Tipps zur Essengewöhnung

      babu schrieb:

      Und habt Ihr Tipps, wie man die kleinen Flöhe irgendwie besser ans Essen kriegt?
      (Fruchtzwerge haben wir schon versucht. Der ganze Kinderwagen roch wie eine Eisdiele, aber unsere Luzie hatte keinen Appetit darauf…)

      Hallo Olaf,

      auch von mir ein herzliches Willkommen - ich kann mich noch an ein "Spagetti-Bolonese"-Gläschen erinnern, bei dem das Essen überall war, nur nicht IN meiner Tochter :)

      Wie so oft kann ich Irene nur zustimmen - es wird mit zunehmenden Alter immer besser, Eure Probleme sind durchaus typisch für HI. Das Erbrechen kann neben HI aber auch noch von der (damaligen) nasalen Sonde herkommen, hier wird doch der ganze Rachen sehr gereizt und es braucht eine ganze Weile bis dass alles wieder abgeklungen ist.

      Irene hat schon recht, ein BZ über 60 wäre wünschenswert, im Unterschied zu Irene würden mich Eure Werte jedoch schon zufriedenstellen, da ich ja auch davon ausgehe, dass Ihr damit meint, dass der BZ nicht unter diesen Wert rutscht (und durchaus auch höhere Werte drin sind). Blähungen / Kolliken sind für das Alter nicht untypisch (oder waren da unsere Kinder noch kleiner - ich kann mich nur noch daran erinnern, dass wir in der Anfangszeit auch heftig damit zu kämpfen hatten), hier würde ich hoffe, dass es mit zunehmendem Alter besser wird.

      Ansonsten gilt: beim Essen dranbleiben, was meiner Kleinen damals geholfen hatte war zusammen mit anderen Kindern zu essen - dass hat offensichtlich mehr Anreiz als Papa oder Mama mit einem Löffel in der Hand :)
      Die Düsseldorfer (Dr. Meissner / Dr. Mayatebek) sollten eigentlich auch ganz fit hinsichtlich HI sein, mich würde eigentlich wundern wenn Sie Euch nicht zur PET-Scan raten würden - nur so kann man letztendlich wirklich sagen mit welcher HI-Form man zu tun hat. Bei einer fokalen Form wäre es schade, wenn Euch die Möglichkeit einer frühzeitigen OP länger als notwendig versagt bliebe...

      Liebe Grüße

      Uwe
      besser konfus als diffus
      (Tochter Lara geb. 1999, diffus, unoperiert)
      Hallo Olaf,

      unsere Kinder sind im ähnlichen Alter. Joshua ist im April 2011 geboren. Essen war/ist bei uns auch eins der Hauptthemen. Wir haben hier noch viele andere Baustellen weil Joshua leider viel zu früh und mit großen Komplikationen auf die Welt gekommen ist. Deswegen kann ich immer nicht genau sagen was jetzt am HI liegt und was sich durch andere Gegebenheiten bedingt. Trotzdem kommt mir alles bekannt vor was du so schreibst.
      Unser Kleiner ist auch so ein dürrer. Der letzte Stand war 8,2 kg im November. Da war er jetzt schon arg unter die Kurve gerutscht, vorher hat er sich immer einigermaßen kurz unter der 3%-Marke parallel langgeschlängelt. Wir wissen, dass er zu dünn ist und wir würden es uns auch anders wünschen, aber er ist nicht mangelernährt oder kraftlos oder so und deswegen sehe ich erstmal keinen Grund eine Sonde legen zu lassen. Von Arzt Seiten aus wurde bisher kein Druck deswegen gemacht etwas zu verändern. Nun ist es so, dass Joshua seit August in die Kita geht und seitdem auch viel krank war und da ist zunehmen auch nicht gerade einfach.
      Ich habe schon über hochkalorische Nahrung nachgedacht-finde es aber immer schwierig etwas einzuführen, wo ich weiß, dass es längerfristig wieder abgesetzt werden soll. Wir mischen bis jetzt auch kein Malto unters Essen, weil wir mit den Zuckerwerten (derzeit) keine Probleme haben. Ich finde den HbA1c auch aussagekräftiger als die so gemessenen Werte und der liegt bei uns bei 4,6 (82). Damit sind wir sehr zufrieden. Unser Kleiner bekommt übrigends auch Proglicem (2x 30mg pro Tag) und hat mit ziemlicher Sicherheit die diffuse Form. Wir haben bis jetzt nur die Genetik gemacht und planen auch kein PET-CT in naher Zukunft.

