Tipps zur Essengewöhnung

      Hallo, Ich habe einen 4 Jährigen Sohn Justin. Seit seiner Geburt leidet auch er unter Hyperinsulinismus. 3x täglich spritzen usw. So langsam wird es schwierig. Justin isst alles und bekommt zusätzlich noch die Flache mit Milchnahrung. Das hält den Bz für einige Zeit oben. Doch so langsam merkt man das er keine Lust mehr auf die Flasche hat. Ist ja auch verständlich mit 4. Dazu kommt das er nicht sprechen kann da er eine geistige Behinderung hat. Somit kann er uns nichts mitteilen. Habt ihr eine Idee wie ich meinen kleinen so ernähren kann das der Bz für einige Zeit inordnung ist ohne das ich Ihn die Flasche zugeben muss??
      mfg!!! :) [/b]
      liebe leni,
      du kannst in sein normales essen einfach mondamin/maizena reinrühren, das geht am besten mit soßen. natürlich musst du schauen, das immer genug kohlehydrate dabei sind. nach meiner erfahrung gehen nudeln und bestimmte reissorten ganz gut. kartoffeln eher nur dann, wenn sie in fett heraus gebraten wurden. schwarzbrot hält auch einige zeit. maizena ist der geheimtiopp im essen, probiers mal aus!
      alles liebe
      irene
      irene, gekochte maizena (mondamin) hat aber nicht die gleiche wirkung. also es muesste schon im rohen zustand eingeruehrt werden.

      aber es ist wirklich die beste loesung wenn sie weniger essen. ich bin froh dass du zu uns gefunden hast Leni. wuerde mich freuen wenn du dich bei who is who vorstellen koenntest und wenn du fragen hast, oder einfach dich aus"kotzen" willst dann freuen wir uns dir helfen zu koennen
      ja, natürlich meinte ich, das mondamin ganz am schluss roh reinrühren - wenngleich es ein wenig wärme braucht, um sich gut zu lösen: am besten mit ganz wenig wasser kalt anrühren, u dann in die wame speise rein, dann löst es sich am besten u ist doch nicht gekocht. nur so zum nachtragen
      lg irene

      Hier auch eine von den Zwnagsernährern

      Hallo allerseits,
      ein später Nachtrag, aber da ich auch zu den Zwangsernährern gehöre vielleicht doch noch ein paar Tipps.
      Ja, Christina, bei Tatjana war's auch am besten Maizena in sowenig kalter Milch wie möglich, damit's schnell vorbei ist. Als sie ganz klein war (ca. 6 Mo bis 9Mo) hab ich Kügelchen aus leicht angefeuchteten Maziena gerollt. Sehr lustig, weil unter Fingerdruck superfest, aber wenn man loslässt, zerfliessen sie sofort... :D
      Wir haben damals bei Tatjana auch alles mögliche und Unmögliche im Essen probiert: mit ca. 6 Mo Ketchup, Sojasauce, Citrone.
      Hat sie ohne spürbare Schäden überstanden.
      Süsses mochte sie damals überhaupt nicht. Konnte bis sie ca. 3 Jahre war Schokkokekse und ähnliches gut rumstehen haben...
      Getrunken hat sie am Besten im Schlaf, dh. ich hab versucht sie ca. 1/2h bevor sie essen sollte, schlafen zu legen und dann wenn sie schlief, rein mit der Flasche und unterm Kinn kraulen.
      Mit 9Mo waren wir Sondenfrei aber nicht sorgenfrei :roll:
      Tagsüber flaschenfrei war sie mit ca. 2 Jahren. Abends hat sie noch lange Kakau mit Maizena bekommen.
      Das erstemal mir gezeigt, dass sie was essen wollte hat sie mit 2Jahren und das waren Spagetti. An den Moment kann ich mich noch sehr genau erinnern!
      Bis dahin, war es viel Stress, gute Freunde und eine Insulinmännchengeschichte, die uns über die Runden gebracht hat.
      Tatjana mochte als erstes Trinken Reismilch - perfekt weil Kohlenhydrate und Fett (aber sehr schädlich für Handys, falls in der gleichen Tasche wie eine ausgelaufene reismilchflasche...) und Essen Pastinakenbrei aus dem Glas.

