Hugo

      Hallo zusammen!
      Wir haben es nun auch geschafft uns in diesem Forum anzumelden. Der eine oder andere kennt uns und unseren kleinen Hugo vom Elterntreffen. Da war Hugo 3 Monate alt und für uns war die Diagnose HI noch frisch und die Verarbeitung noch nicht wirklich vollzogen.
      Hugo wurde am 14.04.10 in Eisenhüttenstadt geboren (Kaiserschnitt), 5370g schwer und 58cm groß (keine SSDiabetes festgestellt oder sonst irgendwelche Probleme). War etwas geschockt wegen des Gewichtes, aber das war nichts gegen das was danach kam. Am ersten Tag war alles i.O., er schlief viel. Es wurde zum Glück von Anfang an der BZ regelmäßig gemessen, da nach der Geburt der Wert schon niedrig war. Die Ärzte sagten, es käme oft vor, dass Neugeborene "Anpassungsschwierigkeiten" haben. Am zweiten Tag schrie er viel, ganz schrill. Er ließ sich kaum beruhigen,dazu kamen Krämpfe. Da wurde er auf die Kinderstation verlegt, Tags darauf Klinikwechsel. In Frankfurt (Oder) in der Klinik wurde ihm intravenös Glukose, später zusätzlich Glucagon verabreicht, aber stabil bekamen sie ihn nicht. Zum Glück holte sich der behandelnde Arzt recht schnell Rat bei Dr. Blankenstein in der Charite in Berlin. Die beste Lösung war dann die Verlegung dahin. Die Diagnose HI kam da recht schnell und Hugo bekam Diazoxid, welches auch gleich ansprang (auch was die Körperbehaarung betrifft :? ). Das PET CT brachte leider keine eindeutige Einstufung in fokale oder diffuse Form. Wir warten zur Zeit auf einen neuen Termin und hoffen, dass diesmal mehr zu erkennen ist. 6 Wochen lag er insgesamt im Krankenhaus.
      Hugo ist jetzt ein halbes Jahr alt, er isst selbstständig (wo wir heilfroh sind,nach allem was man so hier gelesen hat), bekommt 3mal täglich Diazoxid weiterhin ins Essen gemischt und entwickelt sich gut. Der BZ ist eigentlich immer recht niedrig (zw 50 und 70mg). Manchmal aber auch im 40er Bereich. Er verhält sich da trotzdem wie immer,wir "sehen" es ihm quasi nicht an. Er bekommt dann immer gleich was zu essen. Ein wenig Bammel haben wir, wenn er erstmal krank wird.
      Das wars erstmal von uns und Hugos Krankheitsgeschichte.
      Wir nehmen uns vor hier im Forum am Ball zu bleiben, Erfahrungen auszutauschen, Tips und Ratschläge entgegen zu nehmen und später evt auch zu geben. Es ist für uns alles noch immer recht neu und wir sind gespannt, was noch so alles auf uns zu kommt.

      LG Hugo+Familie
      Hallo Ihr Lieben,

      mittlerweile wird Hugo im April 4 Jahre alt. Nach anfänglichen Auf's und Ab's, Ängsten und Unsicherheiten ist inzwischen mehr Ruhe und Alltag eingekehrt.
      Als Hugo 1 Jahr alt war, wurde bei ihm das zweite PET CT in Berlin durchgeführt. Beim ersten mal konnte man keine eindeutigen Ergebnisse feststellen. Beim zweiten mal wurde eindeutig eine diffuse Form festgestellt.
      Die Gen Untersuchung ergab eine Mutation im Glucokinase Gen.
      Am Anfang war es nicht so einfach mit der Flaschenmilch (Stillen ging überhaupt nicht) :cry: . Er hat oftmals gespuckt oder verweigerte zu trinken. Als die Nahrung fester wurde, wurde auch das Essen besser. Eine Zeit lang hat er sogar das Essen so in sich rein geschaufelt. Mittlerweile isst er immer noch recht gut, nur dass jetzt gemäkelt und aussortiert wird. So das Typische, welches Kind mag schon Gemüse. :fie:
      Er bekam von Anfang an Proclicem, bis heute noch. Zwischenzeitlich wurde letztes Jahr versucht, ob Sandostatin bei ihm wirkt. Aber es sprang nicht an. Also setzten wir die Spritzen wieder ab, zur Freude unseres Süßem. (es war eine Tortur!!) :S
      Er kam mit einem Jahr in eine normale Kita und entwickelt sich ganz gut. Zwar braucht er für vieles immer ein bißchen länger, und die Feinmotorik war nicht so gut ausgeprägt. Aber er bekam frühzeitig Ergotheraphie und seit einem Jahr nun auch Frühförderung in der Kita. Wir sind mit seiner Entwicklung sehr zufrieden. Trotz seiner nicht so guten BZ Werte. Zwischen 40 und 60mg sind die Nüchternwerte von Beginn an.

      Soviel zu unserem Hugo, wir sind so stolz auf ihn!!! :thumbsup: