Habe ein paar Fragen an euch

      Habe ein paar Fragen an euch

      Hallo,

      ich will mich "kurz" vorstellen.
      Ich habe eine Tochter Namens Berra. Sie ist 3 Wochen zu früh am 22.2.09 um 2.00 Uhr auf die Welt gekommen (3525kg 50cm). Ich habe die Geburt im Privatklinik Goldenes Kreuz gehabt. Die Kinderschwestern dort haben mir meine Tochter nur für 2 Stunden zu Mittag gegeben und dann haben Sie mir gesagt, ich soll Sie wieder zurück ins Kinderzimmer bringen und dort haben Sie Sie wieder in den Brutkasten gegeben. Ich habe mir gedacht, dass es normal ist da Sie mein erstes Kind ist und weil auch mir keiner was gesagt hat. Am selben Tag am Abend ist der Kinderarzt zu mir gekommen und hat gesagt, dass Sie meine Tochter transferieren müssen ins AKH. Ich habe im gefragt, weshalb? Antwort war, dass der BZ 49 ist. Habe keine Ahnung gehabt, wie viel der BZ sein sollte, habe ok gesagt und meine Tochter wurde transferiert. Am nächsten Tag bin ich zu Ihr gefahren. Ich habe mir gedacht, dass Sie in einer "normalen" Station wird. Sie war jedoch in der Intensivstation. Dort haben mir die Ärzte gesagt, dass Sie mit Krampfanfälle (BZ 19) ins AKH gekommen ist. Ich habe meine Tochter nicht so zum Sehen erwartet. Sehr viele Infusionen sind an Ihr angehängt worden Nabelkatheter und eine Sonde hat Sie bekommen. Die Ärzte haben geglaubt, dass Sie entweder ein Tumor in der Bauchspeicheldrüse hat oder dass es bei manchen Babies vorkommen kann, dass es nach schwierigen Geburten der BZ zum normalisieren Zeit braucht. Aber Sie glauben eher dass es ein Tumor ist (Krankheit: Hyperinsulinismus). Nach 5 Tagen Intensivstation ist Sie in die Diabetesstation gekommen. Da wurde Ihr der Nabelkatheter rausgenommen, weil Sie davon eine Infektion bekommen hat und es wurde Ihr ein Broviac Katheter eingesetzt. 1 Monat lang haben die Ärzte alle möglichen Medikamente versucht, aber Sie hat keines angesprochen und mit der Muttermilch hat Sie Maltodextrin bekommen. Nach einem Monat wurde bei Ihr die PET/CT - Untersuchung durchgeführt. Diese Untersuchung für diese Krankheit ist das erste Mal bei meiner Tochter in Österreich durchgeführt. Das Ergebnis von dieser Untersuchung hat sehr lang gedauert. Weil die Ärzte die diese Untersuchung gemacht haben, haben zu erst gemeint, dass es fokal ist. Die Ärzte von Berra haben gemeint, es kann nicht sein. Sie spricht kein Medikament an, es ist diffuse. Dann haben die Untersuchenden Ärzte gesagt, ok wenn ihr meints, dann ist es diffuse. Die Ärztin von der Berra (Fr. Dr. Rami) hat die Bilder von dieser Untersuchung nach Berlin geschickt, weil Sie nicht, wollte dass eine Operation durchgeführt wird, wo sich die Ärzte nicht sicher sind. Die Antwort von Berlin ist gekommen und es war wirklich diffuse. Operationstermin wurde vereinbart und Berra wurde mit 2 Monaten operiert. Sie war nur 2 Tage in der Intensivstation, weil es Ihr gut gegangen ist und danach ist Sie wieder in Ihren Zimmer gekommen. Ich habe mir gedacht, dass Sie nach der Operation gleich wegkommt von den Infusionen und Medikamenten, aber das war es nicht. Es hat 3 Wochen gedauert bis Sie von allen weggekommen ist. Sie hat gar nichts bekommen, gar keine Medikamente kein Maltodextrin, nichts und Sie hat auch begonnen von der Flasche zu trinken und die Sonde war auch weg. Am 20. 05. wurden wir entlassen. Am selben Tag haben Sie Ihren Broviac Katheter entfernt unter Narkose. Der BZ war an dem Tag zwischen 45 -65. Wie wir zu Hause waren, hat sich nichts geändert. Wir haben Ihr andauernd Flasche gegeben, Tee mit Glucose, … Es hat nichts gebracht. Am nächsten Tag sind wir wieder ins AKH gefahren. Die haben Sie wieder aufgenommen. Da es ein Feiertag war, waren auch Ihre Ärztin und die andere Ärztin (Fr. Dr. Schober) die sich mit dieser Krankheit auskennt nicht im KH. Die Ärzte dort haben nicht gewusst, wovon das abhängt, dass es auf einmal wieder so niedrig ist. Am Wochenende ist die Fr. Dr. Schober gekommen und mich gefragt, was an dem Tag passiert ist und ich habe ihr erzählt. Sie hat gemeint, dass es von der Narkose ist und dass es sich wieder normalisieren wird. Wir haben begonnen pro 100ml 1mg Maltodextrin rein zugeben. Nach 5 Tagen wurden wir wieder entlassen und nach 2 Monaten haben wir mit Maltodextrin aufgehört. Bis heute geht es ihr im Großen und Ganzen sehr gut. Nur wenn Sie krank ist, spinnt auch der BZ. Ich messe momentan nur ganz selten BZ (5x die Woche) außer Sie ist krank oder wenn ich das Gefühl habe, dass was nicht stimmt.

