Nun bin ich auch hier

      Nun bin ich auch hier

      Guten Morgen alle zusammen :smile:

      habt ihr noch einen Platz für mich euerem Boot?
      Meine Heimat ist am Bodensee, bin aber im letzten Jahr mit meinem Mann in seine Heimat nach Hessen gezogen.
      Ich weiß nicht wie und wo ich Anfangen soll, es ist ein langer, und irgendwie beschwerlicher Weg gewesen bis ich es kapiert habe was bei mir los ist und ich habe mich geärgert :( dass ich solange darauf warten musste bis klar war dass ich schon seit Kindheit an Hyperinsulinismus habe.
      Nachdem ich gestern beim Hausarzt war, und ein langes Gespräch hätte wurde mir soviel klar und zum einen war ich wütend, enttäuscht,sauer,verletzt, aber dann doch auch erleichtert dass ich nun endlich weiß was mit mir los ist.
      So habe ich dann gegoogelt und zu euch gefunden.
      Ich einen Sohn von 28 Jahren, und eine Tochter von 16 Jahren.
      Seit 2008 bin ich wieder verheiratet, nachdem die erste Ehe nach 16 Jahren scheiterte.
      Mein Mann ist seit Kindheit an Diabetes mellitus Typ 1.

      Ich war in der Altenpflege und im Hospiz tätig, bin aber seit ein paar Jahren zuhause.

      Mein Lebensmotto ist " Alles wird gut".
      Lesen wir uns?
      Eine Frau zu sein bedeutet immer noch für mich,das Leben mehr als die Macht zu erhalten und zu lieben.

      Re: Nun bin ich auch hier

      liebe fee,
      willkommen hier. erzählst du uns ein bisschen mehr von dir? hab allerdings jetzt noch nicht nachgesehen, ob du in who is who gepostet hast. sind deine kinder auch betroffen? wie wurdest du diagnostiziert, u welche therapie hast du?
      erwachsene mit hi sind interessant f uns, da es so lang noch keine gibt, und unsere kids gerade erst heranwachsen...
      lg aus wien
      irene

