würde ja dringend empfehlen das Proglicem nur alle 3 Tage in der Dosierung zu ändern weil es so lange dauern kann bis die vorherige Änderung tatsächlich ihre Wirkung zeigt - da ist etwas Geduld gefragt...

      Eine wirkung direkt nach Einnahme der ersten Tablette gibt es bei Proglicem nicht - das braucht seine Zeit!

      Oliver


      Danke, mir helfen diese Hinweise sehr. Sie geben mir Sicherheit und das Vertrauen, dass es doch allmählich wirken wird.

      Vielen Dank Bibi76

      also ich würde das gluten trotzdem mal austesten lassen, geht über bluttest. die hauterscheinungen passen sehr gut dazu, ebenso, dass du nichts richtig verwertest...
      lg irene

      Vielen Dank für Deine Idee. Ich werde meine Ärztin bei der nächsten Blutabnahme darauf ansprechen. :)

      Liebe Grüße, Bibi76

      Re: Brauche Rat Ernährung zur Stabilisierung

      Liebe Bibi,

      herzlich willkommen hier im Forum. Wie Du vielleicht weisst vertrete ich die chirurgische Seite des Hyperinsulinismus hier im Forum, und da ich sowohl Kinder- als auch Erwachsenenchirurg bin, fühle ich mich angesprochen, Dir zu schreiben. Mich würde sehr interessieren: bist Du schon einmal so richtig durchgecheckt worden, genetisch, bildgebend und endokrinologisch? Du weisst daß es genetische Konstellationen gibt, die eine chirurgisch heilbare Ursache für die Hypoglykämien zumindest sehr wahrscheinlich machen, und daß es bildgebende Verfahren gibt, die mit hoher Genauigkeit die Bauchspeicheldrüse und Umgebung anatomisch und funktionell darstellen können. Denn es ist sehr schwer und man muß schon richtig Glück haben, wenn man mit Endosonographie ein Insulinom nachweisen will ( die treten auch oft gleich mehrfach auf) und bei Nesidioblastose (überholter Ausdruck für Hyperinsulinismus) geht das schon mal überhaupt nicht. Also mein Rat: falls noch nicht geschehen laß Dich von kompetenten Leuten richtig durchchecken, vielleicht kann man Dir auch ganz einfach helfen.

      ich wünsche Dir viel Erfolg!

      liebe Grüße

      Winfried

      Re: Brauche Rat Ernährung zur Stabilisierung

      Hallo Winfried,

      vielen Dank für die Antwort. Zwar hat es über 10 Jahre gedauert, aber inzwischen bin ich vermutlich durchgecheckt. Die Ergebnisse sind allerdings nicht eindeutig.
      Gemacht wurden mehrfach Hungerversuche (7) - unterschiedliche Ergebnisse, mehrfach Endosono (kein Ergebnis), DOTa toc Pet CT, Anreicherung Pankreaskopf, aber Unsicherheit ob Zufall, L-dopa Pet CT kein Ergebnis, Angiographie - dezente Anreicherung Pankreaskopf Arreal 5mm - immer noch Unklarheit, da so dezent, das es wieder Zufall sein kann - das Arreal stellte sich hier auch um 1/5 kleiner dar, als beim Dota Toc Pet CT.
      Eine OP ist eigentlich geplant, aber auch hier besteht Unsicherheit. Daher soll die Angiographie wiederholt werden. Ich selbst bin ebenfalls sehr unsicher, da mir eine Chance von 50% gegeben wurde, genauso krank aufzuwachen, wie ich bin. Da ich bereits sehr kaputt bin, wollte ich mich vor dem, Eingriff eigtl etwas erholen - daher der Versuch mit Diazoxid. Leider wirkt es bisher nicht.

      Leider ist bei mir nichts so eindeutig, dass man mir konkret etwas sagen kann. Es sind alles nur Versuche, daher fällt mir auch sehr schwer, einzuschätzen, was richtig ist. Die OP werde ich in jedem Fall versuchen, da ich keine andere Wahl habe. Aber es wäre sehr schwer für mich, wenn ich genauso krank wieder aufwache und dann noch weniger Erklärung habe, was mit meinem Zucker los ist.

      Danke nochmals, Bibi76

      Re: Brauche Rat Ernährung zur Stabilisierung

      Hallo Bibi,

      Ich kann zu dem Thema ernährung nur sagen bei meiner Tochter hat Mondamin nicht wirklich geholfen was wir aber immer - noch anwenden ist normale Milch mit 4Kornbrei den gibt es bei DM und wenn du milch gut verträgst versuch es doch mal mit einem Baby johurt z.b. Bebivita Frucht + Joghurt Erdbeere wirkt bei unserer Tochter super und obwohl es eigentlich ein johurt für Babys ist hat es eine gute wirkung wo auch länger anhält und positv ist auch anzumerken das es nicht schlecht schmeckt auch für erwachsene. Auch gute erfahrungen haben wir mit Reiswaffeln gemacht.

      LG

      Jacqueline

      Re: Brauche Rat Ernährung zur Stabilisierung

      Hallo Jacqueline,

      vielen Dank für die Ideen :) Momentan experimentiere ich mit Haferschmelzflocken in Milch für Babys mit wenig Zucker als "Beilage" zu den normalen Mahlzeiten. Das geht wahrscheinlich in Richtung Deiner Vorschläge und bringt am Nachmittag den Zucker etwas besser nach oben. Insofern ist es ein kleiner Erfolg. Ich werd jetzt auch mal den 4Kornbrei und auch den Babyjogurt testen :)

      Vielen Dank und LG, Bibi

      Re: Brauche Rat Ernährung zur Stabilisierung

      mit reiswaffeln hatten wir auch gute erfolge.
      stimmt
      aber besser als jedes babyjoghurt waren doch die beruehmten fruchtzwerge ;)
      Cristina aus Portugal :D
      mit Patricia 29.6.94/ diffus/nicht operiert, geboren in Oesterreich
      Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann
      Zitat Dr. Wilhelm Pfeffer