      Wir haben aber ein anderes Problem, wenn wir Berra neben Ihre Flasche noch Beikost anbieten, hört Sie gleich auf mit der Flasche und will nur mehr andere Sachen außer der Flasche haben. Wir haben jetzt wieder ganz aufgehört Ihr was zu anbieten. Sie bekommt nur Flasche. Aber ich muss irgendwann aufhören mit der Flasche. Wie kann ich das machen oder sollte ich das machen. Sie isst ja nicht so viel, wie Sie von der Flasche trinkt. Sie kommt ja mit Ihren BZ nicht so lang aus. Momentan bekommt Sie 240ml Flasche und Sie kommt ca. 6 Stunden damit aus. Eigentlich kommt Sie mit Ihren BZ länger aus, aber Sie hat nach 5-6 Stunden hunger. Und auch wenn ich jetzt untertags aufhöre mit der Flasche, was mache ich in der Nacht? Kann mir da jemand helfen, wie habt ihr aufgehört?

      Und eine andere Frage, schwitzen auch eure Kinder? Meine Tochter schwitzt extrem viel. Ich muss jedes Nacht zwischen 3-6mal ihren Pyjama auswechseln. Ist das normal?

      Und mit dem Kindergarten habe ich noch eine Frage:
      Ich werde nächstes Jahr Mitte Oktober zum Arbeiten beginnen, da mein Karenz endet. Ich war am Freitag im Magistrat, wollte mich informieren bezgl. BZ messen usw. Die haben mir gesagt, dass die Tanten im Kindergarten keine Medikamente verabreichen dürfen und dass Sie auch nicht BZ messen dürfen. Die haben mir die Telefonnummer von einer Psychologin gegeben, ich soll mit Ihr einen Termin ausmachen und Sie wird sich entscheiden ob Sie in eine Integrationsgruppe kommt oder nicht. Wenn Sie nein sagt, muss ich dann jedes Mal hingehen und BZ messen. Aber ich will eh nicht dass Sie in eine Integrationsgruppe kommt, da meine Tochter nichts hat. Sie hat nur ein wenig Probleme mit Ihren BZ und ich finde dass es eine Frechheit ist, wenn Sie in eine Integrationsgruppe kommt. Aber wenn Sie nicht in eine Integrationsgruppe kommt, dann kann ich nicht arbeiten, da ich BZ messen muss. Wie habt ihr das gemacht. Sind eure Kinder auch in die Integrationsgruppe gekommen oder seid Ihr immer messen gegangen?

      So das war es dann. Ich habe sehr lang geschrieben und hoffe dass Ihr das auch lest.

