Elterntreffen

      Lieber Uwe,

      wenn wir dann endlich ein Plätzchen (nein - keinen Keks) für uns alle gefunden haben wird die nächste Schwierigkeit die Verbreitung der Einladung sein.

      Könntest Du vielleicht so etwas wie eine Emailadresse (<!-- e --><a href="mailto:elterntreffen@hyperinsulinismus.de">elterntreffen@hyperinsulinismus.de</a><!-- e -->) einrichten an die Interessierte dann ihre Email- und Postadressen schicken können?

      Die hier in der Forumanmeldung angegebenen Adressen werden wir vermutlich aus Datenschutzgründen nicht verwenden können und deshalb wäre es gut wenn wir hier über die Internetseite und das Forum Adressen und Teilnehmer sammeln könnten...

      Wenn wir Näheres wissen gibt es dann eine offizielle Einladung (wird dann an die gesammelten Adressen per mail und Post verschickt) und ab dann müssen alle ganz doll Werbung machen...

      Oliver
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      Dr. Oliver Blankenstein
      Pädiatrische Endokrinologie, Charité-Universitätsmedizin Berlin
      Kontakt: per PN

      Re: Eltern ohne Forum

      "uwe" wrote:

      Hallo miteinander,

      noch eine kurze Frage: woran liegt es eigentlich, dass es Eltern mit HI-Kinder gibt, die nicht ins Forum finden? Irgendwelche Ideen, was wir besser machen könnten?
      Ich hätte vor zehn Jahren für so ein Forum ...

      Uwe


      Also ich habe falsch gesucht nämlich immer unter Insulinom bei Neugeborenen, habe aber trotzdem ein Beitrag von dir gefunden über die Therapie bei Stoffwechselstörungen, hatte dann allerdings am Anfang nicht viel Zeit um hier reinzuschauen und nicht bemerkt dass es ein Forum für Hyperinsulinsmus ist obwohl es ganz groß steht grins...

      Übrigens gibt es über den Therapiebericht CHI bei APS eine aktuelle Auflage... <!-- m --><a class="postlink" href="http://www.aps-med.de/APS-P5a.asp?ID=6">http://www.aps-med.de/APS-P5a.asp?ID=6</a><!-- m -->
      Die Idee für einen Elterntreffen finde ich superrrrrrr, konnte jetzt aber nicht wirklich alle Beiträge lesen, ich würde auch gerne teilnehmen und organisatorisch mithelfen, kann aber momentan noch nicht fest zusagen, da ich noch nicht weiss wie es mit meiner Tochter weiter gehen wird.

      Würde mich aber sehr gerne mit erfahrenen Eltern treffen, komme aus Raum Stuttgart, meine kleine liegt noch im Krankenhaus (seit fast 6 Wochen) würde mich auch über ein Besuch im KH freuen. Also meldet euch...

      LG
      Kader

      Eltern Treffen

      Hallo alle zusammen,

      Auch wir finden ein Eltern Treffen als eine gute Idee und wenn man noch die neusten Infos von Hi Aertzten mitbekommt würde uns das auch sehr intressieren. Allerdings wäre es gut nicht grad die Sommerferien als treff zunehmen denn,ich denke nicht nur wir haben für den Sommer schon gebucht .

      Ich habe gelesen das viele Eltern zwar hier die info Lesen aber nicht selber mitschreiben.
      Ich kann nur aus meiner Situation sagen ich schaue alle 2-3 Monate mal hier vorbei und lese mir die meisten sachen durch weil es mich intressiert aber für meine Tochter Allegra kann ich nicht sehr viel übernehmen da die meisten die hier aktiv sind Kinder haben die operiert sind und älter.

      Bitte nicht falsch verstehen ich finde es sehr wichtig Eure erfahrungen auch für die zukunft.