      Re: Nun bin ich auch hier

      Liebe Irene,
      bei mir wurde das schon früh,so mit 7 Jahren festgestellt, aber man hat dem keine große Aufmerksamkeit geschenkt.Damals und auch Jahre später hies es halt,ich solle nicht 3 Mahlzeiten sondern 6 auf den Tag verteilt zu mir nehmen, was totaler Unsinn ist.
      Mich hat es immer wieder mal umgehauen, bekam dann Traubenzucker und das wars dann.
      Jahre später als ich schon richtige Ausfallerscheinungen hatte und von einem Taxi zum Arzt gebracht wurde,gab dieser mir eine Spitze weil er der Meinung war ich hätte zu niederigen Blutdruck hätte, gab er mir eine Spritze damit der ansteigt.Ich dachte echt dass es nun mit mir vorbei sei!!! Bekam rote Ohren, dachte der Kopf platzt mir,und Herzrasen!!!!
      Meine Eltern holten mich dann ab, und es gab Abendbrot.Wie durch ein Wunder waren alles Ausfallungserscheineungen weg!!!
      Immer wieder bekam ich nach diesen Glykosetests gesagt dass ich zuviel Insulin produziere, und dieses 6 mal so schnell verbraucht ist als es normal sei.Ich solle einfach anstatt 3 Mahlzeiten 6 kleine zu mir nehmen.
      Oder wenn ich Ausfallerscheinungen bekomme einen Traubenzucker essen.
      Mein Ex- Mann regte sich immer auf wenn wir unterwegs waren und ich sagte dass ich schnell was zu essen brauche weil ich schon ganz zitterig bin und es mir schwarz vor Augen wird.
      Ich wurstelte mich bis vor einigen Jahren damit so durch, fand herraus was mir nicht gut tut, und was mir wirklich hilft.
      Richtig ernst genommen habe ich es zwar innerlich, aber die Welt um mich nicht.
      Das änderte sich dann als mein jetztiger Mann zu mir zog. Er merkte schnell meine Symtome und lehrte mich diese ernst zu nehmen und unterstütze mich und fordert mich dazu auf mich richtig zu Verhalten.
      Weil ich seit Anfang Dezember an einer Erkältung oder was immer das ist herrum mache war ich letzte Woche beim Arzt, sagte ihm dass es sich mit dem kalten Schweiss dermasen verschlimmert hat, dass ich mich 8 mal umziehen musste am Tag, und meine Haare klatschnass sind.
      Er weißt dass ich das habe, und was sagt er? Ich solle dann öfters was essen.
      Mittlerweile habe ich für mich herraus gefunden was mir gut tut, und ich achte darauf dass ich sofort etwas tu sowie die ersten Symtome kommen.
      Nun soll dann bald wieder ein Test gemacht werden, und ich bin sehr gespannt auf das Ergebnis.
      Für mich war es in einem gewissen Sinne schon ein nicht einfacher Weg, da es nie ernst genommen wurde, und alle Welt glaubte es wäre mit einem Stück Traubenzucker abgetan.
      Ich dachte lange dass ich dies vielleicht zu wichtig nehme, heute weiß ich dass es wichtig ist es ernst zu nehmen.
      Meine Tochter scheint es wohl auch zu haben, werde darauf bestehen dass der Test auch bei ihr gemacht wird, damit sie lernt es ernst zu nehmen wenn es schon die anderen nicht tun.
      Mein Sohn hat zum Glück nichts davon.
      Ich habe für mich herraus gefunden dass mit Traubenzucker nicht gut tut.Zucker überhaupt.
      Wenn ich fühle dass sich kalter Schweiß breit machen will esse ich ca. 300 g Natur Jogurt und vielleicht noch ein Knäckebrot dazu.
      Für mich ist es am besten wenn ich nur Wasser, oder Tee ohne Zucker trinke.
      Wenn ich Kaffee trinke dann esse ich ein bisschen was dazu.
      Früher war es so dass wenn ich Nachts klatschnass aufgewacht bin,ich mich umzog und ein Müslie aß.
      Heute ist es so, dass ich eine Stunde bevor ich schlafen gehe noch 300 g Naturjorgurt esse, damit komme ich gut über die Nacht.
      Sowie mein Mann in der Nacht mitbekommt dass ich unterzuckere weckt er mich und besteht darauf dass ich mich um mich kümmere.
      Ich habe gelernt auf die Siganle zu hören, und mich dann richtig um mich kümmere.
      Es gibt schon einiges was man falsch und richtig machen kann, Dinge die einem den Alltag erleichtern.
      Ich freue mich so sehr dass euere Kindern Eltern habt die dies ernst nehmen, und in meinen Augen müßte viel mehr darüber öffendlich bekannt gemacht werden.
      So, nun lege ich mich nochmal hin und dir Irene wünsche ich einen schönen Tag.
      Liebe Grüße,
      Fee
      Eine Frau zu sein bedeutet immer noch für mich,das Leben mehr als die Macht zu erhalten und zu lieben.

      Re: Nun bin ich auch hier

      Hallo Fee,

      auch von meiner Seite ein herzliches Willkommen - du hast ja wirklich aufregende Zeiten hinter dir :confused:

      Beim Lesen deines Postings ist mir wieder einmal der Gedanke gekommen, das es oft für einen (normalen) Arzt ziemlich schwierig ist, die vorhandenen Fakten richtig zu kombinieren - ich weiß noch, dass wir bei Lara viel schneller auf HI gekommen wären, wenn es dem Arzt aufgefallen wäre, dass die Insulinproduktion bei Lara im Verhältnis zu dem Blutzuckerwert (der zu dem Zeitpunkt sehr niedrig war) viel zu hoch war - so hat der Arzt nur einen Insulinwert gesehen, der "normal" ist (aber eben bei einem normalen BZ-Wert). Hier zeigt es sich halt wieder, dass Spezialisten Ihre Daseinsberechtigung haben :lol: - bei allen "Nicht-HI-Krankenhausaufenthalten" waren wir dann sozusagen Selbstversorger - da haben wir dann keinen anderen rangelassen...
      Was mich ehrlich gesagt wundert, ist das Du mit 300 gr. Naturjogurt durch die Nacht kommst - hier hätte ich etwas kohlenhydratreicheres erwartet. Aber vielleicht haben ja auch unsere anderen Eltern und Mediziner hier im Forum ein paar Erklärungen, Ideen und Tipps für Dich...

