25 Jahre her ist die Geburt meiner Tochter

      25 Jahre her ist die Geburt meiner Tochter

      :D
      Hallo alle

      ich bin neu hier und fühle mich als Pionier in Sachen Hyperinsulinismus
      wenn ich Eure Beiträge lese.
      vor 25 Jahren kam meine Tochter Christiane zur Welt.
      Gott seis gedankt das in der Klinik ein Blutzuckertest direkt nach der Geburt üblich war. Nach zwei Qualvollen Wochen in der Kinderklinik
      gings ab in die Uniklinik nach Heidelberg.
      Ich stelle fest das sich in Sachen Therapie in 25 Jahren bis heute nichts geändert hat.
      Wir waren die Testpersonen der wohl heute üblichen Therapien.
      Wir wurden Dokumentiert in Amerika, in Vorlesungen
      die OP wurde gefilmt usw.
      Ich möchte Euch ermutigen mir Fragen zu stellen zu jeder Lebenslage.
      Nicht immer habe ich die Anweisungen und die Therapie befolgt
      und mich eher meinem Instingt hingegeben. Mit Erfolg, da jeder Krankheitsverlauf sich unterscheidet. Eigentlich habe ich gelernt das nicht als Krankheit anzusehen sondern als Normalität, ich weiß ist nicht einfach,
      die ersten Monate nach der Geburt waren eine Katastrophe.

      Vor 25 Jahren gab es noch kein Forum in dem man sich austauschen konnte. Ich Stand alleine da mit null Wissen über Stoffwechselvorgänge.
      Hatte sich aber bald geändert.

      Heute kann und möchte ich mit meinem Wissen Euch Mut machen
      sowie mit Rat und Tat zur Seite stehen.
      Meine Tochter hat die Realschule besucht hat eine Ausbildung zur Krankenpflegerin absolviert und hat Ihr Leben voll im Griff.

      Würde mich freuen
      von Euch zu hören
      Karin
      hallo und herzlichwillkommen karin :D

      mein erster gedanke... endlich schreibt mal jemand der das schon vor jahrzehnten durch gemacht hat.... :)

      meine erste frage wäre eigentlich, hat deine tochter immer noch unterzuckerung??? oder misst sie gar nicht mehr...
      hat sie damals auf irgendwelche medis reagiert, wenn ja wann konntet ihr diese absetzten???
      meine tochter ist 3 monate alt und bald geht es ab nach hause :)

      eigentlich hätte ich noch viele andere fragen aber bin momentan baff :) interessant wäre für mich der ganze ablauf von a-z... :) ich fände es sehr schön wenn du und deine tochter zu dem elterntreffen kommen könntet, der findet am 2.7. bis 4.7.2010 in Berlin statt, wie du vielleicht auch schon lesen konntest.

      LG
      Kader

      es gibt sie wirklich!!

      Hallo Karin,

      sei herzlich wilkommen! Endlich haben wir einen ausgewachsenen Fall in unserer Mitte. Bitte denk gleich mal über unser erstes Elterntreffen mit "Kindern" nach! Du(Ihr) müsst kommen!

      Vielleicht hast Du ja schon längere Zeit mitgelesen und hast nach meine Anfrage auf ältere Betroffene gesehen und hast gesehen es ist Zeit sich zu melden!

      Danke!


      Gruß Ulrike.

      zu viel auf einmal

      Hallo Ihr Lieben

      ich freue mich über die Resonanz auf meinen kleinen Bericht.

      Hallo Zuckerpüppchen

      das gibt nen Roman den ich nicht in einer Sitzung runterschreiben kann
      ich fang halt einfach mal an.

      Nach der Geburt wie schon erwähnt gings direkt in die Kinderklinik
      wo die Kinderärzte verständlicher weise überfordert waren.
      Sie nannten sie "Kolibri" (seltenes Vögelchen).

      Zum damaligen Zeitpunkt waren 10-20 Fälle Weltweit dokumentiert.
      Die vermutung lag nahe das es eine weit höhere Dunkelziffer gegeben hat
      und heute sicher noch gibt.

      Nach 2-3 Wochen Glukosetropf, Maltodextrin in der Flaschennahrung
      und Blutigem Stuhlgang (eigentlich musste es ja so kommen da Neugebohrene auf unmengen Glukose und einem überangebot an Nahrung zu solchem neigen) gings in die Uniklinik nach Heidelberg.

      Zuerstmal wurde beobachtet und der Durchfall mit Heilnahrung behandelt.
      alle 1,5 Stunden gabs was zu Futtern.
      und der Blutzucker wurde rund um die Uhr gemessen.
      Bald wurde versucht mit geringen Dosen Diacoxid (Proglizem+Esidrix zum entwässern) den Blutzucker anzuheben.
      In den 2 Monaten bin ich aufgewacht, habe Gott und die Welt verückt gemacht um Info über die Stoffwechselvorgänge im Körper zu bekommen.
      Was bedeutet eine Unterzuckerung.
      Was passiert im Körper bei einem Krampfanfall.
      Was kann das Hormon Glukagon.
      Was ist Glykogen. Damals war ich richtig Wissensgierig.
      Das war auch gut so, ich wollte das selbe Wissen wie der Prof.
      Denen bin ich warscheinlich gewaltig auf den Keks gegangen (des ischt schwäbisch).
      Mütter können, wenn es ums Wohl des Kindes geht ganz nett
      penetrant sein (im nachhinein sehe ich mich selbst so).

      weiter mit der Therapie:
      in der Klinik habe ich (Damals noch nicht üblich, war ein kleines bischen überredung nötig)
      das heißt: Blut abnehemen; Sonde stecken, Werte der Nacht Prüfen ....

      Ach ja mitlerweile hat meine kleine die Nahrung verweigert.
      und es stellten sich die ersten Nebenwirkungen auf das Proglizem ein.

      Vortsetzung folgt

      Karin
      karin, schoen jemanden zu finden der aelter ist als wir..
      aber deine geschichte kannst du auch kapitelweise ins who is who schreiben
      dann kann man es auch nachlesen und findet es nach einigen montaten auch noch. hier geht es sonst unter.
      den ersten teil einfach kopieren und ins who is who stellen.
      danke

      bin ja auch neugierig :)
      patricia ist mit ihren 15 1/2 ja hier die aelteste..

      und sie ist nicht operiert..

      Cristina
      herzlich willkommen karin

      wirklich super, dass du hier mitschreibst. bin gespannt wie es weitergelaufen ist. warte drauf. hoffentlich schreibt mal deine tochter auch wie ihr gegangen ist und wie ihr jetzt geht. was sie alles durchgemacht hat. würde mich sehr interessieren.

      ich habe eine einjährige tochter (heute ein jahr alt geworden) und es geht ihr gott sei dank ziemlich gut. sie wurde mit 2 monaten operiert. wurde deine tochter auch operiert? obwohl meiner tochter momentan sehr gut geht, heißt es noch immer nicht, dass es ihr immer gut gehen wird und deshalb will ich alle positiven und negativen sachen über diese krankheit erfahren!

      lg cennet
      Hallo Karin,
      wow, das ist ja wirklich klasse. Endlich gibt es doch noch jemanden mit ältern HI-Kindern. Meine Tochter Jacqueline ist hier mit 12,5 Jahren schon die 2. älteste und auch mit einer schweren HI-Form, denn sie wurde 2x operiert und wir haben es gerade so mit stündlichem Sondieren und Sandostatinspritzen geschafft, dass nicht die ganze Bauchspeicheldrüse rausgenommen werden mußte.
      Zu der Zeit gab es auch noch kein Forum und keine großen Informationen. Ich kann mir schon gut vorstellen wie das dann erst zu Deiner Zeit so war. Ist Deine Tochter operiert?
      Wir haben leider durch die 2 Operationen nun immer wieder neue Probleme die dazukommen durch eventuelle Verwachsungen.
      Da man nie weiß, wie die Zukunft so weiter verläuft, ist es jetzt natürlich toll jemanden fragen zu können, der das alles schon hinter sich hat.
      Was mich interessieren würde ist, ob sich die Blutzuckerwerte Deiner Tochter nun mehr stabilisiert haben als früher. Uns wurde immer gesagt mit der Pupertät ändert sich womöglich alles und wir können den umgekehrten Fall also sprich Diabetes bekommen.
      Soviel erstmal von uns,
      lieben Gruß
      Nina
      wann folgt denn nun die fortsetzung? :)
      so wie es aussieht bin ich nicht die einzige wo gespannt wartet... aber wenn dir das alles zu kompliziert ist zum schreiben, kannst du ja vielleicht mit christiane zu dem elterntreffen kommen und alles bei einer gemütlichen runde erzählen...

      was hat denn christiane in der pupertät durch gemacht? ist sie insulin pflichtig? wieso hast du nicht viel eher geschrieben - keine zeit gehabt weil der alltag mit einem hi kind anstrengend ist bzw. war oder hast du dir einfach gedacht ich hab das vor jahren auch ohne jegliche unterstützung bewäligt sollen die mal schauen wie die selber zu recht kommen :D

      du siehst es gibt sehr sehr viele fragen... aber hoffentlich überfordert dich das nicht und du machst keinen rückzieher :)

      bis bald
      Hallo Karin,

      auch ich finde es ganz toll. dass Du den Weg zu uns gefunden hast!

      Auch als sehr an dem Thema interessierter Spezialist, kenne ich bis jetzt noch ganz wenige HI-Patienten, die älter als 18 jahre sind.

      Eigentlich sind es nur 2 Elternteile, die irgendwann in der Sprechstunde von ihren regelmäßigen nächtlichen Schokoladekonsum berichtet haben und dann stellte sich heraus, dass hier Kind und Elternteil ein ganz ähnliches Problem haben...

      Umso mehr würde mich interessieren wie es Deiner Tochter heute geht und noch viel mehr, wie sie selber ihre Erkrankung und ihre Krankheitsgeschichte wahrnimmt..????

      Dennoch hat auch Ulrike recht, dass Du (wir sind eben den Umgang mit Erwachsenen nicht gewohnt) so etwas vermutlich an besten auch mit Deiner Tochter abstimmen solltest - obwohl esja ein ganz langes Stück weit auch Dein Weg ist und war und das sicher kein problem ist.

      Also, ich lade Dich herzlich ein uns weiter an der Geschichte teilhaben zu lassen - sicherlich finden wir dann hinterher einen Weg um die Geschichte dann für die Nachwelt zusammen zu halten.

      Beste Grüße

      Oliver
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      Dr. Oliver Blankenstein
      Pädiatrische Endokrinologie, Charité-Universitätsmedizin Berlin
      Kontakt: per PN

      Hallo zurück

      Mein Sohn lebt jetzt seit 8 Jahren mit Hyperinsulinismus, bei ihm wurde auch direkt nach der Geburt Blutzucker gemessen und da war er schon auf 5 und die letzten 7,5 Jahre waren schrecklich, jetzt seit er 8 Jahre ist geht es stetig bergauf. Seine Magensonde ist vor 2 Wochen entfernt worden, weil er seit letztes Jahr Juli nachts ohne Nahrung auskommt. Die PEG-Sonde hat Justin nicht mehr benötigt, Gott sei Dank. Jetzt kommt das Sandostatin dran, wir sind von 1000 µg auf jetzt 400 µg auf 2 Tage, weil er das Medikament durch eine Medikamentenpumpe bekommt. LG und Euch weiterhin alles Gute