      Liebe Grüße
      Cennet
      liebe cennet,
      ich bin in wien u meine tochter stella war das pionierbaby in österreich, an dem am meisten gelernt wurde. ich bin sicher ,ich kann dir helfen. du kanst mich gern auch unter meiner persönlischen tel nummer 0676 355 68 35 anrufen. bitte hab keine angst vor einem integrationsplatz. meine tochter hatte ihn auch u ist jahrelang sehr gut damit gefahren. die gefahr ist, wenn sie keinen hat, wird niemand jemals etwas für sie tun. wenn sie einen hat, besteht zumindest die chance, dass man auf sie schaut, das ist wichtig f sie. ich kenn mich in wien sehr gut aus, weil ich grad mit meiner selbstgegründeten kinderlobby darum kämpfe, dass integrationskinder ihr recht auf ordentliche betreuung gesetzlich verankert bekommen. ist deine tochter als gesund entlassen worden oder hat sie nach wie vor bz probleme? denn wenn das so ist, braucht sie unbedingt eine gute betreuung, sonst gibt es als folge vielleicht gehirnschäden. versuche mal untertags mind 3mal zu messen u in der nacht wenn sie schwitzt - das kann durchaus ein zeichen f einen hypo sein. ich würde erst ganz sicher gehen, dass sie nichts mehr hat, bevor ich auf alle medizinischen u pflegerischen handgriffe verzichte. das risiko ist zu groß, dass doch etwas ist. u übrigens: 6 stunde durchhalten sind sehr super, das hat kein hi kind als baby. diesbezüglich besteht also doch hoffnung, dass durch die op einiges besser geworden ist!!
      bitte lass uns wissen, wie es weitergeht, wenn du einen kindergarten mit i -platz brauchst, kann ich dir das keil institut empfehlen, oder noch einige, die das anbieten!!
      alles alles liebe
      irene
      irene, da muss ich dir wiedersprechen
      das pionierbaby war in wien vor 15 jahren patricia :)))

      aetsch.... grins
      sorry aber das konnte ich mir nun nicht verkneifen... lach

      sonst kann ich wenig weiterhelfen
      bin doch schon alzu lange aus dem oesterreichischem system draussen.
      aber bei frau dr. schober bist du sicher gut aufgehoben..

      irene, laesst du sie mal schoen von mir gruessen?
      Hallo Irene,

      naja die Frau Dr. Rami sieht Sie als gesundes Kind, weil’s Ihr Gott sei Dank nicht so schlecht geht, wie die anderen hi Kinder. Sie hat noch immer bz Probleme aber wenn sie ihre Flasche trinkt kommen wir gut aus mit ihrer Krankheit. Ich bekomme aber für sie auch erhöhte Familienbeihilfe, sie wurde mit 50% gestuft. aber wie sie vor einem Monat krank war, war ihr schlechtestes bz Ergebnis 46, da wollte sie aber auch nichts trinken und hat auch alles erbrochen.
      Hmm sind in den intergrationsgruppen auch nicht die geistig behinderten?? Wenn es so ist, will ich einfach nicht, dass sie dort ist. Weil ich denke mir, es wird für sie sehr schlecht sein, wenn sie neben denen aufwächst.
      Tja schwitzen: bei ihr ist es nicht, weil sie hypos hat sonder sie schwitzt so sehr. Wir haben öfters bz gemessen, wie sie geschwitzt hat. Es war in Ordnung.
      Ich werde dich am Freitag versuchen zum Anrufen, ich hoffe da können wir alles genauer reden.

      Zu Cristina:
      Berra wird von Frau Dr. Rami betreut. Ich weiß dass Die Frau Dr. Schober mehr Erfahrung hat aber die Frau Dr. Rami ist mir lieber und die Frau Dr. Schober ist auch dafür älter als die Frau Dr. Rami  dafür hat sie mehr Erfahrung, die Frau Dr. Rami wird sich das auch sammeln 
      lg
      Hallo Cennet,

      Also wir leben in Deutschland und wir mussten damit unsere Tochter einen platz im Kindergarten (Integration) bekommen hat uns ein Anwalt nehmen und darum kämpfen das Sie wie jedes andere Kind das recht hat in Kindergarten zu gehen.
      Integration heisst nicht das da nur geistig behinderte sind sondern das da wenniger Kinder in der Gruppe sind und das mehr erzieherinnen für Sie zuständig sind.Und wenn ich es richtig gelesen habe geht es deiner Tochter ja soweit gut das sie selbständig im Kindergarten sein kann aber falls Sie hilfe braucht da jemand noch ist der Ihr ein bisschen extra hilfe geben kann.Meine Tochter Allegra geht jetzt seid einem Jahr in Kindergarten und es war all die mühe wert hart zu bleiben und bei den Behörden/Kindergarten nicht locker zu lassen.Sie ist dort gut betreut und der Kindergarten / Erzieherinnen sind jetzt auch soweit das Sie sehen das so ein HI Kind zwar mit messen und essen geben mehr arbeit da ist da sie aber sonst kein Problem Kind ist die Erzieherinnen sie alle sehr gerne da haben.
      Noch was ein ganz wichtiger grund warum ich wollte das mein Kind mit 3 in Kindergarten ging war das essen . Sie isst nicht gerne aber dadurch das sie jeden tag mit vielen Kinder Frühstück isst und seid kurzem Mittagessen lernt sie durch die Kinder das das normal ist und das hilft.Sowie auch ihre selbständigkeit , Sie ist nicht mehr nur immer mit mir zusammen was ich auch für Hi Kinder als sehr wichtig empfinde die selbständigkeit und das vertrauen das auch andere Personen ihnen helfen können.