      So zum Essen an sich. Ich hatte schon erwähnt, dass Joshua auch andere Baustellen hat, z.B. eine Überempfindlichkeit im Mundbereich. Die Gewöhnung an durchpürierten Brei war schon sehr schwierig und von Stückchen sind wir noch weit entfernt. Er isst inzwischen sehr gut Brei (finden wir :D ) aber er braucht eben sehr lange sich an neue Sachen zu gewöhnen. Derzeit futtert er wie ein Wilder und wir hoffen das hält auch noch eine Weile an. Er war vor Weihnachten sehr sehr krank und muss einiges an Essen nachholen. Aber mal zum Anfang.
      Anfangs ging gar nichts. Wir haben tagsüber alle 2h, nachts alle 3h gefüttert und waren froh wenn die 30ml drin geblieben sind die wir mühsam über 30-40min in ihn reinbekommen haben. Er hat sehr viel Erbrochen. Ich schieb es eher auf das Weinen. Er hat die ersten 6 Monate gefühlt durchgängig geweint und hat sich dann so reingesteigert, dass er erbrochen hat. Er war zum verzweifeln. Wir haben mit der Milch rumexperimentiert. Sind relativ schnell auf 1er Milch umgestiegen, weil wir das Gefühl hatten, dass ihm die Pre zu plärrig ist. Das ging dann eine Weile gut, dann wurde es wieder schlechter. Dann haben wir Schmelzflocken in die Milch mit reingemacht. Das macht die Konsistenz noch dicker und die Milch natürlich KH und Kalorien-reicher. Das hat auch wieder eine Weile geholfen und jetzt sind wir bei 2er-Milch mit Schmelzflocken und alles was er sonst noch Essen mag. In der Kita isst er inzwischen so gut Mittag mit (durchpüriert), dass er meist keine Flasche mehr danach braucht.

      Es war/ist immer alles eine Phase und ist aber stetig bergauf gegangen.Es wird auch wieder Zeiten geben wo er schlechter isst, solange es danach wieder besser wird bin ich beruhigt ;) Wir haben bis Dezember 2011 Trinktagebuch geführt, dann wurde uns von Arztseite empfohlen das zu lassen und es hat geholfen. Es hat eine Menge Druck weggenommen nicht die genauen Zahlen zu kennen. Sicher sieht man an der Flasche immer noch wieviel er getrunken hat aber man kennt die genauen Tagesmengen nicht mehr. Wir hatten auch immer die Vorgabe, dass er wenigsten 700ml am Tag trinken soll. Das hat er selten geschafft und macht einen auch total fertig. Seit wir nicht mehr alles protokollieren ist der Druck da etwas raus und die Stimmung hat auch mehr umgeschlagen. Man kann eh nichts machen. Er hat ein Hungergefühl und da ist er auch nicht scheu dies Kund zu tun :D und das ist das Wichtigste. Derzeit frage ich mich wo er die ganzen Sachen hinpackt die er so futtert und staune was so alles ins Kind reingeht und freu mich.
      Hier wurde auch geschrieben dass die Kinder immer dasselbe Essen wollen. Das geht hier gar nicht. Es darf maximal 2x dasselbe nacheinander geben sonst reduzieren sich die Essensmengen drastisch.

      Du hattest auch wegen der Verdauung gefragt. Er hatte durch das wenige Essen natürlich schon immer seine Problemchen. Obwohl ich nciht denke, dass es so war wie Cristina geschrieben hat. Er musst sich schon anstrengen was in die Windel zu drücken und hat auch mal einen Tag ausgelassen, aber das lag einfach an den geringen Mengen. Wir hatten nie das Gefühl, dass er sich da gequält hat und sein Bauch war auch immer ok (also nicht hart).