      Alles Liebe

      Uwe
      besser konfus als diffus
      (Tochter Lara geb. 1999, diffus, unoperiert)

      Re: Nun bin ich auch hier

      Hallo Fee,

      ich muss mich hier als Mediziner outen... :wink: :wink:

      das ist wirklich ein lange Odyssee, ein Grund mehr sich für die Weiterleitung von solchen Patienten an spezialisoiertere Kliniken einzusetzen.
      Es ist immer wieder erschreckend wie lange man mit so schwerwiegenden Symptomen in Deutschland von Arzt zu Arzt rennen kann, ohne dass jemand sich wirklich darun künmmert.
      Vor deinem Hausarzt muss man - gerade angesichts der wirklich absurden Odyssee in der Vorgeschichte - wirklich den Hut ziehen. Ich hoffe er kommt da weiter und es gibt eine "richtige" Diagnose. Falls Du oder dein Hausarzt ein wenig fachliche Beratung und Unterstützung brauchen könnt, dann würde ich euch gerne meine Hilfe anbieten, denn diese Erkrankungen sind so selten, dass man schlichtweg nicht alles darüber wissen kann und selbst als Experte sich immer wieder mit Anderen darüber beraten muss. (melde dich ruhig :wink: ) Wir haben in berlin für so etwas eine extra-Hypoglykämie-Sprechstunde, die gemeinsam mit spezialisierten Kinderärzten (Stofwechselmedizin, Endokrinologie) und Internisten abgehalten wird denn man lernt bei fast jedem Patienten wieder etwas dazu...

      Ich kann ja nur hoffen, dass es jetzt für Dich ruhiger und weniger anstrengend wird + drücke dir die Daumen

      Oliver
      (Kinder-Endokrinologe :wink: )
      -------------------
      Dr. Oliver Blankenstein
      Pädiatrische Endokrinologie, Charité-Universitätsmedizin Berlin
      Kontakt: per PN

      Re: Nun bin ich auch hier

      liebe fee,
      danke f deinen ausführlichen bericht. also die sache mit öfter essen hat schon etwas für sich, das machen unsere kids auch. es kommt darauf an, das richtige zu essen, möglichst viele langkettige kohlehydrate. der traubenzucker ist nur f den notfall gut, er muss aber bald darauf mit langsameren kh ergänzt werden - soweit bei unseren kids. die sache mit dem naturjoghut wundert mich auch sehr, das würde bei unseren kindern nie funktionieren. ich rate dir ebenfalls, begib dich in loivers hände, er ist hier unsere spezialist, eine richtge untersuchung bringt dich sicher weiter. vielleicht kann man ja mit einem der in frage kommenden meds deine lebensqualiät noch verbessern. unbedingt sollte dein kind angeschaut werden, schon allein wegen deiner eigenen erfahrungen.
      ich wünsch dir das allerbeste, halt uns auf dem laufenden!!
      alles liebe
      irene

      Re: Nun bin ich auch hier

      Hallo Uwe,
      danke schön für deine Zeilen, ich denke ich kenne meinen Körper und seine Reaktionen mittlerweile recht gut :lol: , wir sind ja immer hin schon 45 Jahre zusammen und die letzten Wochen habe ich viel gelernt.
      Wenn du mal in RV über den Marienplatz läufst, dann güße ihn von mir, hatte da lange Jahre meinen 2. Wohnsitzt.

      @ Hallo Irene,
      also über die Nacht kommen bedeute in meinem Fall, dass ich gegen 23 Uhr die Naturjourts esse. Bis ich die Äuglein zu mache ich es kurz nach 1 Uhr, und so zwischen 4.30 Uhr und 5 Uhr stehe ich auf und trinke heißen Capuccino oder Kaba um mich dann nach ca. einer Stunde wieder hinzuelen und bis 7 oder 7.30 Uhr zu schlafen.

      @ Hallo Oliver,
      auch dir einen recht herzlichen Dank für deine Zeilen, habe soweit ich zurück denken kann, die ersten beide Tage gehabt an denen ich null Sympthome hatte!!!! :smile: :smile: :smile:
      Ich kann das noch gar nicht fassen.
      Was habe ich richtig gemacht??? Es ist so ein großartiges Gefühl!!!!!!!
      War es die Drohung an mein Haar dies schneiden zu lassen weil ich nicht aussehen will wie ein nasser Hund ???
      Hat es mit den 9 kg zu tun die ich die letzten 5 Wochen unfreiwillig, aber dennoch gut abgenommen habe???
      Ich bin nicht übergewichtig, denke ich doch. Bin 1, 78m groß und wog 88kg. Davon habe ich soviel abgenommen dass ich nun 78 kg habe.
      Obwohl ich heute körperlich recht aktiv war, war alles großartig.
      Was habe ich heute anderes gemacht als sonst? Bin dabei das ganz genau durchzu gehen, denn ich will noch gaaaaanz viele dieser Tage haben :cool:
      Ich werde euch auf dem laufenden halten.
      Liebe Grüße
      Fee
      Eine Frau zu sein bedeutet immer noch für mich,das Leben mehr als die Macht zu erhalten und zu lieben.

      Re: Nun bin ich auch hier

      Hallo Fee

      Herzlich willkommen hier! Du bist hier sicher gut aufgehoben bei allerhand verschiedenen Fragen...

      Ich kann mir vorstellen, dass Du mit Milchzucker (Laktose) relativ gut über die Runden kommst. Wenn diese dann noch in Verbindung mit Kohlenhydraten sind, dann evtl. sogar noch etwas länger.

      Bei Cian hatte ich die beste Erfahrung mit Milchzucker (Fläschchennahrung). Laktose hielt bei unserem Sohn einfach am längsten an.

      Ich weiss, dass andere hier die Mahlzeiten anreichern mit Mondamin etc. Wir haben das auch verschiedene Male versucht, das Resultat liess jedoch sehr zu wünschen übrig. Es hätte uns vielleicht eine Verlängerung der Pause von 15 Minuten gebracht (trotz VIEL Mondamin). Darum haben wir dass dann halt wieder weggelassen - bringt ja nix wenn ich das drunter mische und das Resultat gleich Null ist.

      Das zeigt nun mal, dass jeder Hyperinuslinismus-Patient anders reagieren kann...

      Auf alle Fälle wünsche ich Dir und Deiner Tochter alles Gute!

      Liebe Grüsse,
      Regi
      Liebe Grüsse,
      Regi

      Re: Nun bin ich auch hier

      Hallo Regi,

      euer Misserfolg mit dem Mondamin wundert gar nicht, denn die Fähigkeit diese komplexen Stärkemoleküle aufzuspalten entwickelt sich erst mit dem Alter :idea: - generell sollte man Mondamin daher nicht vor dem 2. Geburtstag einsetzen :!: .

      Für Säuglinge (und da zählt ja Cian noch dazu, oder?) ist in der tat Milchzucker oder Maltodextrin die richtige Wahl.

      Traubenzucker ist generell eher etwas für Notfälle - da schnell da und auch schnell wieder weg. je nach individuellem Krankheitstyp kann Traubenzucker manchmal die nächste Unterzuckerung sogar noch schlimmer machen - und das passt ja ein wenig zu Fee's Erfahrungen...

      Wie ihr hier auch richtig beschreibt muss jeder seine eigene "Notfall-Nahrung" finden - optimalerweise ist das immer ein Mix von schell- und längerwirkenden Kohlenhydraten - wir habe z.B. gute erfahrungen für die verschiedenen Alterstufen gemacht mit:
      Säuglinge (<1Jahr): Flaschennahrung mit Maltodextrin 6 oder Milchzucker angereichert
      1 - 3 Lebensjahr: Apfelsaft mit Maltodextrin 19 angereichert (geht auch über Sonde)
      ab 3. LJ Apfelsaft Maltodextrin wenn BZ niedrig, sonst Tee mit Mondamin oder Maltodextrin 19 - Frucjtzwerge am Tag
      Später s.o. - ab einem bestimmten Alter sind fruchtjoghurts gut geeignet (schnelwirksame und längere Zuckermoleküle)
      Ab dem Schulater hängt es dann sowieso vom einzelnen Kind ab...

      @Fee: Jetzt wo es Dir so erstaunlich besser geht - nimmst Du schon das Proglicem (Diazoxid)?

      Beste Grüße

      Oliver
      -------------------
      Dr. Oliver Blankenstein
      Pädiatrische Endokrinologie, Charité-Universitätsmedizin Berlin
      Kontakt: per PN

      Re: Nun bin ich auch hier

      Hallo Oliver

      Danke für die Infos.
      Leider hat uns das damals mit der Wirkung von Mondamin im Säuglingsalter niemand gesagt. :roll: Maltodextrin hatte er anfänglich in der Klinik noch. Zuhause gings dann zum Glüch mit Laktose / Milchzucker relativ gut... solange kein Infekt war - aber das ist ja eine andere Geschichte :?

      Liebe Grüsse,
      Regi
      Liebe Grüsse,
      Regi

      Re: Nun bin ich auch hier

      Hallo,

      ja die Sache mit den schnell wirkenden Zuckerarten kann ich auch als nicht an HI-erkrankter Vater eines HI-Kindes bestätigen. Ich selbst litt vor Jahren temporär an Unterzuckerungen (die Ursache wurde nie richtig festgestellt). Auf den Tipp, den Energiemangel und die Müdigkeit mal mit Dextro-Produkten zu begegnen, folgte genau die beschriebene Situation: Schweißausbrüche, Unruhe etc., nach dem Essen ging es mir erst kurze Zeit schlecht, danach nach ca. 1,5 - 2h wieder besser.
      Nach 3-4 Monaten und einigen Arztbesuchen (ich hatte auch die Runde gedreht, auch beim Seelenklempner usw.) kam einer nach der Schilderung mit der Dextrose mal auf die Idee einen BZ zu machen...und, dafür was ich gegessen hatte, meinte er wäre der BZ zu niedrig, er empfahl: ordentlich essen, aber das half nicht, die Unwohlzustände gerade nach dem Essen blieben und gerade dem Genuss von Alkohol folgten - wie ich heute weiß- nächtliche, aber leichte Unterzuckerungen (Unruhe, Schweißausbrüche).

      @Oliver: deshalb meine Frage letzten Sommer beim 1. Treffen, ob quasi Eltern von HI-Kindern selber Probleme mit dem Zuckerstoffwechsel haben können, falls du dich erinnerst (lt. Genetik lag der Fehler bei Sanja wohl bei mir)

      Wie gesagt, ich bin nicht an HI erkrankt, habe aber eine an HI-erkrankte Tochter. Die Kenntnisse von Allgemeinmedizinern in Sachen Blutzucker sind mitunter schon enttäuschend (Schwiegermutter, 72 J. wollte unlängst der Hausarzt mit BZ postbrandial von 7,0 einen Diabetes Typ II einreden, HBA1c war in Ordnung, sie hält ein wenig Diät und glaubt nun doch eher uns, da eine kurzzeitige Überwachung mit BZ-Messungen den Typ II auch nicht bestätigte,aber die hat sich auch Sorgen gemacht wegen der "Diagnose", einen richtigen Zuckerbelastungstest hat der Hausarzt natürlich nicht gemacht, also natürlich muss man im Alter auch einen Typ II ins Kalkül ziehen, aber man sollte die Leute auch nicht verrückt machen). Wir hoffen deshalb mit diesem Forum und unseren Erfahrungen weiter helfen zu können.
      Fee, es wäre interessant wenn du dich mal von einem Spezialisten untersuchen lassen würdest, denn schließlich gibt es ja heute doch schon mehr Möglichkeiten als vor ein paar Jahren. Also nur Mut, die Adressen hierfür kennst du ja nun.

      LG

      Thomas, der kiwi99
      Sanja, fokal, 95%-operiert, jetzt Diabetes Typ III

      Re: Nun bin ich auch hier

      Hallo Oliver

      ich nehme überhaupt nicht ein, bin eben wieder " heimgesucht" worden und trinke heißen Kaba.
      Alles wieder beim alten, zum Glück, ich dachte schon ich wäre krank :lol: :lol: :lol:
      Liebe Grüße und guten Morgen,
      Fee
      Eine Frau zu sein bedeutet immer noch für mich,das Leben mehr als die Macht zu erhalten und zu lieben.

      Re: Nun bin ich auch hier

      thomas,
      das finde ich interessant, ich neige auch eher zu niedrigen zuckern, bin aber völlig gesund, und bei stella ist es eindeutig die vaterlinie, die verantwortlich ist. finde es trotzdem komisch, ich hab zb des öfteren einen nüchternzucker von 68 mg/dl gesehen, ich messe aber nicht regelmäßig...seltsam, vor allem in der schwangerschaft, auch mit meinem gesunden sohn war ich oft unterzuckert (50)...
      lg irene

      Re: Nun bin ich auch hier

      Hallo Irene,

      also Oliver hat meine Frage, ob das was mit Sanjas Erkrankung zu tun haben kann, mit einem klaren Nein beantwortet. Ich selber gehe manchmal mit meinem Körper etwas stiefmütterlich um, liegt in der Familie und meine Erahrungen mit Ärzten waren nie die Besten. Ich könnte ja auch mal bei mir BZ messen, aber wir lesen Sanjas Gerät mit dem PC aus und da würden meine Werte nur stören. Ich habe mir aber, da ich ja nun wieder ein neues Jahrzehnt eröffnet habe, eine Gesundheitscheck vorgenommen. Da wird ja zumindest mal ein HBA1c rausspringen. Also ich kenne meine aktuelle Lage nicht, dennoch war die Geschichte damals seltsam, zumal trotz normaler Ernährung keine Besserung eintrat, geholfen hat dann erst eine strenge Form der Trennkost....nach irgendsoeiner Amerikanerin, sehr umstrittenes Buch, hat aber geholfen
      Beim Treffen im letzten Sommer wollte die Gen-Forscherin aus München (Name weiß ich nicht mehr) gern Elternblut, als ich mich dann bei ihr meldete wegen der Modalitäten wollte sie es nicht mehr, also auch auf der Schiene ging nichts. Es gibt ja auch die Fälle, welche z.B. in Stresssituationen schnell unterzuckern bzw. tendenziell niedrigere Zucker haben. Alles nicht so einfach. Wir können ja in Berlin wen Zeit bleibt noch mal schwatzen.

      LG

      Thomas
      Sanja, fokal, 95%-operiert, jetzt Diabetes Typ III

      Re: Nun bin ich auch hier

      alles klar,
      ich mach mir jetzt um mich selber nicht wirklich sorgen, weil ich eigentlich sehr bewußt mit meinem körper umgehe. bei mir ist alles eher niedrig, auch der blutdruck, komischerweise aber nicht die energie :lachen:
      mit fortschreitendem alter soll das ja kein nachteil sein...
      lg irene

      Re: Nun bin ich auch hier

      Hallo an alle,

      Ich bin eben nach längerer abwesenheit wieder mal im Forum und habe eben mir die Beiträge hier gelesen.
      Also ich bin die Mutter von Allegra die jetzt 5 Jahre ist . Sie bekommt ein Autogel 1x im Monat gespritzt seid 11 Monaten das ist für uns eine enorme erleichterung zu dem zustand vorher alle 6 stunden eine spritze . Allegra fällt zwar immer noch runter ab und zu aber im großen und ganzen ist einfach alles besser.
      Ich muss jetzt eher schauen das sie nicht zu oft Nachts zu hoch ist .
      Wir machen mit Allegra viel aus dem Bauch raus. Nicht immer nur was medizinisch erklärbar ist.Muss dazu sagen das ich angeblich als kind epilepsi hatte und auch starke medikamente bekommen habe dank meiner Mutter aber gesund und groß geworden bin.Ich vermute eher das es Hyperinsulinismus ist ich habe mich aber damit abgefunden das ich es nicht wirklich weiss da ich genau weiss was mir gut tut und ich nicht wirklich beeinträchtigt bin und auch selber nicht gerne zum Artzt gehe solange es mir nicht wirklich schlecht geht.Wo ich hinaus will ist folgendes es hat mir sehr oft schon geholfen das ich einfach umgesetzt für ein kleinkind überlegt habe was mir hilt in bestimmten Situationen und es dann auch bei Allegra angewandt habe sei es bei krankheit usw.Fee schreibt das Ihr Naturjohurt hilft uns helfen einfach vanille yoghurt mit schokopops darin (gibts bei Aldi) ich weiss das da zucker drinn ist aber das erstaunliche ist das Allegra oft mit so einem yogurt fast über den ganzen nachmittag kommt und wenn ich ihr zum beispiel brot oder brezel mit was darauf gebe es nicht so lange hält und sie schneller wieder was braucht . Ich denke es ist sehr wichtig bei jedem Kind/Erwachsenen auch ein bisschen danach zu gehen was dem einzelnen gut tut auch wenn einiges dabei ist wo nicht wirklich aus medizinischer sicht erklärbar ist .Und was ich auch ganz wichtig finde ist Sport und damit meine ich alle sachen was die Kinder meistens von natur aus schon gerne machen rennen ,klettern ,schwimmen ,Tanzen usw. Denn ich kann von uns nur berichten das Allegras blut zucker bei all diesen aktivitäten stabil bleibt natürlich muss sie danach was essen aber das ist ja auch so bei gesunden Kindern das die meistens dan was essen.

      LG

      Jacqueline

      Re: Nun bin ich auch hier

      da stimme ich dir im großen und ganzen zu, liebe jacqeline, auch wenn es natürlich ein paar grunderkenntnisse gibt, die für alle gelten. aber nicht jedes kind reagiert sensibel auf einen zu großen eiweiß happen, die meisten hier aber schon, daher die verwunderte frage nach dem joghurt.
      bezüglich sport kann ich von stella nur berichten, dass vieles früher einfach nicht so leicht möglich gewesen wäre, einiges erst mit den jahren kam. wir waren heute zum ersten mal auf der schipiste, vorne der lehrer, der ihr die richtig haltung beibrachte, und sie überm berg lotste, dahinter mama mit schokoriegl, messgerät und sondennahrungfläschchen. natürlich alarmierte die pumpe ausgerechnet dort oben u sagte, dass die batterie bald leer wäre, und natürlich hatte stella vergessen, eine ersatzbatterie einzupacken, also mit handy ehemann angerufen, der auf der babypiste mit dem kleinen bruder war und bei den schilehrern eine batterie organisierte - man muss sich nur zu helfen wissen... :lachen:
      lg irene

      Re: Nun bin ich auch hier

      Liebe Fee,

      auch von mir ein herzliches Wollkommen ! Da hast Du ja wirklich eine rasante Entwicklung durchgemacht in den letzten Wochen und ich freue mich für Dich! Klarheit ist so wichtig!
      Ich bin der Chirurg hier im Forum, also auch ein Mediziner, aber einer, der sich sehr viel mit Hyperinsulinismus beschäftigt..... Du hast jetzt sicher viel gelernt und erfahren und daher weißt Du sicher schon daß der Hyperinsulinismus sehr verschieden sein kann und daß es Formen gibt, die durch eine Operation geheilt werden können. Ähnlich wie Oliver biete ich Dir an, Dich bei allen Fragen zu begleiten, die mein Fachgebiet betreffen, also das Operieren. Wenn Du irgendwelche Fragen dazu hast, dann lege los, das interessiert die anderen sicher auch! Bei der chirurgischen Therapie des Hyperinsulinismus hat sich in den letzten Jahren sehr viel getan, fast ein Paradigmenwechsel, wir sind viel konservativer geworden und zurückhaltender...trotzdem muß man im richtigen Moment erkennen was zu tun ist. Das ist nicht immer ganz einfach.....

      Ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles Gute und viel Glück und würde mich freuen, von Euch zu hören!

      liebe Grüße

      Winfried