      Will damit einfach nur sagen in unserem fall das ich eine Tochter haben die zwar alle sechs stunden eine Spritze bekommt (ich hoffe ja immer noch das endlich mal die Studie für Langzeit medi kommt oder wir endlich mit dem individuellen heilplan voran kommen) und nicht wirklich mehr als drei stunden ohne Essen durch hält tagsüber aber davon abgesehen eine ganz normales Kind ist und sich gut entwickelt. So das ich oft denke wass will ich da schreiben , meinem Kind geht es ja ansonsten gut.

      Ich fände es sehr gut wenn sich die Eltern mal ein bisschen mehr in den einzelnen Regionen kennen lernen würden.Und zwar klein und große.

      Ich wollte hier auch mal den anfang machen damit Aufzurufen wer im Rhein Main gebiet wohnt und lust hat uns kennen zu lernen wir sind die Familie Jung haben eine Gesunde :) und eine fast Gesunde :) Tochter wohnen in Hochheim und würden uns freuen mit Euch in Kontakt zu treten unsere Telefon nummer ist 06146/846505

      Jacqueline Jung
      Hallo zusammen,
      an alle die ein Treffen am 2.7.-4.7.2010 in Berlin mitmachen wollen!!!
      Bitte schaut Euch mal diesen LINK an und äußert Euch dazu, ob Ihr Euch vorstelllen könntet in dieser Unterkunft zu nächtigen!!!????
      Es ist kein Hotel und Einzelzimmer nicht vorhanden, aber es ist für uns reserviert, wenn ich nur wüsste wie viele wir werden.


      <!-- m --><a class="postlink" href="http://www.blumenfisch-schullandheim.de/content/leistungen.htm">http://www.blumenfisch-schullandheim.de ... tungen.htm</a><!-- m -->


      Ich muss es bald wissen, auch um mit Oliver abzusprechen, ob wir eine Veranstaltung mit ärztlichem Beistand hinbekommen.

      Wer das nicht gut findet, bitte auch melden, dann suchen wir noch mal nach günstigen Hotels und man kann trotzdem ein Treffen , dann vielleicht in der Klinik hinbekommen.


      Helft mit, ich bin kein Profi, sondern auch nur berufstätige HI-Mutter!

      Liebe Grüße aus Berlin, Ulrike.
      Hallo Ulrike,

      zuerst einmal Danke für deine Mühe, die Du mit uns hast.

      Den Termin werde ich mit meiner Family abkläre.

      Ich bin mir nicht sicher, ob Du nun das Schullandheim oder das dazugehörige Gästehaus meinst. Gästehaus fände ich prima (2-3 Bett-Zimmer passt und wäre auch familienkonform :) ), ein 7-oder-mehr-Betten-Zimmer fände ich schwierig (und nicht nur, weil ich mit 192 cm vermutlich für die Kinderbetten zu groß bin).
      Da wir eventuell privat in Berlin unterkommen können, fange ich mal an die Lage zu sondieren...

      Nochmals Danke!

      Uwe
      ich finde das schaut super aus
      ich moechte versuchen dass wir zu 4 kommen
      falls es mit dem fliegen zu teuer wird zu 2

      wann das datum nun das fixe ist kann ich versuchen das mit den fluegen zu klaeren

      oliver, wenn du patricia auch noch sehen willst bzw durchchecken (grins)
      muesstest du mir sagen ob es eher vorher oder nachher genaehm ist.
      ich waere dabei und wuerde auch gerne deine meinung zu ihr wissen

      soweit so gut zu mir
      egal wie viel bett zimmer so lange guenstig.

      steht das datum??????????
      hallo ulrike,
      klingt gut, allerdings wär mir das übernachten im gästehaus sympathischer. ich spritze doch bis manchmal 23.30 u weiß nicht, wie das ohne störung f die anderen ablaufen soll... nur mal so eine idee.
      der termin passt super, ich fahre zwar am 6. wieder weg, aber da fällt mir schon was ein...:-)
      danke f die mühe!!
      bussi irene