      Tipps zum besser Essen? Ich finde es hat bei uns geholfen den Stress/Zwang aus der Essensituation zu nehmen und die Machtlosigkeit zu akzeptieren. Wir versuchen das sehr positiv zu gestalten und es wird immer gelobt-egal wieviel er gegessen hat und auch sofort akzeptiert wenn er nicht mehr möchte. Er hat inzwischen Freude am Essen und das ist doch das Wichtigste. Klar essen andere Kinder mehr/besser. Aber wenn ich überlege wo wir angefangen und wie weit wir schon gekommen sind, dann sind wir einfach nur stolz. :)

      Ich hoffe ich konnte etwas weiterhelfen. wir sind ja noch nicht so lange mit dabei und machen auch sehr viel nach Bauchgefühl. Was uns bis jetzt auch noch nie betrügt hat. Jedes Kind ist anders und nur ihr wisst was am besten funktioniert. Da können noch so viele Ärzte mit ihren Tabellen und sonst was kommen.

      lg
      Kathrin
      Liebes Forum,
      vielen Dank für die vielen ausführlichen Antworten! Sie helfen uns sehr, unsere Situation so besser einordnen zu können.

      @Christina: In unserem Fall ist eine fokale Form eher unwahrscheinlich (haben wir diese Woche erfahren), weil man dabei i.d.R. heterozygoter Träger einer Mutation auf einem der beiden bei uns getesteten Gene (ABCC8 oder KCNJ11 auf dem Chromosomenabschnitt 11p15) ist, Luzie hat hier aber keine Mutationen :(
      Daher sollen wir vom PET-CT erstmal absehen und andere Formen werden nun genetisch getestet. Außerdem versuchen wir über die Medikamente mehr Spielraum zu bekommen, dass Luzie vielleicht irgendwann mal durchschläft.

      @Irene:
      Vielen Dank für die Info, dass es besser wird. Man vergisst es selbst immer wieder, dass man vor einem Jahr noch ganz woanders stand und meint trotzdem, dass der status quo womöglich jetzt für immer so bliebe. Wir hoffen auch, dass wenn das Essen besser wird, die Spielräume größer werden. Und sie fängt schon an, sich für Brot zu interessieren, verschluckt sich nur noch zu oft.
      Wegen der Zucker: Die sind i.d.R. höher (wie Uwe richtig vermutet), unser Gerät zeigt einen Schnitt von 80 an, es geht nur um die Minima wenn Luzie mal wieder meint, nichts essen zu müssen…
      Das Gewicht ist unter der 3er Perzentile, aber wir sollen uns nicht deswegen stressen lassen, eigentlich sieht Luzie ganz fit aus.
      Wegen der "Experten": das ist bei uns in NRW die UK-Düsseldorf, wo wir uns auch gut und kompetent betreut fühlen, haben jetzt trotzdem noch parallel Kontakt mit Berlin aufgenommen.

      @Uwe:
      Auch Dir Danke für den Zuspruch für die Zukunft! Wir hoffen auch, dass gemeinsame „Tischmahlzeiten“ die Sache vereinfachen, im Moment schaffen wir das jedoch noch nicht zu koordinieren. Es würde helfen, wenn Luzie mit uns normale Sachen essen würde, da sind wir aber noch von entfernt (s.u.).
      Wegen des PET-CTs: ist bei uns nicht angezeigt :( (s.o.)

      @Kathrin
      Euer Joshua scheint mir unserer Luzie in vielem sehr ähnlich, was den HI anbelangt. Vielen Dank für die ausführliche Schilderung! Auch bei uns war der hilfreichste Tipp bislang der vom „Fütterpsychologen“, bei Luzie den Druck aus dem Essen rauszunehmen und es zu akzeptieren, wenn sie nach drei Löffeln Brei Schluss machen will (machen wir so seit August). Wir waren erstaunt, wie lang ihr Zucker dann doch immer gehalten hat und haben bis zur nächsten Mahlzeit gewartet (zur Not mit Maltocal-Tee überbrückt). Seitdem ist überhaupt erstmal so was Ähnliches wie Wohlgefallen beim Essen aufgetaucht. In der Zeit davor hatten wir auch in das weinende Kind hinein weitergefüttert und gedacht es sei wenigstens insofern von Vorteil, weil sie beim Weinen den Mund aufmacht. Rückblickend haben wir damit alles eigentlich nur verschlimmert, weil Essen für sie damit komplett negativ behaftet war, was es ohnehin schon durch die Sonde in der Anfangszeit war, weil wir sie mit kleinen Mengen schon überfordert haben und sie die Hälfte immer erbrochen hat.
      Sie Mengen haben wir auch 1 Jahr mitgeschrieben und mussten das auch noch einen Monat nach dem Besuch beim Psychologen, um einen Rhythmus zu etablieren, in dem Luzie jetzt isst – oder eben nicht. Der Rhythmus was das A und O, um nicht ständig über Luzies Essen zu reden, was uns den ganzen Sommerurlaub doch stark angestrengt hat. Jetzt zählt meine Frau noch „im Kopf“ die Mengen mit, wir wissen aber, dass wenn Luzie mal vier schlechte Wochen hat, danach auch wieder bessere Zeiten kommen. Meistens klappt es, sich keine fundamentalen Sorgen mehr wegen des Gewichts zu machen.
      Was sie gern isst, da tappen wir noch im Dunkeln. Mal ist es Spaghetti-Bolognese-Brei, mal andere Sorten, mal nur Milch (wir nehmen auch die 1er [von Alete], weil deren Konsistenz zwischen der von Pre und Anti-Reflux liegt, 2er soll angeblich schlechter bekömmlich sein, und weil Luzie eh Bauchprobleme hat, ist das wohl nicht so angesagt). Die „Mundempfindlichkeit“ kommt mir auch sehr bekannt vor, Luzie hat anfangs bei jedem Fitzel Weißbrot gewürgt und gehustet. Mittlerweile klappen fingernagelgroße Stückchen, die sie sich sogar selbst nehmen kann. Aber von einer Brotmahlzeit sind wir noch weit entfernt. Banane geht ganz gut (ca. 30gr in 15 Minuten…).
      Mit dem Erbrechen haben wir auch das Gefühl, dass es mittlerweile eher ein „Reinsteigern“ ist (schreien, husten+pupsen, verschlucken/würgen => erbrechen). Alles sehr ähnlich, insbesondere da ihr noch andere „Baustellen“ habt scheint es ja mit dem HI trotzdem soweit zu funktionieren, dass Ihr Euch sicher fühlt, das beruhigt ungemein! Vor allem, dass es möglich ist, Euren „medizinisch anspruchsvollen“ Sohn in die KiTa zu geben. Wir wissen noch gar nicht, wie das klappen soll und hoffen, dass bis September dieses Jahres die Kleine etwas pflegeleichter wird oder vielleicht mal anfängt, an Fortbewegung zu denken (da ist sie wegen des Klinikaufenthaltes und ihrer zwei Herz-OPs einiges hinterher).
      Würde mich dann nochmal melden, wenn das in erreichbarer Nähe liegt und wir tatsächlich einen Platz bekämen.

      So, das war jetzt der Mittagsschlaf ;)

      Nochmals vielen Dank für all Eure hilfreichen Antworten, beste Grüße, Olaf.
      Tochter *11.10.2011, KHI, entwicklungsverzögert. Die einschlägigen Gene sind negativ getestet, fokale Form unwahrscheinlich, BZ stabil bei 7mg Diazoxid/Kg/Tag
      hallo olaf,
      ich denke, du bist auf dem richtigen weg. mir tut es heute auch noch leid, dass ich immer in meine tochter reingfüttert habe, aber sie hat wirklich nichts halten können ohne. ein trost: kinder verzeihen und vergessen so vieles, wie gesagt, wenn ich sie heute essen sehe, bin ich beruhigt.
      bei banane würd ich ein bisserl aufpassen, sie kann leicht stecken bleiben, besonders an schlechten tagen - gilt auch für gesunde kleinkinder.
      auf jeden fall ist es gut u richtig, auf das kind und nciht nur auf perzentilen zu schauen:-) - demnach müsste meine tochter immr knapp am übergewicht vorbeischrammen, sie sieht aber hübsch und fraulich aus!!!!
      alles liebe weiterhin
      irene

      Irene schrieb:

      ...ein trost: kinder verzeihen und vergessen so vieles, wie gesagt, wenn ich sie heute essen sehe, bin ich beruhigt.
      ... demnach müsste meine tochter immr knapp am übergewicht vorbeischrammen, sie sieht aber hübsch und fraulich aus!!!!
      ... dem kann ich nur zustimmen - Lara kann sich an dass alles nicht mehr erinnern (Sie kennt die Geschichten nur von uns und von den Bildern), und auch wir haben ein hübschen und frauliches HI-Mädchen :)

      Uwe
      besser konfus als diffus
      (Tochter Lara geb. 1999, diffus, unoperiert)
      Hallo,
      auch von uns noch ein paar Gedanken zum Essenlernen.
      Lang lang ist her aber die Erinnerungen sitzen tief. Obwohl; Tatjana kann sich auch nicht mehr erinnern, dass sie mal nicht essen wollte :rofl:
      Also:
      Das erstemal mit Begeisterung nach Essen gefragt hat sie mit 2 Jahren. Weiss ich noch wie heute: Spagetti mit Tomatensosse und mein Kind hat mir den Teller hingehalten!- war total platt und hätte heulen können, aber das hätte sie wohl abgeschreckt.
      Bis dahin haben wir uns auch ohne Sonde durchgequält. Mich hat ehrlich gesagt abgeschreckt, dass als ich Dich Ulrike das erstmal traf, Ihr gerade Probleme mit einer Pilzinfektion an der PEG hattet. Das hat sich irgendwie eingeprägt. Ist schon merkwürdig wonach man manchmal seine Entscheidungen fällt.

      Tatjana mochte auch eher nichts Süsses, hat noch mit 3 jahren Schokokekse eher sortiert als gegessen: rein in die Büchse, raus aus der Büchse und wieder rein....
      Habe sehr schnell mein Prinzip aufgegeben, gesundes vielseitiges Essen für sie selber kochen zu wollen. Das hat sich dann immer wie eine Beleidigung angefühlt, wenn sie nicht essen wollte - also unnötiger Psychostress.
      Bin das gesamte BIO-gläschensortiment einmal durch - Pastinakencreme war der Renner und Reismilch (da ist auch Fett drin und ist allergineutral). Und Monte - das war wohl unsere Version der Fruchtzwerge, eben mit Schoko :beer:
      Und: in alles kan man Stärke (Maizena) einrühren, damit die Portion kleiner wird. Glücklicherweise hat Tatjana gelegntlich sogar reine Stärke mit etwas Flüssigkeit gebunden gegessen :dead: Das hat uns gerettet, als sie die Nasensonde loswerden sollte, weil sie sich die ständig selbst zog und weil die angeblich die Sprachentwicklung stören würde. (In Frankreich hab ich acht- und zehnjährige mit Nasensonde gesehen und gehört ;) )
      Die Versuche verschiedene Geschmacksrichtung zu testen so mit 7 Monaten waren nicht so ergiebig, ausser dass ich jetzt weiss, dass es nicht schadet Kindern in dem Alter Soyasauce, Worchestersauce, Nutella, Zitrone und Ketschup anzubieten :lol: Die Sitzungen mit der Logopädin waren für uns eher nicht so toll, Tatjana zeigte deutliche Abneigung und ein mundmotorisches Problem war es ja nicht wirklich.

      Die Beobachtung, dass Essen viel besser in grosser Gesellschaft geht, kann ich nur bestätigen, hatte immer den Eindruck, dass dann einfach der Fokus weg war von ihr und sie sich in Ruhe mit dem Essen auseinander setzen konnte, so wie SIE wollte.
      Ja und Spass machen soll es - eine leere Rote Grütze -büchse wo der Kopf genau reinpasst um den letzten Rest vom Boden zu schlecken ist da unübertroffen :grin:
      Nervend war, wenn sie unterwegs was essen musste und nicht wollte - sie war damals ja ziemlich dick und ich bin mehrmals dumm angequatscht worden, dass ich doch "mein armes Kind in Ruhe lassen soll, das wäre doch sowieso schon überfüttert"
      Inzwischen ist auch sie ein bildhübsches Mädchen, das mit Begeistrung und guter Kondition Eishockey spielt.

      Wichtig ist wohl, dass man über all dem Essenfokus nicht das restliche Kind vergisst.
      Und den Glauben nicht verlieren, dass sie den grössten Teil ihres Lebens (!!!) mit Begeisterung essen wird...
      Da fiel mir glatt noch was ein: zum Thema festere Nahrung - Tatjana liebt Schokoreislinsen (weissnicht wie die wirklich heissen, weil sie uns "Hampelmann" hiessen nach dem Narren auf der Packung) - eine Sorte Frühstücksflocken von Barnhouse, die die perfekte Kleinkindfingergrösse hatte und in der Hand knusprig war, sich im Mund aber fast in nichts auflösten... :thumbsup:
      franziska, i love your stories :lol: !!! sie erinnern mich dermaßen an stella, das ich im ersten moment nicht weiß, ob ich loslachen oder heulen soll - kann auch kaum glauben, dass es mal so war!!! das erste, das stella mit genuss aß, war eine grausliche tomatensuppe aus dem fertigpackerl, spätestens dann hab ich auch meine ideen von physiologischer ernährung aufgegeben. den geruch dieser suppe hab ich heute noch in der nase... :puke:
      Liebe Franziska,
      vielen Dank für Deine Schilderungen, sie passen gut in alles, was wir selbst bislang rund um das Thema "Essen" erlebt haben. Es hilft sehr zu sehen, dass es bei vielen alles so seinen Gang geht und am Ende wohl besser wird.
      Auch wir kommen Schritt für Schritt weiter: Mittlerweile klappen dünne Bananenscheibchen, wenn man unserer Luzie das Weiche vom Brötchen in Häppchen hinlegt, fischt sie sich es sogar selbst vom Tisch :-).
      Auch wenn die Mengen sich nicht nennenswert verbessern (nach 50-100g Brei ist Schicht) und das Gewicht immer noch ziemlich mau ist, merken wir doch spürbare Entspannung, weil Luzie die meisten Mahlzeiten inzwischen ohne große Aufregung mitmacht, manchmal entsteht sogar fast der Eindruck, sie hätte ein wenig Freude am Essen.
      Sehe hoffnungsfroh dem ersten "entgegengestreckten Teller" entgegen - ein wirklich sehr rührendes Bild (auch wenn wir darauf wohl noch etwas warten müssen...).
      Herzliche Grüße, Olaf.
      Tochter *11.10.2011, KHI, entwicklungsverzögert. Die einschlägigen Gene sind negativ getestet, fokale Form unwahrscheinlich, BZ stabil bei 7mg Diazoxid/Kg/Tag

      Letzte Tipps

      Ach ja, eine Sache habe ich ganz vergessen:
      Hier ist ein interessanter Artikel zu Fütterproblemen bildungsserver.de/db/mlesen.html?Id=40254
      Darin hat uns ein Hinweis noch geholfen: Spielzeug zur Belohnung. Man muss unbedingt aufpassen, dass die ohnehin umständliche Füttersituation durch Spielzueg jetzt total verkaspert und noch umständlicher wird, aber wenn man es richtig macht und das Spielzeug zur Belohnung gibt, klappt es (bei uns zumindest) ganz gut.

      Zum Hintergrund: Die ersten 50-70g klappen bei unserer Luzie immer ganz gut, dann wird sie aber murrig und schiebt den Löffel weg.
      Wenn ich dann aber mit einer Belohnung winke, macht sie den Mund tatsächlich noch ca. 10mal extra auf.
      Konkret sieht das so aus: Spielzeug mit einem langgezogenen "Uuuund?" mit der einen Hand vor sie hinhalten, in der anderen den Löffel. Mund geht auf, Löffel rein und sofort "Suuuupeeeeeer! Feiiiiiiiiin!" und das Spielzeug in die Hand geben. Etwas warten bis sie wieder bereit ist, Spielzeug mit einem "Uuuuuund?" wegnehmen (Löffel bereithalten), Mund geht auf, Löffel rein usw.
      Ich weiß nicht, ob das für alle was ist oder bei allen funktioniert, aber wir waren für jeden Tipp dankbar, auch wenn er am Ende nicht funktioniert hat.

      Ein anderer Trick ist noch, den Löffel zu wechseln (Luzie isst vom Metalllöffel lieber und - wenn der Plastiklöffel genervt weggeschoben wird - bekommt der Metalllöffel auf einmal wieder volle Aufmerksamkeit. Manchmal nur für einen Happen, manchmal aber auch für mehr).

      Wenn ich nicht wüsste, wie einen die Fütterei fertig macht, würde ich die Tipps selber ziemlich affig finden, aber irgendwie freut einen ja jeder extra Löffel so sehr, dass es sich (für uns zumindest) lohnt, sich da etwas zum Affen zu machen.

      Ich habe mal von Down-Eltern gelesen, die immer die Vogelhochzeit singen mussten - sonst ging gar nichts.
      Ein sehr charmanter Artikel wie ich finde: Ein ganz normaler Tag.
      Auch der hier: Von der Magensonde zum Käsebrot: Ein laaaaaaanger Weg!

      Mehr davon hier: illuland.de/illuland/Willis_Welt.html

      Beste Grüße an alle, Olaf.
      Tochter *11.10.2011, KHI, entwicklungsverzögert. Die einschlägigen Gene sind negativ getestet, fokale Form unwahrscheinlich, BZ stabil bei 7mg Diazoxid/Kg/Tag

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „babu“ ()

      Das mit dem Singen kommt mir sehr bekannt vor, allerdings von Arbeit: einer meiner Schüler (Geistigbehinderten Schule) ist ein absoluter nichts-esser. Weiss ehrlich nicht, wie er es geschafft hat mit diesen Miniportionen 12 Jahre alt zu werden. Wiegt aber auch nur 26kg. Nunja, am Anfang hab ich mich geweigert, mit ihm zu Essen: da kamen die alten Gespenster vom Essensterror mit Tatjana hoch :xeno:
      Aber dann ging es irgendwann, ging heisst dabei mindestens 20 mal Klatschen und seine 3 schwedischen Lieblings-Kinderlieder für 2 Esslöffel Pastasauce oder ähnliches und ein Glas Wasser. Das Klatschen funktioniert so ähnlich wie das Spielzeug in Deiner Beschreibung. Am Anfang musste ich für jeden halben Teelöffel singen, inzwischen reicht es die Lieder zu versprechen für wenn er fertig ist. :rolleyes: Mal schauen wie es geht, wenn ich aus der Elternzeit zurückkomme...
      wenn ich das alles so lese fuehle ich mich zurueckversetzt in unseren essstress, in meine panik alles richtig zu machen. alles zu notieren. die selbstkontrolle. die panik dass es zu wenig ist... die knoblauchsuppe mit croutons mit 10 monaten als erste loeffelnahrung und dass ich dann alles mit knoblauch wuerzen musste.... diesen penetranten knoblauchgeruch der aus dem essen und dem kind stroehmte....

      und ganz ploetzlich schrumpfen die letzten 18 jahre wieder zusammen zum esschaos, zum zwang und zur totalen kontrolle..