      LG

      Jacqueline Jung

      integration

      hallo meine lieben,
      @ cristina :) eh klar, du warst die erste - mit pionier meine ich nur - weil fr prof schober das auch immer wieder sagt - , dass an stella bis jetzt wahrscheinlich am meisten gelernt wurde - sie ist ja auch schon ein 10 jahre- schober- langzeitfall :wink: . aber ich lauf dir sicher nicht deinen rang als erste ab :D
      @jacqueline - auch zu deinem anderen beitrag - ich find´s super, dass du trotzdem dran bleibst, auch wenn du vergleichsweise weniger probleme hast - gottseidank. jeder hier ist mit seinen erfahrungen wichtig, u das eine oder andere kannst du vielleicht auch brauchen, außerdem geben uns geschichten wie von deiner tochter auch hofnung. im übrigen stimme ich voll mit dir überein, dass ein integrationsplatz das beste ist f unsere kids. man weiß nie, wie es in den kommenden jahren wird, wenn sie noch so klein sind, u dort sind sie doch etwas sicherer aufgehoben. es macht mich traurig, dass man in deutschland auch so kämpfen muss um die plätze f besondere kinder, in österreich versuch ich das mit meiner kinderlobby auch im größeren stil durchzusetzen.
      @cennet: ich freu mich, mit dir telefoniert zu haben u dich bald kennenzulernen. ich möchte nochmals betonen, dass man keine angst vor geistig behinderten kindern haben muss. ich glaube nämlich wirklich, dass es nur berührungsängste sind, wenn man den umgang mit ihnen nicht kennt. abgesehen davon, dass schwer geistig behinderte kinder ohnehin meist in eigenen gruppen sind, weil nicht jeder überall integrierbar ist, sehen gesunde kinder das gar nicht so eng wie erwachsene - es sei denn man macht ihnen früh genug angst. sie begreifen sehr schnell, dass da jemand einfach anders ist und manchmal vielleicht auch spezielle dinge braucht. aus eigener erfahrung kann ich dir sagen: sowohl meine hi tochter, als auch mein gesunder sohn gingen bzw gehen in integrationsgruppen, wo kranke mit gesunden kindern zusammen waren / sind. sie haben absolut davon profitiert, und ich bin stolz darauf, dass sie wahrscheinlich niemals menschen mit vorurteilen sein werden u mit dem anderssein umgehen können. es ist wirklich berührend zu sehen, wie gut sich kinder miteinander einleben können. also hab keine angst, liebe cennet, ich hab dir eh einiges erzählt, vorrangig sollte die sicherheit u gesundheit deiner tochter sein, u die ist auf einem integrationsplatz viel besser garantiert.
      wir sehen uns bald!!
      alles liebe
      irene
      Hallo Cennet,

      Mein Kind geht in ein normalen Kindergarten der Integrationsgruppe hat Sie wird morgen 4 Jahre und fühlt sich da sehr wohl. Hab keine angst davor den wie Irene schon geschrieben hat und ich auch der Meinnung bin Kinder unter einander lernen schnell von den anderen und die Kinder in dem alter gehen sehr viel offener um mit Kinder die noch hilfe brauchen.

      Ein Beispiel das Blutzucker messen Allegra kann es zwar auch schon aber ich will das die Erwachsenen mit ihr das machen damit die Kontrolle da ist .

      Am anfang standen immer sehr viele Kinder darum und haben sich das intressiert angeschaut jetzt wenn sie messen muss und sie nicht will kommen ihre freunde und helfen ihr in dem sie mit ihr es zusammen machen .

      Die Kinder achten auf allegra ohne das die Erzieherinen was gesagt haben.

      Auch ist es kein Thema wenn Allegra mal schokolade bekommt weil Sie zu niederig ist und nicht essen will die Kinder akzeptieren das ohne das sie welche bekommen.

      Die Kinder haben Allegra sofort vom ersten Tag so wie sie war angenommen.
      Die Erwachsenen hatten da schon sehr viel mehr Probleme damit.

      Zum schluß ich weiß nicht wie es in Österreich ist aber hier in Deutschland heisst bei Integration das es alle möglichen formen von hilfe gibt also sind in solchen Gruppen nicht nur Behinderte.
      Ich bin auch der Meinnung als Mutter von zwei Kindern das alle Kinder die in einer Integrationsgruppe sind von einander profitieren.

      LG

      Jacqueline Jung