      Ja und Essen ging immer besser, wenn noch Freunde mit am Tisch sassen, wohl weil dann weniger Aufmerksamkeit auf Ihr ruhte.

      Na, ich hoffe, Ihr kämpft Euch tapfer durch, für was ihr Euch auch entschieden habt.

      Lieben Gruss

      Franziska
      Hallo Franziska,

      Danke für deinen tollen Text, sehe viele Aehnlichkeiten :))) Machen momentan alles mit was ihr vor Jahren durch gemacht habt.

      Ceylin ist jetzt über 10 Monate alt und hat auch schon viele Leckerlis bekommen die nicht so altersgerecht sind aber die Verzweiflung machts.
      Nachts Flaeschchen in den Mund hab ich schon lange nicht mehr gemacht bin gerade am überlegen ob ich das nicht jetzt mache weil sie sowieso bald dran ist mit sondieren :oops:

      Interessant bei Ceylin ist das wir garnicht mehr in Ruhe essen können, weil sie alles probieren möchte und natürlich auch bekommt, wenn es ihr schmeckt dann isst sie etwas davon (1-3 Löffel) bis sie nicht mehr mag.

      Aber mit den Glaeschen und Breis... klappt es bei uns garnicht.. Sie isst eher bei uns am Tisch mit, bisschen ecklig aber ich kau ihr das vor :roll: aber bis jetzt konnte ich das was sie isst beim BZ nicht mit anrechnen bzw. einmal bei Trauben... naja muss jetzt BZ messen und füttern im schlaf unterlasse ich mal lieber :wink:

      Liebe Grüsse
      Kader

      Essensfrage

      Hallo zusammen,

      dies ist mein erster Beitrag, auch wenn ich das Forum schon seit der Geburt unserer Tochter Luzie verfolge (14 Monate, geb. im Oktober 2011), denn sie hat einen HI. Ihr genügen 6mg/kg/D Diazoxid und alle 3-4 Stunden eine kleine Mahlzeit Milch oder Brei (40-120g) mit Maltocal (Maltodextrin) angereichert, um die Zucker konstant über 60 mg/dl zu halten. Abends schaffen wir mit einer Extradosis Diazoxid und einem "Doppelschlag" aus Brei+Flasche und Anreicherung mit Maltocal und mittlweweile auch Glycosade (Maisstärke) stolze 6-7 Std. bis zur nächsten Mahlzeit.
      Sie hatte in den ersten 6 Monaten meistens eine Magensonde, weil sie einen Herzfehler hatte (VSD) und daher schwach war und nicht genug trank und nur wenig zunahm. Mit 6 Monaten wurde sie aber operiert, ist nun vom Herzen her völlig gesund und hat seit dem 7. Lebensmonat keine Sonde mehr.
      Aber auch jetzt ist Essen noch ein sehr leidiges Thema (max. 600ml bzw. gr/Tag) und zunehmen könnte sie auch besser (wiegt aktuell 7200gr). Trotzdem kommen wir wenigstens ohne Sonde aus und Dank hilfreicher Besuche bei einem "Fütterpsychologen" hängt von dem Essverhalten nicht mehr unser alltägliches Lebensglück ab. Vorher löste jeder verweigerte Schluck bzw. Löffel und jede ausgekotzte Mahlzeit (min. 3x täglich) eine Vollkrise aus. Blähungen und entsprechende Schreiorgien rundeten das Gesamtbefinden ab. Alles drehte sich nur darum, wie viel sie gegessen hatte, wann sie als nächstes wieder dran ist, womit wir es dann versuchen und und und... Zum Verrücktwerden!

      Komischerweise sagen die meisten uns betreuenden Ärzte, dass für das schlechte Essverhalten, die "Kotzneigung", die Verdauungsprobleme und die Gewichtsproblematik der HI nicht maßgeblich verantwortlich sei. Wenn ich dieses Forum durchsuche, habe ich aber den Eindruck, dass eigentlich alle damit zu kämpfen haben.

      Daher meine Frage an Euch, gewissermaßen eine "Umfrage":
      Wie kommen/kamen Eure Kleinen mit den Themen klar?
      - Essen
      - Gewichtzunahme
      - Verdauung (Blähungen/Koliken)
      - Brechneigung

      Und habt Ihr Tipps, wie man die kleinen Flöhe irgendwie besser ans Essen kriegt?
      (Fruchtzwerge haben wir schon versucht. Der ganze Kinderwagen roch wie eine Eisdiele, aber unsere Luzie hatte keinen Appetit darauf…)

      Danke für jede Antwort, herzliche Grüße, Olaf.
      Tochter *11.10.2011, KHI, entwicklungsverzögert. Die einschlägigen Gene sind negativ getestet, fokale Form unwahrscheinlich, BZ stabil bei 7mg Diazoxid/Kg/Tag
      ich antworte mal :)
      obwohl mein hi baby schon 18 jahre alt ist... schluck

      Daher meine Frage an Euch, gewissermaßen eine "Umfrage":

      Wie kommen/kamen Eure Kleinen mit den Themen klar?

      - Essen
      erstmal gar nicht
      dann lange immer nur das selbe wie oben beschrieben.
      spaeter dann. wir haben hier zu hause erst darueber geredet... abendessen... 2 erwachsene, ein kind (knapp 2) einer loeffelt brei in das angewiederte kind rein (ich) der andere (mann) sitzt mit einer semmel daneben und stopft dem kind nach jedem loeffel brei ein stueck semmel in dem mund ( die wollte sie haben)
      kartoffeln verweigerte sie in jeder form. das stark gewuerzte war sehr lange wichtig bei uns... erst knoblauch dann kraeuter ( ab 10 monate) irgendwie ist einem dann egal was sie essen. hauptsache sie essen!!
      mit dem kindergarten wurde das dann langsam besser... viele kinder, sie nicht mehr der mittelpunkt und man will ja so wie die andern sein...
      es reicht ja dass man messen muss und oefter essen bzw saft trinken muss und die anderen duerfen wasser trinken. das war auch so ein thema...


      - Gewichtzunahme
      pat war immer ein grosses rundes kind (ja klar mutter befoerderte alles kh starke zeug in sie rein).
      dann gab es lange hin und her schwankungen... bessere werte weniger gewicht, schlechtere werte mehr gewicht..
      bis zu unserem letzen D. aufenthalt
      keine ahnung was da passiert ist.. seit dem hab ich eine recht schlanke/normalgewichtige junge dame hier zu hause :pillepalle: und egal wie viel man nachdenkt man weiss eh nie warum irgendwas passiert bei hi...


      - Verdauung (Blähungen/Koliken)
      ganz ein schlimmes thema..
      ein sehr grosses problem zu beginn ( wir haben sogar darmkatheter geschoben damit die luft rauskam und dann auch stuhlgang) hat sich dann gott sei dank gebessert und ich denke gerade das kh lastige essen ist oft an den blaehungen schuld. :( naja.
      ab dem moment wo sie echt alles gegessen hat war auch da kein problem mehr.


      - Brechneigung
      auch so ein hi thema bei uns... rein sehr schwer, raus sehr leicht... oft, viel und gerade bei proglicem ueberdosierung (wenn ihr koeprer wieder mal meinte es ist zu viel) gings wieder kos... aerger als bei einem magen/darm infekt :fie:
      beim ersten mal war das dann einige tage nasensonde und ein arzt der meinte wenn der infekt vorbei ist reduzieren wir...
      und eltern die das ganze selber in die hand genommen haben.... reduziert haben und oh wunder den infekt so "weggezaubert" haben.
      sonst.... breiflasche rein.... und pat stuelpte sie wieder hoch.... wie oft hatte ich das spiel....
      das wurde echt erst besser als sie selber bestimmen konnte WAS sie isst... nicht wie viel....
      wenn es nicht gemocht wurde.... schwupps raus. wenn schmeckte blieb es drinnen

      so.... genug geschrieben
      hoffe ich konnte ein wenig helfen und hoffe auch ich habe nich zu viel fustriert :hail:
      Cristina aus Portugal :D
      mit Patricia 29.6.94/ diffus/nicht operiert, geboren in Oesterreich
      Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann
      Zitat Dr. Wilhelm Pfeffer
      Liebe Christina,
      danke für die ausführliche Antwort!
      Es beruhigt zu hören, dass wir mit unseren Problemen nicht allein sind.

      Herzliche Grüße, Olaf.
      Tochter *11.10.2011, KHI, entwicklungsverzögert. Die einschlägigen Gene sind negativ getestet, fokale Form unwahrscheinlich, BZ stabil bei 7mg Diazoxid/Kg/Tag
      sag mal Olaf, waere es nicht sinnvoll einfach mal zu testen ob diffus oder nicht??
      vielleicht waere einfach viel stress erspart...
      sorry wenn ich so nachfrage
      Cristina aus Portugal :D
      mit Patricia 29.6.94/ diffus/nicht operiert, geboren in Oesterreich
      Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann
      Zitat Dr. Wilhelm Pfeffer
      Wir haben die Genergebnisse erst seit Dezember, der Termin zur Planung des weiteren Vorgehens ist in der kommenden Woche (UK-Düsseldorf), wir hoffen sehr, dass man uns zur PET-CT rät, weiß aber nicht, was die Ärzte meinen (lange Zeit hieß es, alles könnte auch transient sein und sich von allein erledigen, und dann wäre eine OP ja langfristig eher kontraproduktiv und eine PET-CT daher nicht angezeigt). Mal sehen, was das Gespräch ergibt.
      Beste Grüße, Olaf.
      Tochter *11.10.2011, KHI, entwicklungsverzögert. Die einschlägigen Gene sind negativ getestet, fokale Form unwahrscheinlich, BZ stabil bei 7mg Diazoxid/Kg/Tag
      und wenn ihr einfach in einen der grossen zentren anruft??
      wir haben ja 2 zur auswahl.
      oder ist das gar keine option?
      sind beide nicht in koeln um die ecke aber ich wuerde mal anrufen in einem oder beiden..
      meine persoenliche meinung zum thema HI.... ohne spezialisten wirds schwer..
      mir geht es seit einem langen gespraech im letzten sommer ( mit einem unserer hi aerzte) um einiges besser.
      kann einiges gelassener sehen und pat sieht dafuer auch einiges mit anderen augen :thumbsup:
      Cristina aus Portugal :D
      mit Patricia 29.6.94/ diffus/nicht operiert, geboren in Oesterreich
      Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann
      Zitat Dr. Wilhelm Pfeffer
      hallo lieber olaf,
      willkommen im forum. ich habe ein kind mit einer eher schweren form, aber nicht operiert, gehöre auch hier zu den ganz alten hasen inzwischen. wenn ich sie heute essen sehe, kann ich kaum mehr glauben, dass ich echt zehn jahre lang schwere probleme damit hatte. das heißt, erste botschaft: es wird besser!!!!
      zweitens: unbedingt an spezialisten wenden!!!! allein die ansage, dass das erbrechen nicht mit hi zusammenhängt, ist fatal!!! natürlich hängt das zusammen, wobei man immer noch streitet, ob ein eigenes gen dafür verantwortlich ist oder ob es aufgrund der ständigen überfütterung dazu kommt.
      einiges andere gefällt mir nicht so ganz bei euch: konstant über 60 klingt nicht so schlecht, ist aber auch nicht wirklich gut. mir wäre es zu wenig. bei einem gesunden menschen liegt der nüchtern (!)wert zwischen 80 u 120, das wäre anzustreben. unter drei jahren dauernd bei 60 nur zu halten, wäre mir ein wenig zu gerährlich - die gerhirnentwicklung ist noch nciht abgeschlossen, das gehirn lebt von einem guten bz spiegel sozusagen.
      außerdem kommen mir 7200 g für 14 monate doch sehr wenig vor. wenn das mit dem essen allzusehr mühsam ist, kann eine sonde schon helfen - aber wenn es deiner meinung nach jetzt eh ganz gut geht, dann muss das nicht sein - vielleicht kann man einfach auf eine höherkalorische nahrung mit ballaststoffen umsteigen, das würde dann auch den bz etwas heben. anreichern mit amltodextrin und mondamin ist sicher auch kein fehler. auf jeden fall würde ich mich in die hände von spezialisten begeben. in der charite in berlin zb könnt ihr auch gleich den pet scan machen, mit dem man auf fokal oder diffus schauen kann. fragt nur, wenn ihr weiter fragen habt.!!!
      alles liebe
      irene