      oh mensch und nun ist das "kind" bald 19 und isst alles, liebt suesses (man darf es ja nicht mehr) wird ploetzlich schlank und spuert ihre hypos immer noch nicht
      weiss aber nun sehr wohl seit letztem sommer dass ein becher weisswein auf nuechternen magen kopfkarussel ergibt :mrgreen: und dass laugengebaeck hypos ergibt.
      naja.... das treffen hat uns schon super gut getan... irgendwann schaffen wir es auch wieder...
      Cristina aus Portugal :D
      mit Patricia 29.6.94/ diffus/nicht operiert, geboren in Oesterreich
      Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann
      Zitat Dr. Wilhelm Pfeffer

      getting better…

      Noch ein Nachtrag zu unseren jüngsten „Überlistungstricks“:
      - Brei aus einem Schnapsglas „getrunken“
      - aus einer Spritze (natürlich nur, wenn sie den Mund dafür aufmacht, nicht durch die Lippen reinquetschen)
      Ansonsten gehen im Moment auch schon erste Weintrauben, Mini-Butterkekse sind gerade ganz hoch im Kurs, das Innere vom Brötchen geht auch oft, um zwischen den Mahlzeiten die Zucker zu halten.

      Insgesamt ist alles spürbar entspannter geworden, auch wenn das Gewicht noch nicht richtig „durchstarten“ will (600g <P3). In unserem Fall hat die Erhöhung der Diazoxid-Abenddosis in Verbindung mit 10g Glykosade in der Abendflasche endlich erreicht, dass wir jetzt endlich von abends 20:00 (Ende Abendflasche) bis morgens 5:30 oder sogar 6:30: Uhr Ruhe haben – ein anderes Leben!

      Daher vielen Dank für die aufbauenden Worte zwischendurch, ich glaube Uwe sagte „Es wird besser werden“ – hat er Recht behalten :)

      Beste Grüße, Olaf.
      Tochter *11.10.2011, KHI, entwicklungsverzögert. Die einschlägigen Gene sind negativ getestet, fokale Form unwahrscheinlich, BZ stabil bei 7mg Diazoxid/Kg/Tag

      babu schrieb:

      Ach ja, eine Sache habe ich ganz vergessen:
      Hier ist ein interessanter Artikel zu Fütterproblemen bildungsserver.de/db/mlesen.html?Id=40254
      Darin hat uns ein Hinweis noch geholfen: Spielzeug zur Belohnung. Man muss unbedingt aufpassen, dass die ohnehin umständliche Füttersituation durch Spielzueg jetzt total verkaspert und noch umständlicher wird, aber wenn man es richtig macht und das Spielzeug zur Belohnung gibt, klappt es (bei uns zumindest) ganz gut.

      Wichtiger Nachtrag: Luzie hat irgendwann nur noch das letzte Drittel mit Belohnung gegessen, dann die letzte Hälfte, dann gar nicht mehr ohne Belohnung angefangen und schließlich trotz "winkender" Belohnung verweigert. Meine Vermutung zu dem, was passiert war: Das "Belohnung vorenthalten" fand sie insgesamt unterhaltsamer als Essen. Daraus folgte, dass sie am Ende darauf konditioniert war, lieber lange den Mund nicht aufzumachen. Je länger sie rumkasperte, umso weniger musste sie essen und umso mehr Aufmerksamkeit hatte sie gekriegt. Der ursprüngliche Gedanke, jeden Löffel durch Belohnung "attraktiver" zu machen, ist also gründlich daneben gegangen. Die Verschlechterung vollzog sich relativ fix (1-2 Wochen) und wir haben es zum Glück gemerkt und die Reißleine gezogen. Jetzt müssen wir uns schwer zusammenreißen, unsere ganze Bespaßungsindustrie nicht mehr einzusetzen (wir haben alles außer Singen eingestellt). Luzie isst nun einer Woche schon wieder besser, aber immer noch nicht so gut wie anfangs, als wir noch nicht belohnt hatten.
      Mein Fazit: Wenn's nicht sein muss, lieber sein lassen, war in der Summe rückblickend betrachtet auch etwas nervig...
      Vielleicht gibt es aber auch Kinder, die damit besser klarkommen - wer weiß das schon.

      Beste Grüße, Olaf.
      Tochter *11.10.2011, KHI, entwicklungsverzögert. Die einschlägigen Gene sind negativ getestet, fokale Form unwahrscheinlich, BZ stabil bei 7mg Diazoxid/Kg/Tag